12歲的小鄭是一名孤獨癥兒童，他很喜歡參加戶外游玩活動。

最近，他和媽媽參加了一場主題為“點亮星星 愛不孤單”的孤獨癥兒童家庭戶外嘉年華活動。

小鄭和媽媽早早來到活動現(xiàn)場，不過，他們不只是來游玩的，小鄭媽媽還是活動助教志愿者，在草帽繪制環(huán)節(jié)，她教導參與活動的孤獨癥兒童家長如何更好地支持孩子們完成手工制作。

這是大米和小米聯(lián)合廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部開展的“初診家長賦能計劃”的其中一項活動。

當一個家庭有了一個心智障礙的孩子，意味著他們要走一條更辛苦的路。

為了幫助這些孩子家長走出陰霾，盡快成長，今年3月，“初診家庭賦能計劃”啟動，希望幫助家長掌握解決居家干預方法，緩解家長照護壓力，同時也希望這些家長能夠把科學的干預方法和理念輻射到更多家庭，成為“助人者”。

專業(yè)力量與家長社群構(gòu)建新型支持網(wǎng)絡

中國約有1300萬孤獨癥家庭。龐大的數(shù)據(jù)之下，是干預與康復資源的嚴重不足。

《2021年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》顯示，我國目前從事孤獨癥兒童康復的教師有10萬人，其中，殘聯(lián)在冊的康復教師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1:130，而其中能提供高質(zhì)量服務即持有國際認證干預資格證書的專業(yè)人員，目前國內(nèi)僅有1000人左右，相當于一個專業(yè)教師需要服務2500個孩子。

家長是孩子干預的核心力量。但對于孤獨癥家長來說，孩子剛確診的那幾年，是他們最為迷茫和無助的時候，也是孩子康復最為關鍵的時期。他們不僅需要同路人的指引、抱團取暖，加油打氣，更需要自己盡快成長起來，學會本領，為孩子規(guī)劃更好的未來。

針對初診家庭普遍面臨的“不知如何科學干預”“缺乏互助網(wǎng)絡”等難題，大米和小米聯(lián)合廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部開展初診家長賦能計劃，來幫助這些小齡孩子家長走出陰霾，盡快成長。

總部位于深圳的大米和小米，是國內(nèi)領先的發(fā)育障礙干預服務平臺，擁有持證行為分析師（BCBA）、副行為分析師（BCaBA）、ST、OT及康復治療師等超過300人。

自2019年，大米和小米就開設父母成長學院，為特殊需要家長提供線上線下培訓，目前舉辦了200多場，直接受惠上萬個家庭。有雄厚的師資力量為心智障礙兒童家庭更科學、專業(yè)的支持。

廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部成立于1997年，是國內(nèi)首家以特殊孩子家長作為服務對象的社會服務機構(gòu)，主要服務于孤獨癥、腦癱、唐氏綜合癥、智力障礙、罕見病等心智障礙群體家庭。

“揚愛很多特需家庭需要專業(yè)人士的指導和支持?！睆V州揚愛融合教育部門主任周金連說，“如果我們能想在家長前面，能在更早的階段，給予家長專業(yè)的指導和幫助，家長就能更快成長起來，為孩子規(guī)劃更好的未來。”

系列化課程破解孤獨癥干預碎片化難題

“睜開眼就是練?！?020年，當2歲的洋洋被確診孤獨癥時，洋洋媽媽辭職帶著孩子開啟全天候干預。在高強度干預中，孩子認知未見提升，問題行為卻愈發(fā)嚴重，她甚至一度患上了中度抑郁癥。

直到她加入大米和小米的“小谷粒成長計劃”，才發(fā)現(xiàn)干預不是與時間的生死競速——專業(yè)康復師教會她用超市認水果代替桌面訓練，用零食獎勵建立游戲規(guī)則，當“游戲宅”父親開始主動陪讀繪本，這個瀕臨破碎的家庭終于聽見孩子說出第一個完整句子。

“初診家庭賦能計劃”讓專業(yè)干預走進更多孤獨癥家庭。

大米和小米高級督導盧艷芬參加了初診計劃在3月份舉辦的兩場活動，內(nèi)容包含講座、一對一咨詢和現(xiàn)場互動演練等。

家長們在現(xiàn)場仔細聽著她說的每一句話，不時低頭飛快地記筆記，生怕錯過任何一個細節(jié)。在演練環(huán)節(jié)，家長們踴躍參加，希望通過互動，得到老師的指導。答疑環(huán)節(jié)更是熱鬧，除了盧艷芬的回答，家長們還會互相支招，分享自己的經(jīng)驗。

“處在初診階段的家長，其實都很迷茫。通過初診計劃，把家長們聚集在一起，擰成一股繩，結(jié)合我們的專業(yè)指導，是能給家長們帶來實質(zhì)性的幫助的?！北R艷芬說，賦能計劃的內(nèi)容很豐富，可以從不同角度給家長們?nèi)轿坏闹笇А?/p>

活動得到了家長們的積極反饋。家長李女士表示：“老師演示了用玩具車滑行訓練孩子眼神對視，這些方法可以直接在家操作。”

值得關注的是，計劃特別設置了“幼小銜接增能服務”，針對即將進入普校的孤獨癥兒童開展10天適應性訓練。此外，藝術療愈、家長心理沙龍等活動也將持續(xù)推出，緩解家庭長期照護壓力。

“過去單場活動只能解決某個具體問題，現(xiàn)在需要系統(tǒng)性支持?！敝芙疬B介紹，“初診家長賦能計劃”將持續(xù)至2025年9月，通過講座、一對一咨詢、主題講座、親子互動實操營等12場主題活動，覆蓋小齡全周期，針對兒童社交、幼小銜接、融合政策、居家干預等問題，免費為心智障礙兒童家庭更科學、專業(yè)的支持，幫助家長更好地參與到孩子的干預計劃中。

家長賦能計劃讓受益者成為助人者

在中國，6-12歲孤獨癥兒童的出現(xiàn)率為0.7%，保守估計全國0-14歲孤獨癥兒童約200萬，大約140個孩子當中就有一個，且每年新增約16萬。新增一個孤獨癥兒童，意味著新增了一個迷茫、焦慮的家庭。

“自己強大了，就想要幫助更多人?！贝竺缀托∶證EO姜英爽談到開展這次計劃的初衷。

去年是大米和小米成立10周年，一路走來，大米和小米得到了很多家長的信任和支持，也深深了解家長的需求。如今，大米和小米有了強大的專業(yè)師資團隊，有能力幫助更多家長，“那我們就一定要幫助他們走出來?！?/p>

改變正在發(fā)生。在“初診家庭賦能計劃”系列活動中，14歲孤獨癥女孩小暄的母親，從接受揚愛俱樂部培訓的家長，逐步成長為公益講師；2歲孤獨癥兒童星星的家庭，則通過社群分享將“洗手時引導發(fā)音”等生活化干預經(jīng)驗傳遞給20余個初診家庭。

轉(zhuǎn)載自南方Plus

而就在明天，6月7日，廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部副理事長盧瑩將在廣州大米和小米盈豐中心現(xiàn)身，結(jié)合 “真實生活案例 + 實戰(zhàn)方法論” ，來探討從早期康復到校園融合，從社交訓練到職業(yè)規(guī)劃等等“破局指南”。

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