“希望大家替我多看看燦爛的晚霞，替我多感受清新的微風，替我嘗一口新上市的冰淇淋……”7月18日，抖音博主“呆呆羊”抗癌1610天后不幸離世，年僅22歲。“呆呆羊”17歲時被確診為骨癌晚期，曾稱“想趕快好起來想上學參加高考”。

博主“呆呆羊”抗癌1610天后不幸離世

骨肉瘤，俗稱骨癌。據相關數據，骨肉瘤是青少年最常見的原發惡性骨腫瘤。令人擔憂的是，這種腫瘤惡性程度極高，多數患者在一年內就可能出現肺轉移，預后較差，早期診斷、規范治療是提高療效的關鍵。

浙江大學醫學院附屬第二醫院骨科中心是國內規模最大的骨肉瘤治療中心之一，近幾年每年收治100余例骨肉瘤患者，其中大部分是10-20歲的青少年。

骨科主任葉招明教授介紹，骨肉瘤多發生于20歲以下的青少年或兒童。但現實令人揪心：75%的患者在發病初期被誤以為“生長痛”或“運動損傷”而延誤就診，導致一些孩子在確診時已經發生癌細胞轉移，難以治愈。

高發于青少年的“骨癌”

發現就是中晚期，早期癥狀隱匿

葉招明教授提到，骨肉瘤可起源于任何骨骼，四肢長骨干骺端（股骨、脛骨和肱骨等）好發，最多見的在膝關節周圍，以股骨遠端和脛骨近端最多見。惡性腫瘤均有轉移的傾向，骨肉瘤也不例外。骨肉瘤最常見的轉移器官是肺，其次是骨。

圖為骨肉瘤好發部位分布圖

“棘手的是，去一般的醫院看骨肉瘤，根本沒有相關科室。因為發病率低，很多醫生對這個病了解不多，甚至看到這種病都無法判斷，更不要說手術治療了。”葉招明教授提到，不少基層醫院醫生從業多年也沒有遇過一例骨肉瘤患者，沒有足夠的經驗，很難診治。

“很多孩子是因為外傷到醫院檢查拍片，才發現骨病變。”葉招明教授說，大多數骨肉瘤患兒早期沒有顯著的病癥表現，一旦發生疼痛或出現腫塊，往往已是中晚期。

一到晚上膝蓋就刺痛

10歲男孩的“生長痛”

其實是骨肉瘤

“媽媽，我腿疼……”10歲的浩浩終于忍不住向母親李女士傾訴。李女士看著兒子蒼白的臉，心疼地揉了揉他的膝蓋：“可能是長身體呢，媽媽小時候也這樣，這叫‘生長痛’。”她翻出家里的鈣片，又用熱毛巾敷在浩浩腿上。疼痛似乎緩解了些，浩浩背著書包去了學校，可課間跑步時，左腿突然一軟，差點摔倒。

接下來的日子，浩浩的腿痛成了常態。李女士和丈夫帶他去過社區醫院，醫生檢查后也認為是“生長痛”，建議多補鈣、少運動。可浩浩的癥狀卻在惡化：疼痛從膝蓋蔓延到小腿，夜間需要吃止痛片才能入睡；原本活潑的他變得沉默，連最愛的足球也不碰了。

4月12日，李女士掛了浙大二院骨科副主任林秾主任醫師的號。林主任是骨腫瘤領域的專家，曾成功救治過無數青少年患者。他仔細詢問了浩浩的病史，又進行了體格檢查——當觸碰到浩浩左小腿外側時，浩浩突然痛得縮起腿，林主任的手下明顯感覺到一個硬塊，邊界模糊，表面溫度略高。

“這不是生長痛。”林主任的表情嚴肅起來，“生長痛的疼痛通常在白天活動后加重，夜間緩解，且不會伴隨腫塊。浩浩的癥狀更像……骨肉瘤。”經過X線和核磁共振檢查，印證了林主任的判斷：浩浩的左脛骨近端存在溶骨性破壞，周圍軟組織腫脹，骨膜反應明顯——這是骨肉瘤的典型影像學表現。進一步穿刺活檢確診為ⅡB期骨肉瘤，屬于中期偏早，尚未發生遠處轉移。

“幸運的是，腫瘤沒有包裹重要血管和神經，可以嘗試保肢手術。”林主任安慰著崩潰的李女士夫婦，“我們會先進行新輔助化療，縮小腫瘤范圍，再切除病灶并置換人工關節。”

接下來的兩個月，浩浩經歷了兩個療程的化療。惡心、嘔吐、脫發……小小的他咬著牙挺了過來。6月底，林主任團隊為浩浩實施了“左脛骨腫瘤切除術+可延長腫瘤型人工關節置換術”。手術中，他們精準切除了腫瘤及周圍2厘米的正常組織，并用定制的假體重建了脛骨。考慮到浩浩仍處于生長期，假體設計為可延長型，未來可通過微創手術調整長度，避免肢體不等長。

術后，浩浩在康復科開始接受系統的功能訓練。從最初拄拐行走，到逐漸擺脫輔助器具，現在，他漸漸能夠自己走路了。

右膝劇痛還以為是運動損傷

21歲男孩被確診為骨肉瘤

男孩名叫小凱，今年21歲。若不仔細觀察，很難發現他走路時的步伐比常人略顯遲緩，每一步都帶著一絲小心翼翼，卻又透著堅韌。對小凱和他的家庭來說，命運的轉折如同一顆突如其來的石子，打破了2024年夏天原本平靜的湖面。

“那天，我健身剛結束，突然，右膝附近傳來一陣劇痛，就像有人用針狠狠地扎了一下。”小凱皺著眉頭回憶。那時正值大一暑假，熱愛健身的他以為是運動時姿勢不當，導致膝關節受損。“我想著休息幾天就好了，年輕嘛，恢復快。”小凱無奈地笑了笑，眼神中帶著一絲苦澀。

但一個月過去了，膝蓋的疼痛不僅沒有緩解，反而像惡魔的爪子一般，緊緊揪住他不放。疼痛越發劇烈，每走一步都像踩在刀尖上，大腿還不時地抽筋，讓他痛苦不堪。“那一刻，我意識到，我可能真的生病了。”小凱的聲音低沉下去，仿佛又回到了那段黑暗的日子。

那年國慶假期，小凱懷著忐忑的心情回到家鄉，在家人陪同下前往當地醫院做了CT和核磁共振檢查。醫生拿著檢查結果，眉頭緊鎖地告訴他們，膝蓋上長了個腫塊，但無法判斷性質，小凱感覺自己的世界瞬間崩塌了。

回到杭州，小凱開始瘋狂搜索網上的信息，他來到浙大二院骨科。經過一系列詳細全面的檢查，命運給了他沉重的一擊——他被確診為脛骨骨肉瘤。“拿到診斷書的那一刻，我感覺天旋地轉。”小凱的眼神中閃過一絲慌亂，“我之前從來沒聽說過骨肉瘤，上網一查，說是骨腫瘤中惡性程度最高的，我的心一下子就沉到了谷底。”

葉招明教授得知小凱的情況后，深知骨肉瘤的病程進展十分迅猛，是按月甚至按天計算的。他立刻召集團隊，為小凱制訂了周密的治療方案。“我們先進行術前新輔助化療，這樣可以縮小腫瘤范圍，為后期的腫瘤切除保肢手術創造有利條件。等化療結束后，再進行手術，術后還要繼續化療，鞏固治療效果。”葉招明教授耐心地向小凱和他的家人解釋。

化療的過程就像一場殘酷的斗爭，惡心、嘔吐、掉頭發等副作用都一一顯現。每次化療后，他都虛弱地躺在病床上，臉色蒼白如紙，沒有一絲血色。

然而，小凱心中始終懷揣著一個信念——重返校園。“我是學網絡工程的，平時上課這些也不影響。我想著等過了這次化療的低谷期，狀態有所好轉后，就趕緊回學校。只有盡早回歸正常生活，我才能更好地和病魔抗爭。”小凱說到這，眉頭漸漸舒展開來，臉上露出了燦爛的笑容，如同他T恤上的卡通太陽一般，溫暖而明亮。

看著小凱積極樂觀的態度，他的主治醫師曲昊也露出了欣慰的笑容：“他的骨肉瘤發現的時候是Ⅱ期，預后還算不錯。只要堅持治療，未來重返校園肯定沒什么大問題。”

骨肉瘤的病程進展非常快

21歲女孩右腿截肢后 很快出現肺轉移

浩浩和小凱都是幸運的，在骨肉瘤早期就已發現，預后不錯，沒有發生轉移。21歲的廣州姑娘飯飯就沒那么幸運了。她在抖音上不時更新抗癌日記，有315萬粉絲為她加油打氣。

“姐以前也很瀟灑，后來被抓去抗癌了。”飯飯用視頻分享她從被確診到現在的完整患病過程：2024年3月，飯飯時常感覺腿有點疼，但她以為是平時鍛煉太猛，肌肉疲勞所致，沒放在心上。直到9月參加軍訓時，她發現腿部的疼痛明顯加劇，每走一步都像踩在刀尖上，鉆心地疼。

軍訓結束后，實在疼得受不了，飯飯便去醫院做了檢查。醫生診斷為風濕病，給她開了一些藥，讓她回家好好休息。飯飯以為吃了藥，疼痛就會慢慢緩解，生活也會回到正軌。萬萬沒想到，這僅僅是噩夢的開始。

2024年12月，飯飯的腿痛已經到了無法忍受的地步，她甚至無法正常行走，只能靠拐杖才能勉強移動。家人趕緊帶她轉診到上級大醫院。經過一系列詳細檢查，醫生給出了一個讓飯飯和家人都難以接受的診斷結果——淋巴瘤。

那一刻，飯飯感覺整個世界都崩塌了。為了活下去，她毅然決然踏上了抗癌之旅。3次化療，25次放療，她都熬過來了。

21歲女孩飯飯也確診骨肉瘤

然而，經過一段時間的治療，飯飯去復查，結果卻讓她如墜冰窖——腫瘤不僅沒有縮小，反而越來越大，就像一個惡魔在她的身體里瘋狂生長。

飯飯換了一家醫院再檢查，告知她得的不是淋巴瘤，而是右脛骨近端骨肉瘤。此時已經進展到中后期了，建議她立刻進行截肢手術。

這對一個21歲、正值青春年華的女孩來說，是一個多么殘酷的抉擇。但她知道，為了活下去，為了不辜負家人的期望，她必須堅強起來。在她21歲生日那天，飯飯含著淚，顫抖著雙手簽署了截肢同意書。那一刻，她的內心五味雜陳，有對未來的恐懼，有對失去右腿的不舍，但更多的是對生命的渴望和與病魔抗爭的決心。

手術很成功，飯飯失去了右下肢，但她卻贏得了一次重生的機會。令人扼腕的是，近日復查時，醫生發現骨肉瘤已經發生了肺轉移。7月18日，飯飯在視頻中分享肺轉移后第三次打化療，她用自己的經歷鼓勵著其他癌癥患者要堅強樂觀。

從感覺腿有點疼到無法行走，從誤診淋巴瘤到截肢再到肺轉移，這個過程不到一年半，骨肉瘤的病程進展真的太快了。

“在跟這么兇險的疾病交手的過程中，我們也是贏過的！”

骨肉瘤難治、病情進展迅速，不免讓人生畏：是不是得了骨肉瘤預后都很差，基本上沒什么希望了？實際上，隨著技術的進步，也有不少骨肉瘤患兒迎來了屬于他們的新生。

前段時間，一位患者走進林秾主任的診室，男人身材挺拔，臉上洋溢著幸福而自信的笑容，妻子依偎在他身旁，還帶著兩個活潑可愛的孩子。

男人見到林秾，快步走上前，緊緊握住他的手，聲音有些顫抖地說：“林主任，我終于見到您了！我是小宇啊，十多年前您給我做了脛骨骨肉瘤手術。”林秾這才回過神來，他激動地拍了拍小宇的肩膀：“小宇，這么多年過去了，你都長成大小伙子了，還組建了這么幸福的家庭，真好，真好！”林秾幾乎不敢相信自己的眼睛，這竟是十多年前那個躺在病床上，被病魔折磨得面容憔悴、眼神中充滿恐懼的13歲男孩。

小宇笑著點點頭，接著說道：“林主任，我這次來是因為假體在使用過程中出現了松動，想請您再幫我看看。不過更重要的是，我想讓您看看現在的我，看看我過得有多好。”說著，他輕輕拉過妻子和孩子，向他們介紹：“這就是我跟你們說過的林主任，是他給了我第二次生命，沒有他，就沒有今天的我。”

看著小宇一家幸福的笑容，林秾的心中充滿了成就感。他深知，作為一名醫生，自己的職責不僅僅是治療患者的身體疾病，更重要的是要給予他們心理上的支持和鼓勵，幫助他們建立戰勝疾病的信心。

“這些預后好的患者對我來說，是一個很大的鼓舞。你看，在跟這么兇險的疾病交手的過程中，我們也是贏過的！”林秾在骨腫瘤專業已耕耘了20余年，他說未來還要繼續幫助更多這樣的患者和家庭。

骨肉瘤保肢

曾是新醫生最害怕做的手術

“腫瘤的診斷與治療需要多學科協作，骨肉瘤也不例外。目前骨肉瘤的診斷是臨床、影像、病理三者相結合，后續治療也涉及多個學科，因此多學科協作在骨肉瘤診治中起重要作用。”葉招明教授提到，骨肉瘤多學科協作組涵蓋骨科、病理科、腫瘤內科、放療科和影像科等，共同為骨肉瘤患者的診斷和治療出謀劃策。

浙大二院骨科黃鑫主任醫師表示，手術是骨肉瘤患者最主要的治療方法，化療是骨肉瘤的重要輔助手段。骨肉瘤對放療不甚敏感，大劑量放療后大多數患者仍有明顯的腫瘤殘存，局部控制率低，因此臨床上往往用手術、化療方式來提高患者的保肢率以及長期生存率。只有那些腫瘤巨大無法手術或特殊部位無法手術的患者，才會通過放療進行腫瘤局部控制。

骨肉瘤手術的難度不低，不是所有的醫院和醫生都能做。手術需要在完整切除腫瘤的同時，通過安裝腫瘤假體等方法進行關節功能重建，盡可能保全關節功能。但有時患者就診時，腫瘤已經巨大，甚至侵犯了周圍血管神經束，這時候截肢是最佳選擇，患者和家屬往往不愿接受截肢。醫生和患者都面臨著兩難的抉擇。

“我印象很深，剛入行時我最怕做的手術是化療效果不佳的骨肉瘤保肢手術。正常情況下，通過術前新輔助化療，可以使腫瘤體積縮小，腫瘤邊界變得清楚，為保肢手術創造條件。但不是所有骨肉瘤的化療都是有效的，大約20%-30%的骨肉瘤化療效果不佳。經過術前化療后腫瘤體積反而變得更大，腫瘤邊界變得更為模糊，這就給保肢手術制造了很多困難。我們需要切除更多的周圍組織來獲得腫瘤的安全切緣。”因此每次給這些骨肉瘤患者做手術，黃鑫都要打著萬分的精神上臺，在手術臺上仔細評估腫瘤邊界，認真操作，希望患者腫瘤不要復發。

如今95%的骨肉瘤患者能保肢

且5年生存率提高到60%-70%

“老百姓以前經常會說，骨癌的病人到最后是活活痛死的。以前對付骨癌，手術風險很大。但現在骨科的手術設備、器械、技術、方法、理念都大大進步了。我剛參加工作的時候，骨肉瘤的5年生存率只有10%-20%，當時的患者哪怕截肢，預后依舊很不好。如今，95%的骨肉瘤患者能做到保肢，且5年生存率提高到60%-70%。”葉招明教授說。

浙大二院骨腫瘤中心葉招明教授團隊在前輩楊迪生、嚴世貴主任團隊的基礎上努力發展，持續為提高骨肉瘤五年生存率不斷努力。

葉招明教授提到，隨著數字化技術的發展，出現了手術導航系統、3D打印技術、手術智能機器人、術中CT和MRI輔助等先進“武器”，能夠在術中精準定位骨腫瘤的部位以及大小，協助醫生精準切除腫瘤，最大化保留正常組織，對患者的肢體功能重建來說至關重要。

骨腫瘤手術還有很特別的一點：病變部位被切除后，需要換上替代骨骼的假體。黃鑫介紹，如今通過3D打印技術，醫生會在術前提前和工程師協商，打印定制假體，通過精準估量大小和尺寸，將完美契合的假體精確匹配到截骨面，最大化保留患者肢體的功能。如今這一技術已成熟應用在臨床手術上，且取得良好成效。

技術的進步是讓手術更加微創、精準、安全可靠的前提，但與之相匹配的還有醫生對技術的熟練掌握與應用。兩者完美配合，才能將手術效果發揮到最佳。

“我們骨腫瘤中心未來的發展方向有兩個：一是爭取讓更多的數智化技術能在骨腫瘤手術中有所應用，讓骨腫瘤治療更精準化；二是在分子醫學上做更多探索，比如開展軟骨肉瘤的免疫治療，爭取用免疫學療法延長更多患者的生存期。”葉招明教授說。

橙柿互動·都市快報 記者 吳雙

制圖 高薇