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阿甘:一個罕見病患者的重生,一個越野人的生命突圍

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“對于世界,它只是一臺破車;對于我,這臺破車就是世界。”

阿甘沒有不凡的越野經歷,但他有限的越野旅程,賦予了他對抗命運的——人生傳奇。

阿甘的故事,是一個普通人,在面對生命中巨大的挫折、苦難與不確定性時,依然選擇以熱愛的方式度過此生的生命樣本……

游俠阿甘,一個被越野賦予第二人生、一個熱愛自由和Jeep的“肯尼迪”罕見病持有者。

這篇,請你一定要讀完。

01

阿甘的文字,有一種老派的生動。

8年多前,在越野論壇我是被他寫小切的文字所吸引,文筆生動流暢,像才情少年寫的情詩。

他在論壇的ID是嬌妻美切。


他在論壇的帖子,除了小切、越野,還有肯尼迪,不是那個美國總統,是一種罕見病。

他寫自己的故事,不像少年寫情詩,反而更為質樸平淡,直抒胸臆,又詼諧自嘲,妙趣橫生……

但,卻看得我淚流滿面。


我想講述他的故事,于是輾轉聯系上了他。

交談中他表現出的坦誠、豁達、堅韌,讓我覺得自己的帶著憐憫的同情,真矯情。

肯尼迪:罕見病的一種,臨床表現為全身肌肉不斷萎縮,病人到后期不能活動、不能吞咽,甚至無法呼吸。因為患這種病的人極少,在全世界范圍內尚無有效的治療方法。

02

“嬌妻美切”的ID,曾是阿甘對生活最大的夢想。

擁有一所溫暖的小房子,一個心愛的女人,屋子的四壁都是書,屋外停一輛切諾基,后備箱里永遠放著一雙球鞋,一顆籃球,一頂帳篷……


如果不是肯尼迪病,這個夢想對于阿甘來說,幾乎易如反掌。

生于1977年的阿甘,曾是小鎮做題家,從鄉野走出的少年,憑借讀書和奮斗成為青年才俊。

大學畢業后,阿甘留校工作,意氣風發……


2007年,阿甘升任所在大學最年輕的副處長;注冊了越野論壇賬號,中意上了小切諾基。

事業順遂,有愛人在側。

2009年,阿甘擁有了一臺小切,N手的老車,某種意義上,嬌妻美切的夢想是實現了的。

然而,命運有時就是愛開玩笑。

就在2007年,阿甘發現自己頻繁的肢體無力,甚至有點影響生活。

歷經四年求醫,2011年,終于被確診:患了肯尼迪病。

罕見病的一種,會逐漸剝奪行動、吞咽甚至呼吸能力,且,無治愈的可能。


“像,一場凌遲?!卑⒏蔬@樣描述確診初期的絕望。

未來不再可期,未來是充滿恐懼的沉重枷鎖。

他不想拖累別人,于是推開愛人,獨自陷入黑暗。


03

最心如死灰的時候,那臺小切拯救了他。

在阿甘曾經的人生中,夢想總是輕易的就讓位于工作、生活。

而在確診后,經歷過無望惶恐,最終還是選擇振作的阿甘,決定趁還能動的時候,去——追夢。


“也許我不會再有家庭和子嗣,但我仍然有夢。當我只能與拐杖、輪椅相伴殘生的時候,希望能有一段自豪的旅程可以回味,有好故事對人說?!?/p>

這段話是阿甘2012年決定出發去西藏圓夢參數圖片)前寫下的。


顛簸的礫石路、高原的窒息感,也許反而讓他看清生命的韌性——"疾病能摧毀身體,但荒野教會我如何活著。"

珠峰腳下,阿甘由珠峰的形成聯想到世間的一切偉跡殊為不易,常常要在痛苦的碰撞、擠壓、撕扯之后方可達成,于是他寫道:“她是億萬年地質運動留下的最觸目驚心也最壯偉奇麗的一道傷痕?!?/p>


04

那次西藏圓夢之旅,阿甘得到了許多越野車友的支持。

也許是大家的鼓舞,也許是旅行的順利,也許是他本來就擁有的真正的英雄主義:“在看清生活的真相后,依然熱愛生活”。

他不再恐懼肯尼迪病,他只怕自己活得很不堪。


“其實也松了口氣,之前霧里看花,未知的恐懼很討厭,現在知道是這玩意,我還得活下去,那以后我就跟它斗爭了?!?/p>

總之,后來他開始更多的去嘗試獨自去越野去旅行。


他不再介意被人知曉病情,甚至開始致力于讓世界看見罕見病,發起了罕見病的公益組織。

甚至,不知從何時起,他重新燃起對愛情的期待和渴望。

畢竟,本就是極熱愛生活的一個人啊,只要不被打倒,那就要認真活出精彩。


05

8年前,在和他深入交談后,我其實陷入了表達的困境——他那種發自內心的從容與堅韌,讓任何刻意渲染都顯得矯揉造作。

直到偶然看到他微博上關于愛情的思考:"父母希望我趁身體尚可,找個人照料余生,但我渴望一個精神伴侶,而非用婚姻束縛對方。這種矛盾持續多年。"

這種理性清醒的自我認知讓我找到了敘事的支點。

那年,我最終選擇把阿甘的故事,放在了七夕。

那篇文章結尾,我寫道:“這世上總有些事是真的無能為力。比如,十年前認定自己不能再去愛,所以,離開愛人。比如,十年后,卻依然渴望去愛,所以,要小切、要越野,也要愛人?!?/p>

哎,還是寫的有點煽情了……


也許阿甘早已看清愛情的真相參透婚姻的真諦,但他卻依然相信愛情,相信自己會遇到。

于是,近十年的等待,他也未想過妥協放棄。

于是,他最終遇到了漫子,一位漂亮美好堅韌的女性。

他們少時相識,中年重逢,彼此傾心,決意攜手,相伴余生。


678,阿甘名字“劉期達”的諧音

06

婚后的日子,是平淡的相守,是真實的幸福。

只是阿甘每況愈下行動不便的身體,注定了日常生活就有著許多艱辛。

但,沒有悲情。

漫子是個堅韌而強大的女性,她用實際行動支持阿甘的一切,還陪他繼續罕見病公益。

在妻子的鼓勵下,阿甘決定書寫自己故事,想把源自內心的溫和力量傳遞給更多的人。

這書,便是《罕見的旅程》。


年初,阿甘得到消息,在國外,有一種化合物如果能通過三期臨床,就可能成為藥物,他就有救了。

但由于患者數量極少、研發成本高昂,罕見病的藥物往往是天價。

十多年前助力他圓夢西藏的朋友,也是湖南大隊的版主,旋風二代,聽說這個消息后,一如當年:想幫他一把。

旋風二代想為他在圈內發起捐款,當然,被阿甘拒絕了。

于是,二代想,也許可以再助力一下《罕見的旅程》。


作為高校老師,阿甘的收入并不算高,且這些年治病花費高昂。

《罕見的旅程》是他對抗命運的記錄,也是他對抗高昂醫療費的一絲希望。

只是短視頻勃興、直播當道、流量為王的時代,一個非著名寫作者兜售一本紙質書,頗為有些不合時宜。

阿甘自嘲:“像老農蹲在大型賣場外賣土特產?!?/p>

但那是他與生活體面的較量。


其實,阿甘現在書寫也出現了困難,但他還是會盡可能為每一位讀者簽名。


07

回到文章開頭,8年前我被阿甘的文字打動,8年后,也依然。

《罕見的旅程》因罕見病而起,但書里沒有抱怨,沒有悲情,沒有苦澀。它是一個真誠、樂觀、善良、堅韌的靈魂,對越野、對遠方、對美好的向往,對生活的熱愛、感恩與感悟的真實寫照。

它是一個普通人,在面對生命中巨大的挫折、苦難與不確定性時,依然選擇以熱愛的方式度過此生的生命樣本。


旋風二代在推介里說:“你購買的每一本書,都是一根強韌的拖車繩,最終有可能將阿甘拖出命運的泥潭。”

但我想,或許某個時刻,《罕見的旅程》也會成為“救援”你的一根心靈拖車繩。

如果你愿意加入這場罕見的救援,可點擊圖片二維碼,掃碼即可購買《罕見的旅程》。

以及,隨手轉發也是一種支援。

越玩越野是一種精神!

文:燕七 圖:阿甘

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