唇腭裂，一種先天發育缺陷，遠比我們看到的要更為復雜。

鄭州第一人民醫院開展的公益救助唇裂修復手術

大家都知道的是，唇腭裂的孩子會有嘴唇裂開的情況。

但很多人不知道的是，唇腭裂的“腭”指的是嘴巴里的上顎也裂成兩半，還有更嚴重的是鼻梁也裂開兩邊。

大家都知道的是，唇腭裂會影響外貌美觀，民間稱之為“兔唇”。

但很多人不知道的是，唇腭裂從出生開始就影響孩子吮吸吞咽，極易導致寶寶嗆奶和肺部感染、中耳炎，后續還會影響孩子說話發音，融入社會難上加難。

大家都知道的是，唇腭裂是一種可以手術修復的出生缺陷，“縫上”嘴巴的難度并不算很高。

但很多人不知道的是，在當下的中國，還有一群唇腭裂的孩子因為經濟困難、性別歧視、家長認知不足等原因遲遲得不到治療。

唇腭裂這種出生缺陷在人群中的發生率約為1/700，不算高發，但也絕不算罕見。據估算，中國每年有1.5到3萬名新生兒出現不同程度的唇腭裂，其中約20%沒能在1歲以內的“最佳干預期”接受修復手術，是需要救助的困境患兒。

很多人都知道的是，國內一直有從事唇腭裂兒童救助的公益機構，例如王菲和李亞鵬因女兒李嫣先天唇腭裂而發起創建的“嫣然天使基金會”。

出生時唇腭裂的李嫣經手術后康復良好

但很多人不知道是，唇腭裂公益救助中非常困難且耗費成本極高的一個環節是把分散在全國各地，且更多出現在農村偏遠地區的困境患兒找出來，說服患兒父母帶孩子去接受修復手術。資助一個唇裂患兒做手術，醫保報銷后還需要支出5000至1萬元，但從茫茫人海中把這位患兒找出來送上手術臺所需要的投入可能還更高。

直到字節跳動公益加入，通過抖音平臺的大數據匹配與流量支持，大幅提高了唇腭裂救助公益機構匹配患兒的效率，也幫助這些公益機構籌集了超過4000萬元資金，目前已資助困境唇腭裂患兒修復手術3079臺。

據，來自四川綿陽的唇腭裂患兒馨馨（化名）因家庭貧困等原因沒能及時接受修復手術，媽媽通過通過抖音推送得知了公益機構的救助計劃，隨即與醫院取得聯系。

馨馨一家困難到什么程度呢？從報道的兩處細節可以窺見這些唇腭裂兒童背后的困境：

第一處細節是路費。馨馨媽媽帶她到鄭州市第一人民醫院接受篩查的路費都是找人借來的。不到一萬元的手術費，對這樣的家庭來說就是一座難以逾越的大山。

第二處細節是請假。來到醫院確定是免費手術后，馨馨媽媽終于放下心來，但隨后手術排期的問題又讓她犯了難。能夠請假的天數不夠，而女兒的手術卻因客觀原因沒那么快安排，她只好把女兒托付給醫院和好心人，自己先回去上班保住工作。

唇腭裂兒童接受公益救助手術

金錢和時間都是相對的，對于經濟能力尚可的家庭來說，生下唇腭裂患兒不算是多大的經濟困難，但對馨馨和類似困境家庭來說，唇腭裂修復的多次手術以及需要投入的時間精力，就成了“能不能做手術”的天塹。

在更早以前，因為封建迷信的壓力以及后續養育要面臨的困難，這些出生就有“瑕疵”的孩子，尤其是女孩，甚至會被直接遺棄“報廢”……

現在倒是極少有因為唇腭裂而棄嬰的情況，但對于患兒來說，錯過最佳手術時機，對其身體發育、語言發育以及心理健康造成的影響都將難以估量。因此，盡早找到因家庭困境而無法接受手術的唇腭裂兒童，資助這些孩子及時接受規范的手術治療就格外重要。

除了信息匹配和資金支持，來自醫護人員的鼎力相助也不可或缺。

救助機構出于高效利用善款的考慮，會在全國多地的定點醫院集中分批篩查患兒情況并資助手術，這就需要有一批經驗豐富的外科醫生在這段時間集中到定點醫院來主刀。

今年已經70歲的史頌民醫生就是這樣一位多年從事唇腭裂兒童救助的外科醫生。被患兒稱為外婆的她，自1991年開展了第一例唇腭裂兒童救助手術，其后30多年堅持至今。2007年退休以來，史醫生更是全身心投入唇腭裂兒童的公益救助手術，為無數患兒和媽媽找回了微笑。

史頌民醫生與救助的患者

在以往的唇腭裂兒童救助工作中，修復手術做完后，公益機構的工作也就基本結束了。但很多患兒出院后其實還面臨一個長期的“難以啟齒”的問題：

因為嘴唇與上顎的缺陷，有些患兒錯過了最佳語言學習期，還有的腭裂比較嚴重的患兒通過手術恢復了外觀與基本吞咽功能，但發音說話還是會受到一定影響，難免在生活中招致歧視。

為此，字節跳動的工程師們與華西醫科大學合作為唇腭裂患兒啟動研發基于AI技術的語音康復項目，幫助手術之后的唇腭裂患兒更好地恢復清晰說話。扶上馬，再送一程，技術創新推動公益項目不斷延伸，是人們最期待見到的應用場景。

最后還有一點點遺憾：

唇腭裂作為一種出生缺陷，人類至今尚不完全清楚它發生的原因與機制，只知道和遺傳有一定關聯，和孕早期的不當用藥以及環境影響有一定關系，目前還沒辦法杜絕唇腭裂的發生。

面向困境唇腭裂兒童的公益救助，還需要年復一年持續下去。

令人欣慰的是，在字節跳動公益平臺、各個唇腭裂救助基金、眾多醫護人員和社會善心人士的共同努力下，之前因種種原因未獲手術的唇腭裂患兒將很快能夠得到“一個都不能少”的救助。

字節跳動公益平臺承諾，接下來2年內將實現存量困境唇腭裂患者一期手術應做盡做，新增困境唇腭裂患者一期手術覆蓋超80％。

為了幫助推動這一目標更快實現，我在六一兒童節這天用基本常識公眾號的贊賞收入向微笑明天慈善基金會捐贈了610元，其中也有你的一份哦。

為了督促救助唇腭裂兒童的善款能夠被合理使用，接下來我將持續關注和監督這些項目的進展，并在明年兒童節前后向讀者們匯報我所了解到的情況。

請容許我再重復一遍這條不是標題黨的標題：

請大家加入一起幫忙，幫這些孩子把嘴巴縫上。