蔡珍的父親已經(jīng)把養(yǎng)老院的護(hù)工打了三次。2024年夏天,這位重度阿爾茨海默病患者把飯盆扣在護(hù)工頭上時,養(yǎng)老院院長第三次把蔡珍叫到辦公室:"再這樣,我們真的收不了了。"走投無路的蔡珍在病友群里刷到一條消息:西安有家醫(yī)院能做"淋巴吻合術(shù)",有人術(shù)后能自己吃飯了。她攥著手機(jī)算了算,家里的積蓄剛好夠支付5萬塊手術(shù)費(fèi)——這成了她能抓住的最后一根稻草。
7月8日,國家衛(wèi)健委的一紙通知讓無數(shù)像蔡珍這樣的家庭陷入慌亂:禁止將"頸深淋巴管/結(jié)—靜脈吻合術(shù)(LVA)"用于阿爾茨海默病治療。這個兩年內(nèi)席卷全國上百家醫(yī)院的手術(shù),突然被定性為"缺乏高質(zhì)量證據(jù)"。而在此之前,已有超過500名患者躺在手術(shù)臺上,其中有人花了21萬,有人賭上了全部積蓄。
一、從"神藥"到"神刀":絕望催生的醫(yī)療狂歡
我國1699萬阿爾茨海默病患者的家庭里,藏著太多相似的絕望。《中國阿爾茨海默病報(bào)告2024》顯示,這類患者從輕度記憶衰退到完全失能的平均時間是5.8年,期間要經(jīng)歷情緒暴躁、行為異常、生活不能自理等階段。現(xiàn)有藥物只能延緩病程,對中晚期患者幾乎無效。
2024年冬天,武漢的盧光哲帶著母親做LVA手術(shù)時,老太太已經(jīng)認(rèn)不出他了。"術(shù)后第一天她突然拉著我的手說'光哲你瘦了',我當(dāng)場就哭了。"這種短暫的"奇跡",成了手術(shù)最誘人的廣告。在社交平臺上,類似的"康復(fù)故事"被反復(fù)傳播:有人說父親術(shù)后能算算術(shù)了,有人拍視頻記錄母親自己找到洗手間的瞬間。
但這些"奇跡"的保質(zhì)期往往很短。孔青的父親2024年9月在武漢協(xié)和醫(yī)院手術(shù)后,頭一個月能和人簡單對話,可到了年底,連吃飯都需要喂。"醫(yī)生說個體差異,可我們花的4萬塊錢,換的只是30天的假象。"孔青的話戳破了這場狂歡的真相——對中晚期患者家庭來說,哪怕只有1%的希望,也愿意押上全部。
手術(shù)的發(fā)明者謝慶平很懂這種心理。他所在的杭州求是醫(yī)院,把手術(shù)費(fèi)定到了21萬,理由是"謝院長親自主刀,設(shè)個門檻"。這個價格是其他醫(yī)院的4-20倍,卻依然有人趨之若鶩。有患者家屬在論壇吐槽:"就像買奢侈品,越貴越覺得靠譜。"
二、從臨床研究到商業(yè)生意:被跳過的醫(yī)學(xué)步驟
正規(guī)的醫(yī)療技術(shù)推廣,本該像爬樓梯:先在動物身上試驗(yàn),再做小范圍人體臨床試驗(yàn)(免費(fèi)),積累足夠數(shù)據(jù)后經(jīng)倫理審查,才能成為常規(guī)治療。但LVA的推廣更像坐電梯,直接跳過了最關(guān)鍵的幾步。
中國臨床試驗(yàn)注冊中心的數(shù)據(jù)顯示,全國只有12項(xiàng)LVA治療阿爾茨海默病的注冊試驗(yàn),可實(shí)際開展手術(shù)的醫(yī)院超過100家。中南大學(xué)湘雅醫(yī)院、廣西瑞康醫(yī)院等明確表示:"我們做的是常規(guī)收費(fèi)手術(shù),沒經(jīng)過臨床試驗(yàn)。"更荒唐的是徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院,把本應(yīng)免費(fèi)的臨床試驗(yàn)變成"收費(fèi)項(xiàng)目",收三四萬才能入組。
這種"跨越式"推廣背后,是一條清晰的利益鏈。鄭州某醫(yī)院2024年底辦的LVA培訓(xùn)班,收5000元就能教醫(yī)生做手術(shù);杭州華宮醫(yī)院的工作坊更便宜,2000元就能學(xué)"淋巴吻合技巧"。有骨科醫(yī)生直言:"買臺顯微鏡就能做,成本低,利潤高,誰不想分杯羹?"
最讓人不安的是手術(shù)的"跨界"亂象。復(fù)旦版神經(jīng)內(nèi)科排名前十的醫(yī)院里,多數(shù)沒開展這項(xiàng)手術(shù),反倒是骨科、整形科、燒傷科的醫(yī)生成了主力。華北某醫(yī)院的骨科醫(yī)師告訴患者:"我們剛買了熒光設(shè)備,保證吻合通暢。"可他們連阿爾茨海默病和血管性癡呆都分不清——這就像讓牙醫(yī)給人做心臟手術(shù),離譜卻真實(shí)。
三、21萬買的是什么?一場沒有證據(jù)的豪賭
支撐LVA的理論,其實(shí)是個"美麗的假設(shè)"。2015年美國科學(xué)家在《自然》上發(fā)現(xiàn)小鼠有腦膜淋巴管,謝慶平由此推測:人也有,把它和靜脈接上,就能排出腦內(nèi)導(dǎo)致癡呆的β淀粉樣蛋白。
但這個推測至今沒被證實(shí)。廣東省第二人民醫(yī)院的欒萍教授團(tuán)隊(duì)做了50臺手術(shù),在淋巴管里找β淀粉樣蛋白,結(jié)果一無所獲。"就像說'長江能排污水,所以挖條溝連黃河也能排',可首先得證明黃河里有污水啊。"欒萍的比喻很通俗。
更關(guān)鍵的是,手術(shù)效果根本無法衡量。謝慶平團(tuán)隊(duì)說60%患者有"顯著提升",但用的是簡易精神狀態(tài)量表(MMSE)——這個量表打分很主觀,家屬說"老人笑了"就能加2分。上海交大的肖世富教授直言:"沒有盲法對照,所謂的'有效'可能只是安慰劑效應(yīng)。"
那些花了21萬的患者,買的可能只是"謝慶平親自主刀"的心理安慰。有業(yè)內(nèi)人士算過賬:一臺手術(shù)的材料成本不到5000元,加上人力成本,利潤超過10倍。當(dāng)醫(yī)療變成"奢侈品生意",受苦的還是普通家庭——蔡珍為了給父親做手術(shù),把準(zhǔn)備給兒子買房的首付都取了出來。
四、叫停不是終點(diǎn):1699萬家庭的出路在哪?
國家衛(wèi)健委的禁令,其實(shí)是給這場狂歡踩了急剎車。但對已經(jīng)做手術(shù)的家庭來說,麻煩才剛開始。武漢的程先生父親術(shù)后出現(xiàn)感染,醫(yī)院說"屬于正常反應(yīng)",可維權(quán)時才發(fā)現(xiàn),手術(shù)知情同意書里根本沒寫并發(fā)癥概率——因?yàn)檫B醫(yī)生自己都不知道。
更難的是那些還在等待治療的家庭。1699萬患者中,中晚期占比超過60%,他們對藥物沒反應(yīng),又盼不來有效療法。"難道就眼睜睜看著親人糊涂下去?"蔡珍的質(zhì)問,也是千萬家屬的心聲。
好消息是,真正的科學(xué)正在慢慢靠近。華西醫(yī)院、北京天壇醫(yī)院已經(jīng)啟動全球最大規(guī)模的隨機(jī)對照試驗(yàn),這次會嚴(yán)格分組:一半患者做手術(shù),一半做"假手術(shù)"(只切開皮膚不吻合),用盲法評估效果。"這才是該走的路,"孫永安教授說,"哪怕結(jié)果證明無效,也是進(jìn)步——至少能讓大家不再白花冤枉錢。"
對普通家庭來說,現(xiàn)在最該做的是"三不":不相信"包治好"的宣傳,不找非神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生做手術(shù),不把所有積蓄砸在沒證據(jù)的療法上。阿爾茨海默病目前最有效的辦法,還是早期篩查(60歲以上每年查一次)和規(guī)范護(hù)理——這些雖不能逆轉(zhuǎn)病情,卻能讓患者的生活質(zhì)量高一點(diǎn),家屬的負(fù)擔(dān)輕一點(diǎn)。
蔡珍最近把父親接回了家,請了護(hù)工專門照顧。"雖然還是糊涂,但至少不用再為手術(shù)效果焦慮了。"她說,現(xiàn)在最大的心愿是"醫(yī)學(xué)能走得快一點(diǎn),再快一點(diǎn)"。
這場關(guān)于LVA的風(fēng)波,撕開了一個殘酷的現(xiàn)實(shí):當(dāng)1699萬家庭的絕望遇上逐利的資本,很容易催生"醫(yī)療神話"。但醫(yī)學(xué)的進(jìn)步從來不是靠豪賭,而是靠一步一個腳印的證據(jù)積累。叫停手術(shù)不是否定希望,而是為了讓真正的希望能穩(wěn)穩(wěn)地來——這才是對1699萬患者最負(fù)責(zé)任的態(tài)度。
特別聲明:以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺“網(wǎng)易號”用戶上傳并發(fā)布,本平臺僅提供信息存儲服務(wù)。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.