文丨貝克

編輯丨雪梨王

醫(yī)生熟練地將一根細(xì)線穿過嬰兒的舌尖，輕輕一拉，粉嫩的小舌頭被微微牽出，線的另一端繞至嬰兒的耳后固定——作為“母親微笑行動”的志愿者，俞斌第一次在手術(shù)室里看到這一幕時，心頭猛地一緊。對于年幼的唇腭裂患兒來說，這個殘忍的手術(shù)步驟是必要的：防止小朋友術(shù)后因嘔吐而窒息。

“我小時候也吊過這根線嗎？”他問。

醫(yī)生搖了搖頭：“這么多年來，只有你沒吊過這根線，你媽媽用手指捏著你的舌頭，一夜沒松開。”

那時俞斌只有6個半月大，接受了人生中第一場唇腭裂手術(shù)。得益于很早就開始接受治療，成年后的俞斌看起來和普通人無異?！拔椰F(xiàn)在經(jīng)常會主持公司的活動，在一些大型會議上給別人培訓(xùn)、講課?！彼f話慢條斯理，說自己“只是鼻子有一點點歪”。

俞斌今年30歲，有著美滿的家庭和事業(yè)。站在手術(shù)臺邊，低頭看著那些臉上有著“天使印記”的小孩，他仿佛穿越了時空，重新凝視起那個年幼的自己。

有裂縫的童年

1995年，俞斌出生在杭州市一個普通家庭。但這個新生命的降臨并沒有給他的父母帶來想象中的喜悅——他患有先天性唇腭裂，且是最嚴(yán)重的三級單側(cè)唇腭裂。

童年的大部分記憶是模糊的。印象中，小時候父母經(jīng)常帶他去上?？萍拣^。那是屬于孩子的烏托邦，光影、機械、聲音、動手實驗，每一樣都能讓小小的俞斌暫時忘記身體的異常。但走出科技館，他總會被帶到醫(yī)院。

治療過程是漫長的。俞斌一共做過四次唇腭裂手術(shù)，什么時候做的哪一場手術(shù)，他已經(jīng)記不清了。但那些痛苦的感受，卻像縫合線一樣纏繞著他的記憶。

做咽喉成型術(shù)那次，他醒來后，發(fā)現(xiàn)嘴里插著三根粗粗的管子，直通胃部。手術(shù)的縫合線吊在咽喉處，線結(jié)觸碰到舌根，每次吞咽都像刀割。他痛得不敢吞口水，但醫(yī)生告訴他必須練習(xí)吞咽，否則線結(jié)無法吸收，還可能因為食物殘渣引發(fā)細(xì)菌感染。

他記得自己當(dāng)時躺在那里，眼淚、鼻涕一直流。

手術(shù)后的第一晚是最難熬的——鮮血混著口水從他的嘴角淌出，母親整夜沒合眼，坐在床邊，一張張地為他更換無菌墊。

最后一次手術(shù)，醫(yī)生要先從俞斌的胯骨上取下一塊骨頭，再移植到牙床和上顎部位做填充。從手術(shù)室出來后，他在床上一躺就是兩三個月，不能翻身?？粗旎ò澹滩蛔÷裨蛊鹉赣H，為什么要把他生下來，讓他受這么多苦？

若干年后他有些后悔：“那種話對我媽傷害太大了。”

俞斌曾經(jīng)也是唇腭裂患者

每次做手術(shù)前后，俞斌都要休學(xué)半年。那時他還不知道自己是唇腭裂患者，只知道自己“嘴上有個疤，牙齒不整齊”。媽媽告訴他，說是小時候摔的，他也就信了。

直到小學(xué)四年級，俞斌讀到一篇課文，里面描述了唇腭裂兒童的特征，他突然意識到那就是自己。他回家問母親，母親沉默了幾秒，說，是的。

“那晚她把自己鎖在房間里，哭了一整夜?！庇岜笥浀谩?/p>

因為唇腭裂，俞斌小時候說話含糊不清，除了父母，沒人聽得懂他在說什么。

有一次公開課，他鼓起勇氣舉手回答問題，卻只換來全班哄堂大笑。幼小的心靈一下子崩潰了，那之后，他慢慢開始反擊，常與同學(xué)發(fā)生沖突，被貼上“問題學(xué)生”的標(biāo)簽。

父親得知他打架，總會在第一時間責(zé)罵、體罰他。沒有人問過他，究竟為什么打架?！捌鋵嵨沂怯X得，是他們先欺負(fù)我。”俞斌說，漸漸地，他開始逃課、厭學(xué)，不再去學(xué)校。

這個沉默、倔強的少年躲進了射擊訓(xùn)練場——因為調(diào)皮好動，母親從小學(xué)時就培養(yǎng)他學(xué)習(xí)象棋、書法、射擊等“安靜”的特長。

射擊場上，他不必與人交談，只需每天重復(fù)裝子彈、瞄準(zhǔn)、開槍，“站在同一個位置，對著同一個靶子”。俞斌喜歡這種感覺?！皼]有人會嘲笑你?！彼路鹫业搅艘粋€庇護所，“大家只會看你有沒有打中10環(huán)，沒有人會關(guān)注你說話怎么樣、外貌怎么樣?！?/p>

這種短暫的逃離讓他沉浸其中。他一路從業(yè)余隊打進了專業(yè)隊，并被特招進入廣州軍區(qū)。退役后，俞斌回到杭州，加入“母親微笑行動”，成為一名志愿者。在這里，他第一次站在手術(shù)臺邊，以成年人的身份看待那些跟他一樣有著“天使印記”的孩子。

那個說話含混、眼神逃避的小男孩，正一點一點地被治愈。

俞斌在射擊場上

現(xiàn)在的妻子他是在六年級的一場射擊比賽上遇到的。女孩扎著馬尾，背著黃色書包，在賽場上專注地舉槍瞄準(zhǔn)。俞斌在花名冊上查到她的名字——金小倩。那場懵懂的暗戀，為他指明了一個方向。

如今，俞斌結(jié)了婚，當(dāng)了父親。他還記得第一次陪妻子去做產(chǎn)檢，既緊張又害怕。當(dāng)醫(yī)生說，寶寶各項指標(biāo)正常，他激動得“眼淚瞬間就在眼眶里打轉(zhuǎn)”。

“我十五六歲后就沒哭過了?！庇岜笳f，但那一刻他控制不住，“天吶，他不需要經(jīng)歷我所經(jīng)歷的一切。”

不幸的大多數(shù)

唇腭裂是一種十分常見的先天性畸形。數(shù)據(jù)顯示，全國每年約出生1.5萬至3萬名唇腭裂患兒，相當(dāng)于平均每700個新生兒中，就有1個帶著這道“裂痕”。它是可治愈的疾病，卻常常給命運造成不可逆轉(zhuǎn)的轉(zhuǎn)折。

和大多數(shù)唇腭裂患兒不同，俞斌幸運地出生在一個文化程度較高、社會資源尚可的家庭。

他記得小時候，家里的書柜有兩三層都是關(guān)于唇腭裂的中英文書籍，每本書旁還放著厚厚的筆記——密密麻麻地記著理論要點和治療路徑，“我媽做了很多功課，幾乎帶我跑遍了全國各地的醫(yī)院?！钡靡嬗诩彝サ闹С?，他接受了及時而有效的治療，也有了健全的人格。

但并不是每一個唇腭裂患兒都能得到命運的憐憫。

現(xiàn)實情況是，很多患兒來自偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)，求醫(yī)路極為艱辛。部分患兒在成長過程中還可能發(fā)生不同程度的心理障礙，嚴(yán)重影響其學(xué)習(xí)、工作及社會角色的實現(xiàn)。

唇腭裂患者的夏令營活動現(xiàn)場

四川綿陽的孟悅出生不到幾天，就被親生父母遺棄。她的養(yǎng)父母心懷善意，卻苦于生計，遲遲籌不出手術(shù)費用，錯過了最佳治療窗口。直到3歲那年，孟悅才在字節(jié)跳動公益平臺的資助下完成了第一期手術(shù)。

通常情況下，一臺唇腭裂手術(shù)經(jīng)醫(yī)保報銷后的費用大概為5000-8000元。而一位唇腭裂患者從新生兒到成年，一般需要進行多次手術(shù)和長期治療。對于很多經(jīng)濟欠發(fā)達(dá)地區(qū)的家庭而言，這是一道難以跨越的門檻。

除了資金缺口，很多唇腭裂患者沒有及時做手術(shù)的另一個原因是，這些家庭接受信息的渠道有限，不知道可以向誰求助。比如劉子皓。他出生在寧夏青銅峽，父親是裝修工，母親打零工，家庭收入微薄。因為患有唇腭裂，劉子皓一出生就被抱進了醫(yī)院的保溫箱。但當(dāng)?shù)蒯t(yī)生缺少照顧唇腭裂患兒的經(jīng)驗，那段時間，他總是嗆奶，血糖值直往下掉，最后不得已插了胃管。家人急壞了，卻不知道如何求助，只能聽天由命地等待轉(zhuǎn)機。

在中國，這樣的孩子不在少數(shù)。

目前，國內(nèi)雖然有5家唇腭裂公益機構(gòu)，但這些公益機構(gòu)和被救助對象之間互有信息隔閡，許多延誤的患者不知道存在公益路徑，公益機構(gòu)也找不到匹配條件的患者。更殘酷的是，按照一些公益機構(gòu)的救助標(biāo)準(zhǔn)，只有家庭困難、符合捐助條件的患者才能獲得資助。但總有一些孩子“卡在中間地帶”——或是條件不完全符合，或是情況太過特殊。

俞斌參加的公益活動

俞斌在“母親微笑行動”做志愿者時，親眼見到過許多小朋友因為營養(yǎng)不良、體重不達(dá)標(biāo)、貧血等問題，始終無法通過手術(shù)前的體檢。

“他們一年年地來，一年年地體檢，再原路返回，等著下一年?！庇岜笥X得惋惜。

他回憶小時候跟著母親第一次參加公益活動時，曾遇到過一個小男孩，“像個小刺猬，誰都不讓靠近?！庇岜笞哌^去，低聲說：“我比你大一點，我也是唇腭裂?！毙∧泻⒄艘幌?，伸出手，摸了摸俞斌嘴上的疤，問：“你治好了嗎？”

“治好了，沒那么痛。”

“那我以后，會變成你這樣嗎？”

“會的，一定會的?！?/p>

公益的目標(biāo)很明確：讓每個需要幫助的人都能得到救治。但問題是，怎樣才能讓那些需要的人知道，唇腭裂是可治愈的，以及那些“卡在中間地帶”的患者，他們的治療誰來兜底？

當(dāng)算法開始尋找唇腭裂患兒

面對種種挑戰(zhàn)，技術(shù)手段提供了新思路。

2023年11月，字節(jié)跳動公益平臺聯(lián)合中國人口福利基金會、微笑明天慈善基金會、中國紅十字基金會嫣然天使基金等共同發(fā)起了“抖音唇腭裂關(guān)愛行動”。他們想回答一個問題：能不能把“公益”做得像技術(shù)一樣高效、普惠？

答案是肯定的，方法也不難——依托抖音的信息分發(fā)能力，平臺設(shè)定關(guān)鍵詞搜索入口，只要患者或家屬搜索“唇腭裂”，就能自動出現(xiàn)申請救助的頁面。申請后，后臺對接公益基金會、醫(yī)院、專家團隊，符合條件者最快一周內(nèi)就能完成手術(shù)安排。

如果說以前是患者找醫(yī)生，那么現(xiàn)在就是算法找患者。這項“抖音唇腭裂關(guān)愛行動”不只是救助“最困難的”，更要做到“應(yīng)治盡治”，將公益從“有條件的贈予”推進到“普惠的應(yīng)答”。截至今年5月，該計劃已籌款4643萬元，幫助完成3079臺唇腭裂手術(shù)，超額完成了第一階段目標(biāo)。

然而，手術(shù)只是第一步。一些唇腭裂患者由于腭咽閉合不完全，沒辦法像正常人一樣發(fā)音，即使做完手術(shù)也很難恢復(fù)到與普通人一樣的水平。

AI語音康復(fù)項目啟動儀式上

“很多唇腭裂患者發(fā)o的音都是上下閉合，你們普通人是左右閉合。”俞斌解釋說，唇腭裂患者因為先天結(jié)構(gòu)性的缺失，發(fā)音方法跟大家完全不一樣。

他曾經(jīng)花了長達(dá)一年的時間練習(xí)說話。他的咽喉肌肉是重建的，先天萎縮無力，必須從吹泡泡開始練起。俞斌記得，起初在醫(yī)院的一個小房間，醫(yī)生教他用一根細(xì)細(xì)的管子在水杯里吹泡泡。后來，母親在車上放了很多氣球，每天接送他上下學(xué)的路上，要求他一路吹氣球。

再后來，母親又買來錄音機，讓他一遍遍聽自己說話。一旦發(fā)音不準(zhǔn)，就會糾正他。有時候遇到一些難發(fā)的音，俞斌總試圖快速地滑過去，比如“我們?nèi)コ燥垺?，他會說成“我們?nèi)ワ垺?。這時候母親就會逼著他一個字一個字重復(fù)：“我——們——去——吃——飯。”

唇腭裂患者說話時經(jīng)常伴有濃重的鼻音?！氨且粢怀鰜?，我媽就會打我的嘴，打我的手，讓我再說一遍。”俞斌說，他也反抗過，在家里大發(fā)脾氣，甚至砸壞了好幾臺錄音機。

回過頭去看，他才理解母親當(dāng)時的良苦用心。

“我自認(rèn)為可能是國內(nèi)比較成功的唇腭裂語音康復(fù)的一個案例?！庇岜蟋F(xiàn)在經(jīng)常主持公司的活動，在一些大型的會議上給別人培訓(xùn)、講課。很多人只是覺得他說話慢，并沒有察覺到他是唇腭裂患者。

“語言康復(fù)在中國幾乎是空白?！庇岜笳f，哪怕在今天，全國仍缺乏一套以中文為母語的標(biāo)準(zhǔn)語訓(xùn)體系。

技術(shù)的價值還在不斷延續(xù)。今年六一，字節(jié)跳動公益平臺宣布與四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院合作，啟動“AI語音康復(fù)”小程序研發(fā)。項目利用字節(jié)跳動擅長的語音識別模型與語言訓(xùn)練數(shù)據(jù)，為術(shù)后兒童提供個性化、遠(yuǎn)程語音訓(xùn)練建議。這個小程序的出現(xiàn)，意味著唇腭裂患兒能在家完成訓(xùn)練，醫(yī)生能遠(yuǎn)程追蹤康復(fù)效果。

AI語音康復(fù)項目啟動儀式現(xiàn)場

面對更多和過去的自己一樣的孩子，俞斌希望社會能看到，這不是一個“可憐的病”。他說，唇腭裂不是絕癥，也不可怕，它只是需要被看見、被理解、被治愈。

（孟悅、劉子皓為化名）

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