大家好,我是蔥哥。今天是2025年6月9日,距離我被確診急性髓系白血病已整整47天。我在醫院住院已經52天了。說來也奇怪,自確診以來,我還從來沒有失眠過,每天都睡得很好,雖然正在經歷一場噩夢,但這段時間卻沒有做過一個噩夢。甚至可以說,住院這段時間是我這些年來作息最有規律的40多天。
來看望我的親友總是勸我心態要好,要樂觀。我覺得我心態應該算好的吧。也可能是生病身體虛弱,沒力氣去想那么多,自然就沒力氣去焦慮,容易呼呼大睡。
同病房山東大叔就很惜命。他發病的時候一個人去的醫院,當時因為腰痛。醫生給他看完片子后緊張兮兮地關上門跟他談話,嚇得他腿軟。醫生告訴他可能是癌癥后,他無法接受這個現實。自己又悄咪咪連去了深圳另外兩家醫院做檢查,得到的結論都差不多。特別是其中一個骨科主任懷疑他是骨癌,說他只有三個月了,嚇得他差點當場暈過去。好在后來經過骨穿檢查發現是多發性骨髓瘤。山東大叔說,他聽都沒聽過這個病。經過十多天的反復確認,他才把這個事情告知家人,他也怕家人一時接受不了。
醫生跟他說這個病比較溫和,通過正規治療可以很長的存活期。即便如此,在確診之初,他有兩天沒法睡覺,一直焦慮反復問自己“為什么我會得這個病”。大叔是年初確診的,今年是他退休的第一年,一退休就蹦出一個癌癥,確實有點難以接受。
一個多星期前,病房(我是兩人間)來了一個從ICU轉來的大伯。他是去年7月份確診的,一直住院治療。他侄子說轉來普通病房之前,大伯已經在ICU住了一個多月了,感覺有所好轉才轉到了普通病房。結果剛進來就折騰了一晚,隔半個小時就吸一次痰。那場面我不敢看,光聽那聲音我就無比難受。每次護士來吸痰,我聽著都覺得是一種巨大的煎熬。第二天,醫生就要家屬做好回家的準備。家屬沒有放棄,大伯又被轉回了ICU。他侄子跟我說,大伯看病已經花了200個W了。好在他們家底殷實,普通人家估計早早放棄了。
在病區,還有一個29歲女孩子,得知自己確診白血病后也是無法接受,一直坐在走廊上哭。在醫院,真的看盡人間滄桑。生和死在醫院是再正常不過的事情。
現在回想起來,我在得知病情的時候沒有流過一滴眼淚。唯一的一次是我老婆告訴我她把女兒賬戶的4萬塊錢取出來了的時候。這4萬元是女兒長到8歲以來積攢下來的壓歲錢以及平常長輩給她發的紅包。女兒說這個錢她要用來讀大學,平常堅決不讓我們動。這一次,媽媽跟她說爸爸要看病,她才答應的。聽到這,我終于忍不住哭了出來,我老婆也跟著哭了。我什么都沒留給她,最后連她多年積攢的壓歲錢也要被我的病消耗掉。
昨天我媽跟我說起在急診時醫生給我下病危通知的情形,說當時我已經處于死亡的邊緣,頭上的皰癥隨時可讓我走人。醫生叫她做好心理準備“有可能人財兩空”的時候,她腦子一片空白,話也不會說了,簽字的手顫抖到不行。我老婆也被嚇懵,兩人就知道哭。難怪那次談話之后,我媽說話感覺怪怪的,那是一種極不自然的高亢的語氣,像是在給自己也是給我打氣。現在看來這是一種受到驚嚇后的應激反應。
其實我覺得醫生如實說出病情挺好的,沒必要給什么虛假的希望,甚至可以直接跟我說。我是一個有高度理性思維的人,信息屏蔽反而讓我多想和不安。
小姨每次給我媽打視頻,看到我的樣子就哭。我說沒事,結果她哭得更厲害。我對待生死的態度連我自己都沒想到會這么“輕松”。
大家還記得去年那個去瑞士做安樂S的女孩子沙白嗎?我當時看她的視頻被深深地震撼到了——原來一個人對待生命的態度可以如此的灑脫,對待死亡可以如此的輕松自如。原來死亡也不是一件那么那么重/那么嚴肅的事情,跟吃喝拉撒一樣,到站下車而已。
她的視頻解構了死亡的嚴肅性。她在走進瑞士那家醫院前夕,還在門口跟父親拍了一個吐著舌頭搞怪的小視頻。沙白女士多少影響了我對死亡的看法,至少讓我提前脫敏了很多。
沙白引用維特根斯坦的名言,說她度過了極好的一生。這當然是她的幸運,也是她能夠如此灑脫的底氣。我沒有度過很好的一生,我是被命運暴擊的一生,用我媽的話來說,“沒有過個一天好日子”。既然如此,那我更沒有留戀的必要。不過話說回來,能一直活著當然好,可命運不予那也是沒辦法的事。我不敢盲目自信自己可以從這個病魔手中全身而退。
前幾天,一個身患膠質瘤的網友來到醫院看我。這位網友是三年前認識的,當時他才22歲,已經患癌2年多。他通過我的公眾號聯系到我,發了一篇近2萬字的文章到我郵箱,詳細記錄他兩年多的抗癌經歷。我在地鐵上花了一個小時讀完,很感動。他希望這個故事能在我的號上發布,我當然愿意,看得出來他很想用這個故事換點錢,但我的號并沒有商業化運作,給他開不了太高的稿費。于是,我把他推薦給了丁香醫生旗下的[偶爾治愈]。幾天后,他給我發來消息,說[偶爾治愈]要采用他的故事,稿費2500左右。我挺替他開心的。
后來,他偶爾會問我怎么寫好故事,我也沒有什么更好的建議,只是鼓勵他堅持寫下去。前不久,他應該是在朋友圈看到了我患癌的消息,就聊了起來。他說他今年畢業,在宿舍無聊,想來看看我。我以為他的病好得差不多了,畢竟已經過了五六年了。當他走進病房的時候,我還是有點驚訝,病魔這些年在他身上留下傷痕太明顯:走路不太穩,語言功能也受損了。看得出來,抗癌六年他吃了很多苦,但依然保持堅強和善良。自己還在和病魔作殊死搏斗,還想著過來安慰我。他跟我講訴他的抗癌經驗,給我發惡性腫瘤患者膳食指導。
三年前,我安慰他,三年后,他反過來安慰我。真是眾生皆苦,人生無常。
有點累了,多坐一會就體力不支,感覺很不舒服,今天就寫到這里吧。抗癌之路必然是一趟極其艱難和兇險的旅途。祝福大家都身體健康,無災無痛。
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