京東高管蔡磊的事情，相信很多人都已經知道一些情況，一個億萬富豪，年紀輕輕就得了不治之癥。

對于這樣一位富豪而言，自然可以投入更多的財富，來和死神賽跑，極力挽救自己的生命。

因此他與漸凍癥已經抗爭了6年的時間，超出了一般病人的存活時間。

而最近蔡磊現狀的曝光，也讓人看到大不相同的一面，他的生命能否出現奇跡？

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六年前，蔡磊還是京東的高管，日子過得風生水起，40歲的他事業有成，家里有剛出生的兒子和愛他的妻子，人生一路暢通。

可2019年的一天，命運給他開了個玩笑，醫生說他得了漸凍癥，平均活存活時間不過五年。

剛聽到這個消息，他腦子一片空白，像是被潑了盆冷水。

京東的工作沒法繼續，八年心血說放下就得放下，他沒時間自怨自艾，腦子里只有一個念頭：不能就這么等著。

蔡磊不是那種遇到挫折就沒有斗志的人，他很快做了決定，豁出去也要跟這病斗一斗。

他辭了職，拿出積蓄，注冊了一家醫療科技公司，專門研究漸凍癥的治療方法。

創業從來不是件容易事，更別提他身體一天天變差，手腳開始不聽使喚。

他聯系了國內外的專家，找了個研究漸凍癥的教授，軟磨硬泡說服對方一起干。

2020年，他還能勉強走路，就拖著沉重的身體跑了上百場融資會。

每次講到嗓子啞了，他還是咬著牙繼續，錢不夠他就帶頭捐，家里的存款一點點被掏空。

為了讓更多人了解漸凍癥，他還建了個叫“漸愈互助之家”的平臺，全國各地的病友都能在這兒分享病情，交流經驗。

他自己也泡在各種病友群里，半夜還在翻資料，查最新的研究進展。

漸漸地，平臺成了國內最大的漸凍癥社區，病人互相鼓勵，蔡磊也從中學到不少。

他知道時間不等人，他得在身體徹底垮掉前多做點事。

那時候，直播帶貨正火，他也試著去做，剛開始，很多人被他的故事感動，訂單嘩嘩地來。

可漸漸地，也有人開始冷嘲熱諷，說他拿病情炒作，蔡磊沒工夫理這些，他把每一分賺來的錢都投進了研究。

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2021年，他聯系上了官方媒體，得到了不少好心人的捐助，家底快空了項目卻慢慢有了起色。

他跟團隊建起了全國最大的漸凍癥數據庫，記錄了無數病友的病情數據，這東西對研究新藥來說，簡直是寶貝。

蔡磊的抗爭從來不是一個人的戰斗，2018年，他40歲還是個單身漢，母親急得頭發都白了。

家里催著相親，他才認識了段睿，一個比他小11歲的女強人。

段睿有自己的事業，她是某會計事務所的高層，手握藥物發明專利，靠自己就過上了富裕的生活。

兩人見面沒幾次，蔡磊就覺得這姑娘靠譜，直接求了婚。

段睿也爽快，倆人一拍即合，結了婚，生了兒子“小菜籽”，那時候的日子，甜得像蜜。

可漸凍癥來得太快，幸福剛開始就蒙上了陰影，蔡磊確診后，段睿沒半點猶豫，辭了高薪工作，陪著他四處跑。

她幫他聯系專家，整理資料，還學會了怎么做直播，2022年，蔡磊的病情惡化，呼吸困難，戴上了呼吸機。

段睿沒嫌棄他，連夜學怎么操作設備，幫他擦身、喂飯，直播間里，她站在蔡磊身邊，笑著跟網友介紹產品。

蔡磊說話越來越費勁，她就幫他把想說的話講出來。

兒子“小菜籽”還小，不懂爸爸的病有多嚴重，他只知道爸爸坐在輪椅上，動不了卻總愛沖他笑。

每次段睿帶兒子去蔡磊的辦公室，小家伙就跟個小旋風似的，圍著桌子跑，拿筆亂畫。

蔡磊看著兒子，眼睛亮亮的，像在看這世上最珍貴的東西。

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段睿說，兒子是蔡磊最大的動力，每次看到孩子，他就又有了動力，恨不得多活幾年。

后來蔡磊的四肢徹底癱了，只能靠眼控儀打字跟人交流，ICU里他好幾次覺得自己要不行了。

有一回，他甚至想跟段睿離婚，怕自己拖累她和孩子，段睿沒理他這套，依然守在他身邊，幫他籌錢、聯系公益組織。

蔡磊賣了房子，抵押了股份，硬是拉著醫學界和企業界的人一起攻克難題。

段睿也跟著他，陪他熬夜寫方案，跑醫院找數據，夫妻倆的心擰成了一股繩，認定總有一天能找到治病的辦法。

2024年底，蔡磊的病情到了最糟的時候，體重掉了二三十斤，臉歪了，舌頭和嘴唇萎縮，連說話都含糊不清。

他在央視一檔節目上用AI技術“開口”演講。那是他第一次在這么大的舞臺上分享自己的故事。

屏幕上，他的臉瘦得嚇人，可眼神里還是有光，節目播出后，很多人被他感染，捐款和支持多了起來。

2025年5月，蔡磊在社交平臺上更新了近況，這是他47歲的生日，身體看著還很虛弱，但他的狀態卻好了很多。

甚至還可以用眼動儀和兒子開玩笑，說一些輕松的話，可見這些年的努力沒有白費。

六年前，醫生說他活不過五年，可他硬是撐到了現在，漸凍癥的平均生存期是三到五年，他已經多活了很長時間。

身體雖然被困住了，可他的心沒被鎖住。

六年，十個億，他和團隊建的數據庫已經幫了不少研究機構，藥物研發也有了新進展。

他不再只是個病人，更是個活著的希望。

信息來源：蔡磊百科，個人賬號
杭州日報：蔡磊近況曝光！用眼控儀打字與兒子親密互動，網友感嘆其狀態比以前好了