每個孩子的成長,都是一場破繭成蝶的旅程。而我家悅悅的故事,讓我看見堅持的力量如何點亮星光。
悅悅在2歲時被診斷為雙耳聽力中度損失,那個時候,他小小的身軀上總掛著一對銀色助聽器,即便帶著助聽器,仍然不與外界交流,而是沉浸在自己的世界里。那時的我滿是困惑:為何這對精密的儀器,仍然打不開他與外界連接的通道?3歲那年,診斷書上 "孤獨癥雙重障礙" 的字跡如重錘般砸在我的心上,我憤怒于命運的不公,也心疼他小小年紀便蒙上塵埃。
那評估量表上比同齡人滯后90%的結果,每一項發展指標都在訴說著成長的艱難,最初那幾年,我跑遍了大大小小的醫院和機構,帶著他嘗試了各種訓練方法,可他的能力始終沒什么明顯進展。
直到遇見陳達德教授,悅悅的成長之路才迎來轉折點。結識陳達德教授那時正值2022年11月,疫情還未完全解封,但陳達德教授團隊不顧風險,依然堅持前來我的城市為孩子們做測評,這份為兒童發展傾盡全力的熱忱,令我由衷敬佩。
那次,陳達德教授為悅悅做了第一次發展評估。也正是在那次評估中,我此前的疑惑終于解開 —— 原來孩子生活中那些令我抓狂的時刻,并非所謂的 “不聽話、難管教”,而是其神經系統發出的 “求救” 信號,悅悅仿佛被困在了一座感官迷宮之中:觸覺防御讓他對日常接觸充滿抗拒;前庭失調使他走起路來跌跌撞撞;本體覺不足則導致他動作笨拙,就連握筆都會顫抖。
同時,陳達德教授也為我們的訓練之路指明了方向——原來孩子的成長之路盲目嘗試不可取,科學的測評和干預才是關鍵。第一次評估之后,我們按照陳達德教授的建議,上午送孩子上幼兒園,下午在家按陳達德教授的方案進行前庭,本體和觸覺的訓練,由此開啟了充滿挑戰的家庭干預歷程。由于我全職陪伴,那段日子對我而言極為不易,除了要應對經濟壓力等現實問題,更要直面干預過程中的重重困難。
為了能了解在家干預的進度、效果,在家干預6個月后,我請陳達德教授復評,依據評估生成的數據量表,動態調整訓練方案,在持續優化中穩步提升。前庭訓練重塑空間感知、本體覺練習重建身體地圖,觸覺脫敏打開感知新世界,200多個日夜,500多次針對性干預,每一次跌倒都是站立的預演。
干預差不多將近一年時,陳達德教授對悅悅做第三次評估,教授指出由于家庭自主干預效果有限,悅悅的狀態難以得到更進一步的提升,因此在2023 年 11 月,悅悅正式加入美逸兄妹的家庭陪跑項目。家庭陪跑最初,場景一度令人焦慮:孩子雙手分別拿瓶子都十分吃力,瓶子反復掉落,艱難完成 20 下抓取動作后,做了 7 組訓練便喊 “好難”;爬樓梯訓練更是舉步維艱,5 分鐘不到就不肯繼續,手里的水瓶每爬 10 級臺階就會滑落,最后甚至因體力不支而拎不動瓶子......那段時間,無論是孩子的適應過程,還是我的陪跑壓力,都堪稱煎熬。
轉機出現在11 月 28 日:孩子在跑步時開始發出許多含混不清的 “火星語”,雖然我難以理解,但這已是明顯的進步信號。12 月 3 日,更令人振奮的突破來臨——孩子洗臉時不小心扯到助聽器線,竟主動說出 “耳朵怎么了?” 這是他此前從未有過的語言表達,我和家人激動不已。次日在停車場,作為父親的我再次聽到孩子清晰的發聲和表達,那種欣喜難以言表。值得一提的是,悅悅的語言能力有所提升后,我帶孩子復測聽力時,檢測單里“雙耳聽力正常”的字樣,終于讓悅悅與助聽器告別。陳達德教授說這是前庭訓練激活了聽覺神經的連鎖反應。
在美逸兄妹家庭陪跑的這一年里,孩子的狀態得到顯著提升。我親眼見證了孩子這一年來的蛻變:從摘掉助聽器,到能夠有力握筆,再到其他諸多方面的進步。但是隨著悅悅的能力不斷提升,到了陪跑后期,孩子逐漸出現配合度下降的情況。為了助力孩子在能力層面實現更大突破,悅悅開始轉至美逸兄妹寧波店接受更加專業的系統性訓練。
在美逸兄妹的陪伴下,悅悅的每一次干預訓練都蘊藏著破繭成蝶的蓬勃力量。通過前庭、本體、觸覺三位一體的系統性康復訓練,她每日堅持近3小時,每周訓練4至5天。這份執著換來了顯著成效:精細動作能力從L1級跨越至L3級,情緒調控能力提升達67%。這些數據不僅是成長的刻度,更是生命對突破自我的渴望。我始終堅信:時光會銘記堅持的意義,專業將托舉起蛻變的可能,而每個孩子都理應被世界溫柔呵護,在愛的滋養中綻放光彩。
沾滿黏土的指尖從推開沙盤到捏出完整蝸牛,散落的剪紙屑從攥成拳頭到拼貼出蝴蝶輪廓,神經網絡在重復訓練中悄然重建。當第一筆橫平豎直吻上紙面,當積木塔穩穩立住不再倒塌,我看見堅持正在把破碎的星光重新綴滿夜空。
當悅悅第一次用歪歪扭扭的筆跡寫下自己名字時,當緊閉的星空開始閃爍交流的火花時,當曾經揚起的小拳頭,現在會輕輕拭去媽媽眼角的淚時,我們知道這不是奇跡,而是千萬次重復訓練凝結的晨露,未來的成長之路或許布滿荊棘,但今天播下的每一粒康復的種子,都在為明日綻放積蓄力量。那個困在感官牢籠里的孩子,正在用進步丈量著成長的高度,當科學干預遇見不放棄的愛,每個遲開的花蕾,終將迎來屬于自己的春天。
還記得初次遇見陳達德教授時,悅悅呆滯的眼神曾像塊沉甸甸的巨石,壓得我無數個深夜輾轉難眠。在擔憂與期待交織的漫長時光里,這份煎熬與祈盼交織的復雜心緒,或許唯有同樣經歷的家長才能夠讀懂。
孩子的蛻變之路遠非 “艱辛” 二字所能概括,但所幸所有堅持都化作了驚喜:誰能想到,早期那個戴著助聽器、被診斷為自閉癥雙重障礙的孩子,如今早已判若兩人。他不僅告別了助聽器,語言能力更是進步明顯——詞匯量大大增加,表達愈發流暢洪亮,今年下半年可以順利入讀小學。干預訓練還帶來了意外收獲:孩子飯量大增、胃口極佳,挑食問題徹底成為過去式。
醫學研究表明,0-6 歲是神經可塑性的黃金窗口期,如晨曦中晶瑩的露珠,稍縱即逝,需要無數溫暖的手共同托舉。我知道,還有一些和悅悅類似的小小身影在發育困境中掙扎,希望我家孩子走過的路能成為你們手中的火柴,循著劃開的這束光,一步步走到自己的晴空下。
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