“不知道哪一天會是終點日……”

作為京東副總裁，蔡磊人生的每一個關鍵節點，都讓他感到無比沉重。

錯過理想專業、大學期間失去父親、考研失敗、事業高峰期被診斷為漸凍癥。

但他偏偏不信邪，非要在這生死之間拼盡全力。

放棄工作、耗盡積蓄，用十億資金與病魔抗爭六年。

終于，在47歲生日那天，他迎來了希望的曙光！

本文陳述內容皆有可靠信息來源，贅述在文章結尾

對抗六年的希望之光

5月18日，全國助殘日，一段視頻溫暖了無數人的心。

蔡磊坐在輪椅上，身體已經被疾病折磨得無法動彈，開口說話更是難如登天。

然而，鏡頭捕捉到的是他眼中閃爍著前所未有的光芒。

年幼的兒子“小菜籽”歡快地撲進爸爸懷里，用稚嫩的親昵驅散了病痛帶來的陰霾。

蔡磊雖然無法抬手擁抱，卻熟練地通過眼控儀在電腦上打字，關切地詢問兒子的學習情況。

這一幕無聲的父子對話，展現了生命頑強的力量。

回顧蔡磊的經歷，實在令人感慨萬千。

2018年，蔡磊正處于人生最輝煌的階段，升職加薪、孩子出生。

但手臂不經意的肌肉抽搐，卻拉開了噩夢的序幕。

起初他只以為是工作太累。

然而隨著癥狀越來越明顯，心底的不安也逐漸蔓延開來。

從2018年8月到2019年9月，整整一年時間。

蔡磊輾轉于六家醫院，進行了六次全面檢查。

當“肌萎縮性側索硬化癥”這幾個字出現在診斷書上時，他的世界瞬間崩塌。

而醫生給出的“僅剩3-5年”的預判，更是將他推入深淵。

但他沒有選擇屈服，而是站起來向命運發起挑戰。

他毅然辭去京東高管職位，傾盡所有身家，創立醫療科技公司，目標直指攻克漸凍癥。

他深知單槍匹馬難以成事，于是開始搭建“漸愈互助之家”平臺。

致力于匯聚全球患者數據，為藥物研發點燃希望的火種，開啟了一場關乎生命的終極“破局”。

輪椅上的生命密碼

2022年，蔡磊不再局限于靠“漸愈互助之家”進行藥物研發。

他開始嘗試通過直播帶貨的方式，為科研籌集資金。

誰能想到，這位身處絕境的硬漢，竟能在短短一年內，打造出一個擁有73萬粉絲的直播間？

但隨著粉絲數量的增長，輿論的聲音也愈發強烈。

有人掐著秒表計算他的直播時長，在彈幕里煽風點火：“生病還這么拼命，肯定是裝的?！?/p>

還有人翻出他早年西裝革履的照片對比，嘲諷道：“副總裁還會缺錢治??？分明是在圈錢。”

甚至有營銷號編造“蔡磊直播團隊月入百萬”的謠言。

面對“作秀圈錢”的質疑，蔡磊直接曬出了資金流向：

73% 善款用于藥物研發實驗室，22% 用于患者護理補貼，每一筆支出都附有發票截圖。

最狠的一次，他凌晨三點整理表格，用最真實的數據讓黑粉無地自容。

不過，在這場與死神賽跑、同時還要承受外界巨大壓力的較量中，如果沒有妻子段睿的支持，蔡磊很難堅持下去。

確診漸凍癥后，蔡磊曾主動提出離婚：“我不想拖累你和孩子?！?/p>

但段睿卻堅定地告訴他：“別想了！無論遇到什么困難，我們都要一起面對?！?/p>

從此，這位曾經的職場精英辭去高薪工作，成為丈夫的“生命維護系統”。

她每天翻譯三篇醫學文獻，管理直播帶貨，照顧丈夫起居，甚至建立了詳細的“蔡磊病情檔案”。

2024年年初，當蔡磊病情惡化到舌頭嘴唇萎縮、險些在ICU離世時，他再次提出離婚。

段睿依然堅定：“我寧愿一直陪著你?！?/p>

這份堅守，最終換來了奇跡！

同年的最后一天，央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》。

已經完全癱瘓的蔡磊，借助AI技術完成了一場特別演講：“生命在倒計時，與其等死，不如戰斗！”

這句振奮人心的話語，讓無數觀眾淚流滿面。

六年過去了，蔡磊不僅活著，還成為了“活著的研究樣本”。

逆境中的勇氣

從2019年確診至今，蔡磊個人投入超過1億元，帶動社會投資15億美元。

他不僅為自己爭取了時間，更為全國十萬漸凍癥患者帶來了希望。

蔡磊與病魔抗爭的軌跡，宛如一場逆境中的壯烈突圍。

但又有誰知道，他的這一生似乎總是差了一點運氣。

出生于河南商丘軍人家庭的蔡磊，從小在貧困和嚴苛中成長。

高二考上中央財經大學，卻因家境被迫放棄物理專業的夢想，一度陷入低谷。

就在他還沒消化學業遺憾時，更大的打擊接踵而至。

大三時父親因肝硬化去世，同年考研失利，這兩場突如其來的變故，讓蔡磊的人生跌入谷底。

但或許正因為他經歷的挫折太多，這次他沒有選擇消沉，而是在職場上重新出發。

他先后進入三星、萬科等大公司，但很快發現，這樣的安逸環境并不適合自己。

于是，他果斷選擇跳槽到京東。

這一決定，無疑改變了蔡磊的人生方向。

在京東，他憑借獨特的視角，推動了電子發票在中國的落地。

僅僅一年時間，這項創新就為京東節省了一個億的成本。

這無疑讓蔡磊在公司內部聲名鵲起，最終晉升為副總裁。

可惜，命運弄人，如果沒患漸凍癥，蔡磊的成就絕不會止步于此。

尾聲

如今，蔡磊已經成為一名“活著的研究樣本”。他的故事，無疑給所有漸凍癥患者帶來了新的希望。也許，這就是不服輸的力量，當一個人全力以赴去戰斗，死神也會退避三分。

參考文獻：1. 錢江晚報：《從京東副總裁到漸凍癥患者：人生中場 他開始生命的抗爭》2021-10-15

2. 瀟湘晨報：《蔡磊近況曝光！用眼控儀打字與兒子親密互動，網友感嘆其狀態比以前好了》2025-05-15

3. 九派新聞：《漸凍癥抗爭者蔡磊獲評全國自強模范》2025-05-16