在北京大學人民醫院綜合行政樓10層的小會議廳,“哪吒”和“敖丙”迎接孩子們的到來,魔術師變幻莫測的表演引得孩子們驚嘆連連;射五毒、面部彩繪、做手工,孩子們玩得不亦樂乎。他們都是媽媽在抗癌過程中生下的“奇跡寶寶”。
隔壁大廳里,淚水與歡笑不斷交替。年輕的父母、醫務人員共同講述一個個醫患攜手與病魔交鋒的瞬間,回顧一串串醫者仁心與生命不屈的故事。他們都是締造奇跡的人。
作為全國最早探索腫瘤治療與生育力保護融合路徑的醫院之一,北京大學人民醫院腫瘤保育團隊從腫瘤診治、生殖評估、個性化方案設計到全周期隨訪,全力守護癌癥患者的生育希望,截至目前,已迎來超過100個新生命。
5月31日,北京大學人民醫院邀請這些家庭,共同參加以“百子同慶·新生綻放”為主題的兒童節公益活動,讓愛與希望傳遞、延續。
“萬一我復發了、‘嘎’了……”
活動開場短片的第一個畫面,是小玲穿著病號服、流著淚的自白:“當我知道病情之后,我很堅定地跟男朋友說,‘我們分手吧!’”
這里講述的生命故事,大多從“裂縫”開始。
小玲大學剛畢業,就遭遇了母親的突然離世。8年間,她努力從失去至親的悲痛中走出來。就在生活逐漸好轉的時候,命運又給了她沉重一擊:她被診斷患有子宮內膜癌。
“突然發現自己得了這樣的病,覺得以后可能會成為家人的累贅。所以我跟男朋友提出了分手,不能耽誤了他的人生。”小玲說。
那次住院查房時,北京大學人民醫院黨委書記、副院長,婦產疾病研究所所長王建六鼓勵小玲說:“你還很年輕,一邊治病,一邊還可以找對象。”她一臉慘淡地回應:“我就是因為這個病才分手的。”
隨著婦科相關腫瘤發病呈年輕化趨勢,除治療原發病外,化解患者今后回歸家庭、社會的諸多困難,成為相關人員的努力方向。
“病長在人身上,要了解病,更要了解這個人。所以,我們不但要治好患者的軀體疾病,還要想辦法去除患者的心病。這才是完整的醫療。”王建六說,探索腫瘤治療與生育力保護融合路徑,正是源于這一初衷。
以往,當“癌癥”與“母親”這兩個詞相遇,命運的劇本總是被殘忍地撕裂。很多次,王建六詢問慕名而來的癌癥患者“你對生孩子有沒有要求”,得到的往往是忐忑的答案。
“沒有那么強的執念。我就想,萬一我復發了、‘嘎’了……”視頻中,一名患者的回答很具代表性。
活著和成為母親,能都實現嗎?懷孕——癌癥患者的禁忌,能否被突破?短片提出問題,也在隨后的講述中給出答案。
畫筆仍在繼續
婦產科王益勤醫生講述的故事,與一名畫家有關。
病發突然。35歲的她起初以為自己只是月經紊亂,淋漓出血兩個月后就醫,被診斷患有子宮內膜癌。
“我那么年輕,為什么會得癌?為什么是我?為什么之前兩次懷孕都無疾而終?子宮得了癌,我是不是永遠都不可能再懷孕了?……”帶著無數問題,她按醫生建議完成全面檢查。
糖尿病、胰島素抵抗、多囊卵巢綜合征,這些都是導致子宮內膜癌的沉默殺手。王建六告訴她,盡管患子宮內膜癌,但卵巢功能尚可,且腫瘤類型為POLE突變型,是子宮內膜癌中“狼群里的羊”,預后相對較好。“只要你想,我們可以嘗試幫你保留生育功能。”王建六說。
于是,她決定跟著醫生一起走下去。根據婦產科、內分泌科、病理科、影像科、營養科等多學科團隊制定的個體化治療方案,她接受了孕激素藥物治療和每三個月一次的宮腔鏡檢查。就像王建六團隊預測的那樣,半年后患者的病情完全緩解。
然而,就當她信心滿滿地準備進入輔助生殖階段時,檢查發現卵巢出現腫瘤,病理類型為子宮內膜樣癌。從子宮到卵巢,從“土壤”到“種子”均病變,患者仍有機會保留生育能力嗎?團隊迅速組織多學科會診,結論是:若均為早期,即便卵巢和子宮雙癌,總體生存預后仍較好,患者可嘗試保留生育功能。
于是,手術后4次化療,繼續采用孕激素和二甲雙胍治療,同時注射亮丙瑞林緩釋微球保護卵巢功能。2024年2月,宮腔鏡檢查顯示其子宮內膜病變完全緩解,全身CT未見遠處轉移。
后來,該院婦產科副主任、生殖中心負責人田莉為其進行了胚胎移植。今年農歷正月十五,她成功生下女兒。
“她的畫筆仍在繼續,我們之間的故事也在繼續。”王益勤說,自己至今與患者保持聯絡、長期隨訪,希望一直能聽到她的好消息。
5月31日,北京大學人民醫院綜合行政樓10層的小會議廳里,參加活動的家長抱著孩子和醫務人員交流。
給孩子埋下希望的種子
婦科惡性腫瘤直接影響生育功能,但并非影響最大的。“我們血液科的一些疾病,尤其是血液腫瘤,疾病本身及其治療對生育的影響也很大。”中國工程院院士、北京大學人民醫院血液科主任醫師黃曉軍介紹,以骨髓移植為例,科室每年接受骨髓移植的患者中約60%的人在40歲以下,完成移植后,約30%的人能恢復生育能力,更多人需提前謀劃。
血液科鎖盼醫生分享的一組病例很具代表性。
2018年,15歲的小蘭在該科被診斷為高危急性淋巴細胞白血病(B-ALL),2019年1月接受造血干細胞移植。“現在她22歲,原發病治愈,還考上了名牌大學。”鎖盼說,如今小蘭的主要問題是卵巢功能衰竭,目前,在醫院婦科門診隨診,接受激素替代治療。
與小蘭同齡的湘湘,2018年確診急性髓系白血病(AML),2019年接受造血干細胞移植。湘湘如今在湖南讀大學,白血病治愈了,同樣面臨卵巢功能衰竭問題。
2018年,鎖盼還救治了一名13歲的男孩,也是AML患者。“目前他一般情況良好,但后期生育功能如何,需檢查、監測才能知道。”鎖盼說。
“隨著移植技術進步,在我們醫院血液科,越來越多患兒實現長期生存,長期生存率達80%。”鎖盼說,這些患兒治愈后仍有漫長人生,生育力保護尤為重要。
鎖盼的最后一個故事,來自一名小寶寶。“她是2023年3月1歲時在我院被診斷為急性髓系AML的患兒。當時,我院已開展血液腫瘤患兒生育力保護,患兒因此提前完成卵巢凍存。”鎖盼介紹,“現在,孩子健康,我們后期會隨訪性腺功能。在孩子青春期前,我們會通過手術將凍存的卵巢組織植入回去。”
“孩子確診時,整個家庭瞬間墜入深淵。感謝醫生接納了我們所有的惶恐與不安,同時給孩子埋下一顆希望的種子。”一名患兒的母親回憶說,當醫生告知入艙后前期預處理會對孩子卵巢造成巨大傷害時,她首次了解到生育力保護。于是,入艙前,她的女兒完成右側卵巢切除并凍存。
“生命的長度、寬度及孩子未來的生活質量都應被考慮。孩子生病雖不幸,但我堅信她的未來會因醫學進步擁有更多可能。今天走過所有彎路,從此人生盡是坦途。”活動現場,她借用廣告詞祝福在場患兒及其家屬,贏得熱烈掌聲。
直面患者哭著的詢問
乳腺外科王思源副主任醫師分享的故事,始于患者和家屬哭著的詢問。
“記得那是2013年,我還是住院醫師,診室走進一對新婚夫妻。妻子28歲,被查出乳腺癌。術后病理顯示淋巴結轉移,按指南需接受8次化療。兩人哭著問我,化療期間能不能保護卵巢功能。”王思源說,乳腺癌無論是在全球還是我國,均位居女性惡性腫瘤發病首位。與歐美國家相比,我國乳腺癌發病更早,年輕患者比例更高。近年來,隨著婦女“兩癌”篩查推進,早診早治率提升,整體治療水平飛躍。但與此同時,國內女性首次妊娠年齡隨社會發展推遲,很多年輕患者確診乳腺癌時尚未生育甚至未婚。
“從現有國內外臨床研究看,未發現乳腺癌治療結束后妊娠、哺乳對身體有負面影響。這給臨床醫生及年輕患者帶來信心。”王思源表示,遺憾的是,治療乳腺癌的很多化療藥尤其是環磷酰胺具有強卵巢毒性。患者經歷4~8次化療后,若誘導卵巢儲備功能衰竭,會導致不孕不育。
患者的問題沒有現成答案,王思源開始廣泛查閱國內外文獻。乳腺學科期刊無相關報道,他便查婦產科學期刊。最終,他查到的零星研究報道稱,注射戈舍瑞林針劑可使卵巢進入休眠狀態,可能幫助卵巢“躲過”化療殺傷。
臨床研究對其效果仍有爭議,焦點在于卵巢功能評估指標。上述研究以月經是否恢復作為評價指標,被質疑不夠科學。王思源接著查閱生殖領域文獻,尋找更科學的年輕女性卵巢儲備功能評價指標。“最終,我們發現抗繆勒管激素(AMH)能比月經更精準地反映女性卵巢儲備功能。”王思源介紹,于是,醫院乳腺外科10年前開始進行化療期間卵巢功能保護的臨床隊列研究。研究證實,注射“保卵針”的年輕患者化療結束一年后,更多人卵巢儲備功能得以恢復。這項研究結果后來發表在婦產科學期刊《人類生殖學》上,并被寫入多個國內外指南、專家共識。
這項研究成果也改變了小媛的人生軌跡。“我24歲確診乳腺癌,做完保乳手術后,經歷了化療、放療、靶向治療及整整5年內分泌治療。我以為一切已經過去,在2016年開始備孕,卻在懷孕后遭遇胚胎停育。”小媛說,那個失去的小生命,讓她在病房哭了整整一夜。因病情變化,她來到北大人民醫院乳腺外科。王思源術前主動問她:“還想當媽媽嗎?”
“他詳細告訴我化療對卵巢的傷害,為我制定卵巢保護方案。通過藥物抑制卵巢功能,就像給卵巢撐起一把‘保護傘’。”小媛坦言,即使做好卵巢保護,她也做好了終身不孕的準備。但2018年驗孕紙上的兩道杠,讓她和丈夫喜極而泣。2019年3月,女兒六六出生——這是北大人民醫院乳腺外科推行卵巢保護以來首個出生的寶寶。
“當護士把她放在我懷里,摸著她柔軟的小臉,我覺得這幾年的病痛、等待、堅持都值得了。”小媛說,今年9月,六六就要背著小書包上小學了,“特別想對正在抗癌的姐妹們說,不要放棄對生命的期待。生命或許會給我們考驗,但永遠會為堅持希望的人留一扇窗。”
致玫瑰、致戰友、致未來
活動中,除了醫患的講述,還有患者家人的回顧。在患者丈夫向妻子表白的“致玫瑰”環節,臺下的妻子們一會兒感動得流淚,一會兒大笑出聲。
“好事多磨,命運多舛,每個人的人生都必經歷波折和考驗。你是否還能記起我們當初四處奔走求醫問藥的經歷?感謝你的勇敢、堅持、付出……家家有本難念的經,有時候我們也會爭吵。我會默默地告訴自己,和一個病人置什么氣,讓一下得了,不丟人。結果生活就濤聲依舊了。”臺上,焦先生拿著手機念著。臺下,他的妻子舉著手機記錄著。
“我永遠記得發現患癌時,你趴在我懷里痛哭的脆弱;我也永遠記得,當醫生說可以控制疾病并孕育我們自己的寶寶時,你臉上的希望與堅決。從治療,到孕育,再到撫養他們長大,你的堅強讓我心生敬佩。因為有你,我們的小家才像現在這樣溫馨幸福。”臺上是平日里不善言辭的丈夫,臺下是忙于照顧孩子的妻子。
字句里藏著愛與陪伴,與現實的家長里短,共同構成“執子之手,與子偕老”的中國式浪漫。
“此刻我站在這里,內心充滿感激。作為醫者,深知醫學有邊界,但患者的信任如浩瀚星空,永無邊界。這份信任是滋潤生命的陽光雨露,是支撐醫者仁心的精神力量,既賦予我們沉甸甸的責任,又激發我們源源不斷的技術進步和創新。”在隨后的“致戰友”環節,該院婦產科副主任、生殖中心負責人田莉感慨道。
5月31日,北京大學人民醫院兒童節公益活動現場,參加活動的小朋友等待領取“小丑叔叔”編的氣球小花。
活動高潮出現在6名“奇跡寶寶”共同表演詩朗誦的“未來之聲”環節。“媽媽,您的手是全世界最忙的鬧鐘,六點半準時變出會跳舞的煎蛋和冒著熱氣的牛奶。書包里總長著驚喜,昨天是云朵形狀的橡皮,今天是夾著‘加油’的小紙條,連摔破的膝蓋都知道,您的親吻比創可貼先到……”聽著“奇跡寶寶”的朗誦,那些堅強到不懼任何艱險的母親,此刻柔軟得一塌糊涂。
“今天的活動不僅是對過往工作的總結,更是面向未來的重新啟程。我們深知,腫瘤保留生育功能之路漫漫。如何讓更多的患者受益?如何推動政策保障與技術普及?如何讓社會關注從生存率延伸到生命的質量?這些問題需要我們醫學界、公益組織、政府與社會各界共同努力。”活動現場,王建六表示,希望更多患者的愿望得以實現,更多家庭更加和諧幸福。
注:報道中患者名字均為化名
文:健康報記者 崔芳 特約記者 鐘艷宇
圖:健康報記者 張丹
編輯:李詩堯
校對:楊真宇
審核:秦明睿 葉龍杰
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