一個億能救命嗎？

47歲的蔡磊用自己的親身經歷告訴我們：

再多的錢，也買不回健康。

他曾經是京東副總裁，身家過億，事業蒸蒸日上。

但自從患上漸凍癥后，他就開始與時間賽跑。

投入超十億元、嘗試了所有可能的辦法……只為延長生命、推動治療。

就在上周，他剛剛被評為全國自強模范，這個中國男人的故事，如今又迎來了新的篇章。

命運的轉折：從左臂抽動到確診的一年

2018年，蔡磊已經是互聯網行業的領軍人物。

在京東，他主導了中國第一張電子發票的誕生，被譽為財稅創新的先鋒。

然而就在這時，他發現自己左臂偶爾會不受控制地跳動。

起初他以為只是工作太累導致的，沒怎么在意。

可這癥狀越來越頻繁，持續了幾個月也不見好轉。

于是他開始求醫問藥，從北京到上海，先后跑了六家大醫院，整整花了一年時間，才最終被診斷為漸凍癥。

醫生告訴他，這種病目前沒有特效藥，從發病到死亡平均只有3到5年。

這個消息對他來說簡直是晴天霹靂。

他才剛過40歲，正值壯年，還有妻子、孩子、事業和理想，一切都才剛剛開始。

他甚至一度想寫遺書，并提出和妻子離婚，不想拖累家人。

但他的妻子選擇留在他身邊，哪怕只有一絲希望，也要努力爭取。

患病后的選擇：不是休息，而是加速奔跑

蔡磊沒有把剩下的時間用來休息。

他成立了一家公司，專門研究漸凍癥的治療方法。

一邊學習醫學知識，一邊聯系國內外的專家。

他發現科研的關鍵在于病例數據。

但國內對漸凍癥的研究數據零散且滯后，難以支持藥物研發。

于是他拿出自己的積蓄，建立了一個漸凍癥數據平臺，將全國愿意配合的患者數據集中起來。

這個平臺后來被稱為ALS破冰平臺，他自己稱它為打破困境的一把鑰匙。

他做了所有力所能及的事

漸凍癥是一種罕見病，大多數人對此聞所未聞，更談不上了解。

很多患者連確診都困難重重，更別提治療。

為了讓更多人關注這個群體，并籌集更多資金支持科研，蔡磊和妻子開始嘗試直播帶貨。

剛開始效果并不理想，還招來了不少冷嘲熱諷。

妻子在直播間里被質疑利用丈夫博取關注，評論區甚至出現了有組織的惡意評價和謾罵。

面對這些聲音，他們沒有退縮。

他們堅持了下來，直播間的人氣慢慢上漲。

到了2025年初，蔡磊的賬號“破冰驛站”已經積累了超過500萬粉絲。

通過帶貨和捐款，平臺累計籌得超過7000萬元資金，其中3000多萬元用于支持外部科研團隊開展漸凍癥藥物研發。

十億沒能救他一個人，卻可能救下一萬個人

在全力推進國內科研的同時，蔡磊也將目光投向了國際合作。

2023年，他與美國哈佛醫學院、法國國家健康與醫學研究院等多家機構展開合作，啟動跨國藥物試驗項目。

他主導推動的SOD1、C9orf72等基因靶向治療方案，已進入臨床前研究階段。

這些研究有望為最常見的漸凍癥遺傳類型帶來突破。

盡管他已經無法說話，也無法親自出席會議，但他用眼控儀和AI文字助手，確保每一場協調會議都不缺席。

如今他是一位靠眼控與AI發聲的父親

到了2024年，蔡磊的病情已經非常嚴重，四肢完全失去活動能力，說話也越來越困難。

最后，他只能依靠眼控儀來操控電腦，借助AI朗讀自己的文字，與外界溝通。

2025年5月25日，是他47歲的生日。

他的公益賬號發布了一段視頻，視頻中他坐在輪椅上。

兒子為他點上蠟燭，他用眼控儀打字，屏幕上的AI語音輕輕問：“你圍棋水平怎么樣？”

兒子大聲回答：“我現在一段了！”

2025年初，有朋友透露，蔡磊的身體狀況已經非常危險。

醫生甚至告訴他：“要準備好后事了。”

但他沒有選擇安心養病。

他依然在推動數據平臺升級，新開發了語言障礙癥狀分型模型，希望幫助更多患者在早期得到準確判斷。

2025年初，他又向科研團隊捐贈了一億元，用于新一批藥物管線的推進。

目前已有10條管線進入不同階段的試驗，其中兩條進入臨床一期，部分患者已經開始用藥。

漸凍癥的研究正從一片空白逐漸變得充滿希望。

蔡磊說得很少了，哪怕用眼控也很吃力。

但在他的社交平臺更新中，他依然堅持發布自己的照片。

在這個追求效率、回報、利益的社會里，蔡磊所做的事，看起來似乎有些不合常理。

他明明知道自己的時間有限，卻仍然堅持傾盡全部身家去做一件成功概率極低的事情。

他不是為了出名，只是為了讓這個世界對漸凍癥多一點關注、多一點希望。

現在，他的身體已經接近極限。

但他留下的數據、平臺、藥物試驗和公眾影響，正在為后來者打開一扇生機之門。

蔡磊的故事，是一種力量，一種執著，一種希望。

雖然他沒能戰勝漸凍癥，但他為無數患者創造了一個未來。

杭州日報：2025-05-16《蔡磊近況曝光！用眼控儀打字與兒子親密互動，網友感嘆其狀態比以前好了》極目新聞：2025-05-25《47歲蔡磊與漸凍癥抗爭6年，妻兒為其慶生，一周前剛獲評“全國自強模范”》紅星新聞：2025-05-17《漸凍癥“斗士”蔡磊，獲全國表彰》