好消息，漸凍癥新藥來了！壞消息，一針十萬！

漸凍癥，意味著身體功能一點(diǎn)點(diǎn)“凍住”，最終連呼吸都困難。現(xiàn)在，一款叫做“托夫生”的新藥獲批上市，被視為重癥患者的希望。但代價(jià)卻高達(dá)百萬以上，且無法保證藥到病除。

蔡磊，曾是京東公司副總裁，身家過億。在身患絕癥、被醫(yī)生告知生命只剩短短幾年后，他沒有選擇簡單的“花錢續(xù)命”，而是把自己的全部財(cái)富投入了更長遠(yuǎn)、更艱難的漸凍癥攻克之路。

如今漸凍癥新藥問世，蔡磊是選擇救命還是“續(xù)命”？

天價(jià)新藥真的假的？

最近，一種叫“托夫生”的注射液在國內(nèi)瘋傳。2024年十月，藥監(jiān)局一紙批文，托夫生在中國拿到“準(zhǔn)生證”。到了今年六月，這藥才算真正擺上臺(tái)面，能買了。

北京大學(xué)第三醫(yī)院打了國內(nèi)第一針，杭州市第一人民醫(yī)院緊隨其后，浙江首針也落地了。醫(yī)學(xué)界都說這是大進(jìn)步，給絕望中的漸凍癥患者撕開了一道光。

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可這藥太“貴”了！一針十萬塊往上，整個(gè)療程下來，估摸著至少一百四十萬，導(dǎo)致普通人家估計(jì)只有看看的份。

不少人只能在網(wǎng)上呼吁，啥時(shí)候醫(yī)保能給點(diǎn)力，把這救命藥納進(jìn)來，讓更多人能用得上、用得起。

京東前副總的豪賭

提到漸凍癥，蔡磊或許是國內(nèi)該群體中最具代表性的人物。他經(jīng)是京東集團(tuán)的副總裁，事業(yè)頂峰，家庭美滿，妥妥的人生贏家?？擅\(yùn)這東西，翻臉比翻書還快。

一紙確診書，漸凍癥，三個(gè)字把他從云端拽進(jìn)了泥潭。

這病有多殘忍？它會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)剝奪你說話、吃飯、走路、甚至呼吸的力氣，醫(yī)生說，平均也就三到五年活頭。

蔡磊拿到“判決書”那會(huì)兒，他兒子還在襁褓里，嗷嗷待哺。現(xiàn)如今的蔡磊只能躺在病床上茍延殘喘，四肢毫無知覺。

當(dāng)時(shí)，京東的老板劉強(qiáng)東曾拍著胸脯說，蔡磊的治療費(fèi)，他全包了。

這份情義，蔡磊心領(lǐng)了，錢卻一分沒要。他反手就把高管的位子辭了，把自己多年的積蓄，連同后來各處籌來的錢，一股腦兒全砸進(jìn)了漸凍癥研究里。

他的目標(biāo)，早就不只是自己活下去那么簡單了，他是想為千千萬萬跟他一樣在病痛里煎熬的病友們蹚出一條路。

可惜，這剛上市的托夫生，也不是萬金油，它主要針對(duì)的是有特定基因突變的患者。蔡磊是散發(fā)型的，這新藥對(duì)他幾乎沒有作用。

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蔡磊：寒門貴子

蔡磊跟這病魔死磕，已經(jīng)六年多了，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過了醫(yī)生當(dāng)初給他劃的“生命線”。他不僅跟死神掰手腕贏了好幾局，身體狀況甚至在某些方面還出現(xiàn)了積極的信號(hào)，連醫(yī)生都覺得不可思議。

不過也確實(shí)稀奇，蔡磊從2019年開始，反反復(fù)復(fù)查了六次，才最終確診“漸凍癥”。由于恰逢蔡磊步入人生巔峰期，搞得外界都替他惋惜。

1978年，蔡磊出生在河南商丘一個(gè)軍人家庭，家里窮得叮當(dāng)響。他爸是個(gè)嚴(yán)厲的主兒，信奉“棍棒底下出孝子”，學(xué)習(xí)就成了蔡磊眼里改變命運(yùn)的獨(dú)木橋。

好在他自己爭氣，高二就一腳邁進(jìn)了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)的門檻。

可因?yàn)榧依飾l件不好，他爸總琢磨著讓他選個(gè)“來錢快”的專業(yè)。后來大學(xué)沒畢業(yè)，他爸就因?yàn)楦斡不砥谧吡?，自己考研又失利，那段日子，天都是灰的?/p>

他一度認(rèn)命，回了老家基層稅務(wù)機(jī)關(guān)，端起了鐵飯碗。但他心里那股勁兒沒滅，最終還是考上了研究生，進(jìn)了三星，后來又跳到萬科，2011年被挖到京東。

在京東，他搞的電子發(fā)票項(xiàng)目，一下子給公司省了好幾億的成本，就這么一路干到了副總裁。

2018年，蔡磊40歲，事業(yè)有成，卻還是條光棍。通過相親，他認(rèn)識(shí)了段睿，一個(gè)比他小11歲的姑娘。

這姑娘可不簡單，北大醫(yī)學(xué)部的高材生，手里還握著藥物發(fā)明專利，同時(shí)也是一家會(huì)計(jì)師事務(wù)所的合伙人。兩人看對(duì)了眼，火速結(jié)了婚，生了娃，小日子過得蜜里調(diào)油。

散盡家財(cái)為所有病友“破冰”

確診之后，蔡磊腦子里第一個(gè)念頭是離婚，他不想拖累年輕的妻子和年幼的兒子?？啥晤Ｒ痪湓捑桶阉斄嘶厝ィ骸罢f什么也不會(huì)離，我們一起扛！”這話，成了蔡磊撐下去的定海神針。

他沒時(shí)間怨天尤人，立馬拉著人搞了個(gè)“漸愈互助之家”平臺(tái)，把上萬名患者的數(shù)據(jù)都匯集起來，這可是醫(yī)學(xué)研究最寶貴的“礦藏”。

他自己掏了一個(gè)多億，賣房子、押股份，像個(gè)創(chuàng)業(yè)者一樣到處路演拉投資，甚至豁出去臉皮搞起了直播帶貨，就為了讓更多人知道漸凍癥，關(guān)注這個(gè)群體。

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直播帶貨剛有點(diǎn)起色，風(fēng)言風(fēng)語自然少不了，什么“作秀”、“賣慘博同情”，唾沫星子都能淹死人。蔡磊哪有閑工夫理會(huì)這些？他恨不得一天掰成兩天用，經(jīng)常是凌晨四點(diǎn)，別人還在夢里，他已經(jīng)坐在電腦前整理資料、聯(lián)系病友了。

妻子段睿也把高薪工作辭了，一門心思撲在丈夫的事業(yè)上，幫著打理那些公益事務(wù)。就算后來蔡磊病情越來越重，離了呼吸機(jī)就活不了，四肢徹底癱瘓，只能靠眼控儀跟外界交流、繼續(xù)工作，段睿也始終守在他身邊，不離不棄。

他就用那雙還能動(dòng)的眼睛，指揮著光標(biāo)，參與研究，寫文章，即使嗓子已經(jīng)發(fā)不出聲音，身體動(dòng)彈不得，他依然用這種方式，和這個(gè)世界較著勁，貢獻(xiàn)著自己的力量。

蔡磊把醫(yī)學(xué)界、企業(yè)界還有公益組織都串聯(lián)起來，建成了全國最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫。更牛的是，他推動(dòng)了一千多例遺體和組織捐獻(xiàn)，這對(duì)于基因研究和藥物篩選來說，簡直是雪中送炭。

他還設(shè)立了“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”和“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，真金白銀地激勵(lì)科學(xué)家們?nèi)タ杏补穷^。有人估算過，蔡磊做的這些事，可能讓相關(guān)藥物的研發(fā)成本直接砍掉了八成，把攻克漸凍癥的時(shí)間表，往前撥了至少十年。

2024年，一場感冒差點(diǎn)要了他的命，呼吸衰竭，直接進(jìn)了ICU，連遺體捐獻(xiàn)的手續(xù)都準(zhǔn)備好了。是老婆孩子把他從鬼門關(guān)又給拽了回來。

到了2025年的母親節(jié)，他硬是靠著眼控儀，花了23分鐘，“盯”出了一段祝福視頻。AI合成的聲音雖然有點(diǎn)機(jī)械，但那份深情，隔著屏幕都讓人眼眶發(fā)熱。

身體一天不如一天，體重掉了30斤，臉因?yàn)榧に刂委熌[得像饅頭，舌頭和嘴唇也萎縮了，說話含含糊糊，走五米路都費(fèi)勁。但蔡磊那股子勁兒，卻越來越足。他和段睿一起成立了“蔡磊破冰驛站”和漸凍癥公益基金，繼續(xù)往里砸錢砸資源，就想幫更多的病友和家庭。

蔡磊的故事，早就不是他一個(gè)人的戰(zhàn)斗了。他拿自己的命當(dāng)柴火，想點(diǎn)燃攻克醫(yī)學(xué)堡壘的那把火。就像他在書《相信》里寫的：“未到絕境處，彼岸花不開。”

托夫生這藥是出來了，給一部分人帶來了希望，但想徹底撂倒?jié)u凍癥這個(gè)惡魔，路還長著呢。藥價(jià)、療效、能不能讓更多類型的患者用上，這些都是大問題。