題圖由豆包生成,提示詞:青少年,微笑
科技企業,不僅僅通過技術來實現商業化,提升社會的工作與商業效率,同樣重要的是,對社會責任的承擔,與對弱勢群體的關懷。
撰文丨連清川
25歲的俞斌是一個幸福的人。他喜歡在朋友圈里發自拍,照片里總是笑著,說自己有時候還愛臭美。很愛媽媽,并且有一個從小學開始就是青梅竹馬并且終成眷屬的老婆。
他功成名就,是亞運會的射擊冠軍。
人們可能無法猜想到,他從六個半月開始,就做了手術,并且后來總共做了三四次手術。他是一個唇腭裂患者。現在,在手術之后,已經是一個自信、陽光和英俊的大男孩。
而他,現在也是唇腭裂支持計劃的志愿者,跟著醫生跑遍了中國的許多地方,迄今已經見過了兩三千個患有唇腭裂的孩子。因為從小開始跟著媽媽跑手術,他不僅深知自己所經歷的那種自卑和精神的痛苦,而且深知母親內心的煎熬。
那些孩子,“仿佛每一個都是曾經的自己。”
01
在中國,唇腭裂被俗稱為兔唇,或者兔瓣嘴,這種貌似形象的稱呼,透露著民間普遍存在的誤解與歧視。
更有甚者,長期因為對這種疾病缺乏科學的理解,在迷信中,傳說著唇腭裂的發生,是因為母親在懷孕的過程中,吃了兔子肉,或者拿剪刀,搬家具,沖撞了胎神。
其實,唇腭裂僅僅是一種先天性的疾病,迄今為止,依然沒有令人信服的產生成因解釋,而只能模糊地歸因于遺傳或環境因素。
但是,唇腭裂所產生的后果是非常嚴重的。它不僅僅是會因此而產生對容貌與形象的破壞,使患者在社會生活中受到歧視和排擠,對孩子的母乳吸收產生影響,而且會影響到語言能力,牙齒發育畸形,產生中耳炎和其它派生疾病。
唇腭裂是一個完全可以治療的疾病,并且越早干預,就能夠治療得越加徹底,經過手術,可以恢復到與常人幾乎沒有任何差別的程度。
俞斌就是一個典型的案例。
在中國最知名的案例,是歌手王菲與演員李亞鵬的孩子李嫣。在李嫣出生前,王菲與李亞鵬就已經知道她會有唇腭裂。
而李嫣也是一個幸運的孩子,因為她的父母從一開始就對她進行治療,并且擁有強大的財力,能夠給與她最好的治療和關愛。2024年李嫣完成了第四次唇腭裂手術。今年19歲的她,在照片里美貌動人,酷似母親王菲。
王菲與李亞鵬令人尊敬的是,他們不僅給予了自己的孩子足夠的治療和關愛,更因為體認自我與孩子的痛楚,從個體的痛苦延展到對于社會的關懷,因此成立了中國紅十字會嫣然天使基金,去幫助更多患有唇腭裂的孩子。
因為許多人并沒有李嫣那樣的幸運,對于唇腭裂這種疾病的了解,以及家庭的條件,阻擋了孩子們通向正常化的道路。
根據統計,每700個新生兒中,就有1個唇腭裂的孩子。也就是說,每年中國都會新增1.5萬到2萬個唇腭裂患者。而令人震驚的是:其中有接近6000人,因為種種原因,無法得到及時的救助。
無法得到救助的原因幾乎都一樣:沒有足夠的錢來進行治療,以及對于及時治療并沒有充分的認知。完全治愈一個唇腭裂患者,前前后后需要投入2萬至3萬元人民幣的資金,這還不包括旅行,矯正和其它費用。
看起來并不高昂的費用,卻阻擋了許多貧困父母與孩子們通向微笑的道路。
02
2023年11月,字節跳動公益平臺聯合中國人口福利基金會、微笑明天慈善基金會、中國紅十字會嫣然天使基金共同發起了“唇腭裂救助支持計劃”,來共同協調對需要救助的唇腭裂患者進行公益支持。2025年中國婦女基金會“母親微笑行動”加入了這個計劃。
唇腭裂救助支持計劃的目標,是“應治盡治”,期望能夠通過自己的努力,盡量去消滅沒有能力或未能及時對唇腭裂病患進行治療干預的案例。
到2025年5月,這個計劃一共募資了4212萬元,執行了3079例手術,超額完成了預定的在第一階段內實現2700臺手術的目標。
如同俞斌和李嫣這樣,他們都通過了4次手術,恢復了與常人一樣的容貌與形象。而這說明了:一方面,此類手術一般情況下并不是一個高難度的疑難雜癥,而只是需要及時的干預;另一方面,從開始救助到完全恢復,卻是一個馬拉松的長程,需要進行多次的手術。
在字節跳動公益平臺的信息披露中,從3到6個月的唇腭裂修復手術,一直到大于17歲的唇鼻畸形修復手術,都全程進行覆蓋。
令人悲傷的是,一些無法得到救助和支持的人,正是因為認知與信息的隔絕,而一再地拖延了治療的過程。
俞斌對此有著深刻的感受。在他自己的認知中,他當然并不會記得自己六個半月的時候的那場手術,但是他的母親卻清晰記得。事實上,母親身上的愧疚與痛苦,比自己更加強烈而長久。
救助與被救助之間,存在著一堵厚實的信息墻阻隔著。
此時,抖音這樣的社交平臺,就起到便捷的信息互動作用。它擁有著龐大的用戶基礎,又能夠通過算法與信息分配,精準高效地把相關信息匹配給這個小眾然而需求急迫的人群。
在一年多的項目進程中,抖音一共發布了191條“唇腭裂救助支持計劃”的視頻,播放量高達9533萬,236萬點贊,而包括高澤宇和希林娜依·高這樣的創作者,也都曾參與傳播。
在抖音的信息技術支持之下,支持計劃從發現到完成救助流程,只需要一個星期。在已經完成的3079例手術中,有許多就是通過抖音得到救助的。
來自河南農村的馨馨媽媽,是其中一個例子。剛開始她根本不敢相信,前后打了4次電話給工作人員,詢問流程和手術,直到最后,才怯生生地問起手術費用。當得到所有費用都免除的肯定答復后,她帶著馨馨去了鄭州,完成第一次手術。并且確定于今年10月,進行第二次手術。
這就是字節跳動公益平臺和其他共同發起機構的愿景與期待:讓所有需要手術的唇腭裂患者都能夠得到幫助。不僅僅是新生兒,包括17歲以上、錯過最佳治療機會的患者,都能夠得到相應地救助:應治盡治。
公益平臺如今更加向前邁進了一步。6月1日,就在兒童節當天,字節跳動公益平臺宣布與四川大學華西口腔醫院合作,利用最新的人工智能技術,研發推出了AI語音康復項目,以大模型和語音識別技術來建設語音康復課程,幫助受唇腭裂影響的人群,來恢復語言能力。
這是以字節跳動擅長的人工智能技術,直接運用于公益事業的典型方式:科技企業,不僅僅通過技術來實現商業化,提升社會的工作與商業效率,同樣重要的是,對社會責任的承擔,與對弱勢群體的關懷。
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人們稱呼這些患有唇腭裂的孩子為“被上帝吻過的孩子”。這些孩子,都是疾病的受害者,不應被歧視和邊緣化,更加不應被社會排擠和遺忘。
只有盡早地得到治療和手術,他們才能夠如同俞斌和李嫣一樣,恢復與常人無異的容貌和語言能力。而如今,每年新增的6000人,依舊是一個龐大的數字,字節跳動公益平臺與相關發起機構所完成的3000多臺手術,與其“應治盡治”的愿景,依舊還有著很大差距。
如果可以通過公益機構、技術平臺和志愿者的聯合,通過抖音這樣的平臺,更加重要的,通過社會足夠大的能力,能夠讓信息普及到所有的山村、田野、海角、河岸,使每一個被遺忘的唇腭裂孩子得到消息,獲得救助,那么每個人,都能夠擁有一個完美的微笑。
畢竟,微笑,應當是每個人的天生的權利啊。
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