講述者：小白兔

整理者：pear

2014年母親確診晚期肺腺癌，一路摸索抗癌前行，幸得病友群內各位兄弟姐妹多年來幫助，母親也算是較為順利邁入抗癌第11年。受鷹版相邀，我也想作為過來人和大家分享一下我家的治療經驗和心得感悟，希望能為同在抗癌路上前行的兄弟姐妹們有所助益。

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母親確診肺癌

我和所有醫生為她編造了善意的謊言

治療經過概述：

2014年9月28日，確診肺腺癌四期；

2014年10月2日開始化療，多西他賽+奈達鉑一次（未評估）；

2014年10月17日正版特羅凱150mg靶向治療，2014年11月11日肺部腫瘤直徑從13*13毫米縮小到5*5毫米，一直穩定至2016年9月；

2014年10月，每月1支唑來膦酸控制骨轉移。

生病前，母親一向身體康健，無任何基礎病，只是早年間孕育子嗣較多，落下了腰疼的老毛病。確診前兩個月，母親偶爾出現咳嗽痰中帶血絲，右側背部及手部疼痛，我擔心是母親腰椎間盤突出，便帶她去我所在的醫院檢查。腰椎無異常，影像科的同事建議拍個胸部CT看一下，結果出來，同事把我單獨留下，拿出報告告訴我：“肺部有腫塊，情況不太好，高度懷疑是惡性，并且已經有骨轉移了。”

從醫的經驗讓我幾乎瞬間就意識到母親極有可能是肺癌，即使在醫院見慣了生死，那一瞬間我依舊如墜冰窟，手腳瞬間冰涼。我控制著自己的表情，帶母親趕快前往當地的胸科醫院做纖支鏡取組織及全身骨掃描。2014年9月28日，我們拿到了病理結果“判決書”，母親確診為肺腺癌四期，伴有縱隔及右肺門多發淋巴結腫大，全身骨轉移，徑線約13mm。

那可能是我人生中最絕望的時刻，坐在醫院的走廊里，我淚流滿面地一遍遍試圖看清病理報告上刺目的文字。我清醒地明白不可能是誤診，又痛苦于自己作為護士卻沒有及早發現母親的病情，迷茫、痛心、自責等負面情緒一瞬間如潮水般淹沒了我。

母親一直性格好強又敏感，對事情總會往極端悲觀方向去想。哭過之后，我暗自做出決定——一個將會伴隨我一生的謊言。

我先是告訴了父親和其他兄弟姐妹，并囑咐他們一定要瞞著母親真實病情，然后回到自己醫院改了一份“假的”病理報告。去母親家的路上，我演練著臺詞，進門后，看著母親緊張忐忑的面龐，故作輕松地同她講：“媽，結果出來了，放心，是良性腫瘤。”

接下來幾天，我在省城幾個大醫院連軸轉，最多的時候一天掛三個專家號，拿著母親的診斷報告詢問治療方案，綜合內科、外科、腫瘤科專家的治療方案建議，最后總結出可行的治療方案，帶著方案回到我所在的醫院腫瘤科給母親治療。

為了讓母親安心接受治療，我拜托醫院的同事們和我一起編造了善意的謊言。2014年10月2日，主治醫生為母親制定了一個療程的多西他賽+奈達鉑化療治療，同步送組織做基因檢測。

我告訴母親，她的肺部有一個良性腫瘤，所以才會一直咳嗽，只是腫瘤長在心臟附近，無法進行手術，所以現在先要用藥控制一下腫瘤來治療咳嗽，只是這個藥物是個廣譜藥，能治良性也能治惡性腫瘤，藥效類似于化療藥，也可能出現惡心、脫發一些副作用。我又和骨科的同事打好招呼，骨科同事告訴母親，后背疼是老年人常見病，不用太過擔心，每月打唑來膦酸就行。同時，我也和腫瘤科的醫護人員做好溝通，他們私下與我討論治療方案，在面對母親時則和我一起統一口徑，共同維護這個善意的謊言。

化療期間母親出現惡心嘔吐、脫發、食欲不振等副作用，盡管提前告訴她可能出現的副作用，母親依然很難接受化療治療。好在基因檢測結果很快出來了，不幸中的萬幸，母親有EGFR19突變，在主治醫生的建議下，我們購買了正版特羅凱（厄洛替尼）給母親治療。

當時特羅凱有慈善贈藥活動，每次買到藥之后，我都會拆掉外包裝盒，只給母親藥品，告訴她藥廠需要回收藥盒才給后續贈藥，母親并未多想也接受了我的說辭。用任何藥之前，我都會仔細看一遍藥品說明書，給母親講解可能會出現的副作用，提前打個預防針。

母親用特羅凱過程中出現過以下副作用：

腹瀉——應對方法：

輕度用蒙脫石散，嚴重用易蒙停。平常會多吃一些，益生菌，還有蒸蘋果，補充鉀鹽預防脫水，用藥時間長了身體適應了有所緩解。

皮疹——應對方法：

輕度皮疹皮炎平，破潰的地方用百多邦，還有中藥輔助，用金銀花菊花艾葉泡水擦拭身上。

特羅凱治療效果很好，開始用藥后兩三天，母親的咳嗽及肩背部疼痛癥狀就緩解了。用藥一個月，腫瘤從13mm縮小到5mm，后面復查穩定腫瘤病灶在5mm左右。

母親也曾懷疑過我在哄騙她。每次我都會把報告改好了再帶回家，她還是會偷偷去查看檢查結果。后來聽說老家有認識的人得了肺癌，也是用特羅凱治療，用藥時間不長就去世了，母親因此非常焦慮。我寬慰她，“你是良性腫瘤，可以一直用這個藥沒有問題。”沒想到一語成真，特羅凱真的就一直用了11年之久！

從2014年10月到2016年9月，母親一直用單藥特羅凱治療，腫瘤控制穩定，除了有副作用之外，體感沒有任何異常，母親也逐漸相信自己就是良性腫瘤，我們一家人度過了兩年安穩無憂的時光。

圖片來源：攝圖網

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靶向治療耐藥

我們開始嘗試聯藥輪換方案

治療經過概述：

2016年11月10日和2016年12月1日培美曲塞800毫克單藥化療2周期；

2016年12月29日 開始盲試印度版9291（奧希替尼）；

2017年3月2日 開始晚上加正版特羅凱150mg

2017年3月唑來膦酸改成3個月一次；

2018年9月6日開始4002聯特羅凱；

2019年10月開始改成9291與4002輪換10天一個周期輪換，特羅凱不變；

2020年2月開始改成9291與4002 五天輪換一次。

2016年9月復查發現母親胸部腫瘤增大到1.6*2.0cm，骨轉有所改善，無其他新增轉移，與主治醫生討論后判斷是特羅凱緩慢耐藥，因母親體感無異常，故繼續服用特羅凱至11月復查。腫瘤進一步增大，母親體感出現持續咳嗽及后背疼痛，醫生制定2周期培美曲塞800mg單藥化療，除化療前后三天未吃特羅凱，其余時間均吃。母親對化療不敏感，加之特羅凱耐藥，整體方案療效不好，腫瘤持續增大。

醫生建議改用白紫化療。母親化療體感很差，我不想給她再增加治療負擔，一直在尋找其他靶向藥物治療。彼時我無意中了解到論壇，看到論壇病友分享有EGFR突變吃特羅凱耐藥，改用奧希替尼有一定概率有效，所以嘗試盲試奧希替尼。

2016年12月19日，盲試單藥奧希替尼，療效一般，母親體感時好時壞，咳嗽癥狀未能緩解。2017年1月16日，因復查顯示腫瘤病灶出現空洞，主治醫生判斷組織不好取，改做血液基因檢測。第二次基因檢測，EGFR19突變仍在，新增T790M突變。

繼續服用奧希替尼至2017年3月2日，復查顯示腫瘤內空洞更大但腫瘤并沒有縮小，當時母親已經出現咳血，我非常緊張，在論壇搜索其他藥物的同時，也抱著試一試的心情讓母親在晚上吃下一粒特羅凱。

奇跡出現了！用藥后一個小時，母親咳嗽癥狀明顯好轉，之前因為咳嗽她晚上都睡不安穩，幾個月來第一次晚上能夠踏實睡一覺。我判斷是奧希替尼+特羅凱聯藥方案起效，按此方案應用兩天，母親咳嗽及后背疼痛緩解，體感完全恢復正常。

母親用奧希替尼的副作用：

奧希替尼整體副作用較輕，只是白細胞較低，一直在2.8-3.0范圍波動，以及肌酸激酶有所升高，最高到326，其他生化指標正常。

應對方法：

藥物治療→吃升白片。

營養補充→每天用一個蘋果、一個西紅柿、一根黃瓜、一個胡蘿卜，打成果蔬汁喝，補充維生素。母親服用倍瑞搏效果特別好，每次喝倍瑞搏期間白細胞數值就會恢復正常，我讓母親在正常飲食間隙加上倍瑞搏作為加餐服用。

聯藥方案持續有效，后面我在病友群老馬的建議下，調整特羅凱劑量至100mg服用，母親體感依舊無異常，腫瘤病灶穩定。

為了延長奧希替尼使用時間，參考論壇內病友分享的輪換用藥經驗，2018年9月6日開始，改用4002（該藥未上市）+特羅凱聯合用藥方案。聯藥兩周，母親白細胞數值及肌酸激酶恢復正常。

但是4002帶來的心臟毒性較為嚴重，起初我們并沒有意識到這是藥物副作用引起的。聯藥方案一直用到2019年5月，母親告訴我近期心臟不適，心悸癥狀明顯，至醫院檢查未見心臟器質性問題，服用丹參滴丸有所好轉。后做過兩次24小時動態心電圖，兩次結果均顯示心律不齊非常嚴重，最快的時候心跳200多，最慢的時候僅有20多，斷崖式差距，并且心跳20多有停跳風險，我擔心是冠心病，便安排母親住院做冠脈造影，結果顯示心臟本身無異常。至此我才猛然驚醒，后知后覺意識到這是4002帶來的心臟毒性。

10月15日，改回奧希替尼+特羅凱聯藥方案，3天后心率便恢復正常。考慮到兩種藥物不同的副作用，后改為4002+特羅凱與奧希替尼+特羅凱10天一個周期輪換。

這里我應用輪換方案主要是三方面目的：一是緩解4002帶來的心臟毒性；二是緩解奧希替尼帶來的白細胞下降問題；三是為了延長奧希替尼使用時間。10天一個周期，可以方便我一邊觀察母親體感一邊監測藥物療效及副作用情況來動態調整方案。后因母親感覺心臟不適，改為5天一個周期輪換。

圖片來源：攝圖網

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聯藥方案穩定起效，復查我們這樣安排

治療經過概述：

2020年4月后就一直用9291，80mg，聯特羅凱100mg至今；

2020年后沒有用過骨轉針。

2020年疫情開始，母親不便于頻繁來往醫院監測身體狀態，考慮到4002心臟毒性也比較大，從4月開始我就停掉了4002，后面就一直給母親用奧希替尼+特羅凱聯藥方案，方案持續有效，腫瘤病灶控制穩定，母親體感無太多異常。

治療這11年來我們家復查安排應該算比較頻繁：

·胸部CT：兩個月做一次（這是因為特羅凱贈藥要求，一般不需要這么頻繁），從2025年開始改為4個月復查一次；

·頭部增強核磁：6個月做一次；

·腹部CT：半年做一次，在做胸部CT的同時把腹部CT一塊做了；

·血常規檢查：兩個月做一次；

·肝腎功能及心肌功能檢查：4個月做一次。

起初母親認為這些檢查項目過于頻繁，像是頭部核磁她想一年做一次就行，總覺得我和主治醫生在合伙“騙”她。恰好有一次我帶她去檢查時，母親碰到她的主治醫生，主治醫生聽后笑著告訴母親：“你女兒已經跟我討還價了，才改成六個月復查一次，我本來要你三個月做一次的。”從此以后母親就逐漸接受了這個復查頻率安排。

因為我本身在醫院工作，母親除了必要的影像學檢查，其他像是抽血等復查項目她很少跑醫院，都是我在家抽好血代為送檢，所有的檢查結果也是我先拿到再給母親，因此到最近幾年母親已經很少去醫院看門診了。

骨轉針一直是我在家給母親注射，2017年3月唑來膦酸改成3個月一針，到2020年后，受疫情影響，也擔心下頜骨壞死的副作用，就停用骨轉針了，復查骨轉情況穩定。

到2023年6月，母親復查胸部CT顯示腫瘤內部實性成分增多，腫瘤大小沒有變化，母親體感無異常。和主治醫生商量后，決定先做觀察。一個月后復查CT發現病灶情況穩定無明顯變化，便繼續用奧希替尼（80mg）+特羅凱（100mg）聯藥方案至今。

圖片來源：攝圖網

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抗癌邁入第11年，希望仍在前方

現在母親生活基本同常人別無二致，生活完全可以自理，只是體力稍微差一些。這么多年母親早已當作慢性病一樣治療，她沒有任何心理壓力，閑暇時我也會帶著父母出去旅游，享受美好生活。

圖片來源：攝圖網

特別感謝論壇的老馬、鷹版、瓶子姐，還要感謝我母親的主治醫生，他們在我最迷茫的時候給了我太多幫助，在我母親治療抉擇的關鍵節點給予了許多指導與支持。

其實我一直覺得我家是十分幸運的，我母親的治療之路整體都還算順利，使用的靶向藥也都有效，奧希替尼用了將近8年，特羅凱也用了近11年。如今我們也在這11年間成長為抗癌前行者，簡單和大家分享我們的5點治療心得，希望能和大家共同探討交流。

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評估患者體感，避免過度治療

腫瘤治療是一個循序漸進的過程，不能急于求成，我在治療的療效評估中會優先參考母親的體感，保障她的身體耐受性，降低副作用對生活質量的沖擊。每次更換治療方案后，我會每天打電話詢問她的身體狀況，母親出現體感不適時，會把她接到我家，為她把脈，觀察她的精神狀態和食欲變化。為此，母親沒少嫌我“煩”，她總覺得我過于緊張，時常勸慰我“生死有命”。

但我始終堅信，作為家屬，我們既要理性看待疾病，也要為患者的長期生存和生活質量負責。我不會盲目聽信單一觀點，而是綜合醫生建議、母親的主觀感受以及家庭實際情況，努力在“延長生存期”與“提高生活質量”之間尋找平衡點。

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做好治療記錄，

方便復盤病情變化和藥物反應

我自己做了一份治療經過記錄表，把每次的治療進程、藥物更換及劑量、母親用藥后的體感變化都簡單記錄下來。這樣不僅方便我們自己隨時查看病程變化，復盤治療方案，也有助于和醫生溝通時更準確地描述治療過程。我也是通過不斷記錄跟蹤母親腫瘤指標，發現母親腫標并不敏感，所以我家會更注重參考母親體感來直觀判斷藥物是否有起效。

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重視營養補充，提高身體自身免疫力

母親抗癌期間，我特別注重營養支持。除了日常飲食外，還給她準備了腸內營養劑，兄弟姐妹們還買了靈芝孢子粉、鈣片、益生菌等保健品，幫助補充營養。我教會了母親自己皮下注射胸腺肽，增強免疫力，一般到換季的時候就會叮囑她打上一針，我個人感覺用后她感冒明顯減少了。營養跟上了，自身免疫力提高了，身體才扛得住治療。

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加入病友群，少走彎路

在抗癌過程中，我深刻體會到加入病友群的重要性。通過群里經驗分享，我少走了不少治療誤區，獲取了很多實用信息，比如治療方案規劃、副作用應對、復查注意事項等。病友群就像一個溫暖的大家庭，大家彼此鼓勵，共同面對困難，不僅讓我更有信心，也讓我母親的治療更加順利。

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摸索與家人溝通的方法，

患者家屬同樣要重視自己的心態調整

這些年來，我和母親在抗癌路上可以說是“相愛相殺”。作為女兒，也作為一名醫務工作者，我對她的治療態度可以概括為：“有時嚴肅，常常監督，總是安撫。”她在治療上的很多事情，更愿意聽我的意見，我也盡可能做到細致入微地跟進。她性格偏敏感，總是“報憂不報喜”，對副作用的描述常常有些夸張，情緒也比較焦慮。為此，我提前備好了應對各種不適的藥物，并反復叮囑她按時服藥，其余的事情都交給我。我經常寬慰她，很少告訴她檢查不達標的指標，強調這只是一個“良性腫瘤”，希望這些話能在她心里種下一份踏實。

而在治療方案的選擇上，基本都是我和父親共同商議，最終由我來做決定。這種主導角色帶來的心理壓力其實不小。每次母親復查前夜，我幾乎都會失眠，滿腦子都在想結果會不會不理想。為了緩解這種焦慮，我開始在心里給自己設定一個個階段性的小目標——三年、五年、七年、十年、二十年……隨著治療年頭增加，每當一個目標達成，內心就會有一種真實的成就感和放松感。

如今，我的心態比以前平和了許多。看到越來越多的抗癌新藥出現，我對未來也多了不少信心，總覺得母親的路，一定能走得更遠一些。

母親為這個家操勞了一輩子，她雖然只有小學文化，卻和父親一起含辛茹苦，把八個子女養大成人，好幾個供上了大學。如今我們都陸續在大城市安家立業，每到過年，家里就熱鬧非凡，三十多口人從四面八方趕回來，兒孫滿堂，父母看著我們，臉上滿是欣慰和幸福。她為兒女竭盡可能提供良好的生活，現在我也希望能盡自己所能讓母親過上無憂無慮，高質量的生活。

我相信未來會有更多針對肺癌的創新藥物不斷涌現，抗癌之路將越來越有希望，也相信我們每一位戰友都將迎來長遠平穩、高質量的時光。不是有希望才堅持，而是堅持真的會有希望！

圖片來源：攝圖網