?? 以下內容來自 大童

2021 年 7 月 1 日，這一天，是 Elaine 永遠不會忘記的日子。

七月的廣東驕陽似火， Elaine 的心卻如墜冰窟，能讓一個母親如此牽腸掛肚的，只有自己的孩子——一歲三個月大、才剛剛學會走路的小女兒，被確診了急性淋巴白血病。

在這之前，女兒一直都壯實活潑，半點沒有生病的征兆。

起初，醫生懷疑孩子是肺炎，讓住進了醫院。但是五天時間過去，孩子嗓子都哭到嘶啞了，中性粒細胞也沒有恢復上漲，意味著感染還在繼續。更糟糕的是，女兒開始出現貧血癥狀，整個人臉色慘白。這時，Elaine 心中升起不祥的預感。

為了進一步確定病癥，醫生讓 Elaine 領孩子去做骨髓穿刺，診斷結果出來后，果然是白血病。只在新聞上聽過的病名，就這樣猝不及防地闖入原本平穩的幸福生活。

在女兒確診白血病的頭一個月，Elaine 過得很痛苦。身為照顧孩子最多的母親，她常陷入自我懷疑，懊惱、自責如潮水般襲來：到底是哪些細節做錯了？是不是自己沒照顧好孩子，她才會生病？

周圍的人也都在勸她：

“孩子得這種病誰都不愿意看到，這也不能怪你。”

她心里也清楚，這么小的寶寶得白血病很可能是基因原因，她再怎么自責也改變不了這個事實。接受現實，才是她眼下最需要做的事。

Elaine 強迫自己停止負面情緒，將重心和精力放在更好地照顧孩子上，至少讓孩子吃得好、過的舒服一點。

對大多數家庭來說，這并不算難事，但在治病如燒錢的白血病面前，卻成了一種奢望！

孩子如果感染了耐藥細菌，就要用更強效的抗生素，通常越強效的藥就越貴。

感染治療還要輸注血小板，只一個單位就要 1800 元！

更別說每天日常要交的住院費、藥物費、常規治療費，好幾千就又這么沒了......

隔壁床的一個病友，做了移植手術后，遇到了非常嚴重的排異反應，手術費加上排異藥，一花就是 180 萬！

在孩子生病之前，Elaine 也刷到過各種愛心捐款項目，上面滿是孩子生病求救的信息；在社會新聞里，因為負擔不起，無奈把孩子放在醫院的也大有人在……直到這時，Elaine 才明白，那些幾百字的文案背后，承載了多少淚水和絕望。

這一路走來， Elaine 已經遇到了好幾個和女兒情況一樣的孩子，因為沒能及時接受治療離開了。她害怕死神下一刻就會帶走女兒，可家里的積蓄已經花光了，能夠撐到現在全靠四處借錢。

未來會怎樣，她不敢想。

對于生命的無常，小敏比 Elaine 的感觸更深。

作為有 8 年執業經驗的兒科醫生，小敏的工作就是與死亡過招。她最愛掛在嘴邊的一句話就是：“生命無價也有價，生病的時候，能不能拿出足夠的錢，就是生與死的區別。”

當小敏還是個實習生時，兒科血液病房的一個孩子讓她印象深刻，也給她上了職場第一課。

那是一個女孩兒，4 歲時查出白血病，她經濟狀況非常一般的父母，因為是否繼續治病產生了劇烈分歧。

治吧，全家都要跟著一起緊衣縮食、傾家蕩產，最后還不一定能治好；

不治吧，這可是自己身上掉下來的一塊肉啊！

最終，爭執不下的父母選擇離婚。父親離開，媽媽一個人帶著孩子一次次住院、化療、繳費、照顧孩子，還要賺錢，日子過得已經不是艱難兩個字可以形容。

面對孩子的生死大事，有人會權衡利弊，甚至選擇逃避，但在小敏的故事里：沒有一個母親能眼睜睜看著自己的孩子，一點點離開自己，走向生命終點。

看著相依為命的母女二人，科里的醫生護士都于心不忍，經常從家里帶好吃的給小姑娘，把舊衣服送給她們穿，逢年過節也會給孩子發紅包......總之，就是變著花樣接濟這對不幸的母女。

但比起治療所需的天價費用，這些愛心都不過是杯水車薪，媽媽不得不一邊辛苦打零工，一邊等待干細胞配型。她要盡一切努力，把孩子的希望，牢牢地抓在手中。

然而無奈的是，還沒有等到合適的干細胞配型，這個堅忍的母親就因為經濟和精神的雙重壓力，沒辦法支持繼續治療了。

當她簽字放棄治療、帶著孩子出院那天，看著母女二人瘦弱的身影漸行漸遠，小敏忽然感到一陣無以言語的辛酸，躲到值班室大哭了一場。醫生的職責是治病救人，卻沒有能力普渡眾生。

其實醫學發展到今天，白血病在兒童癌癥里面的治愈率已經算相當高了，很多家庭卻因為無力承擔高昂的醫療費，只能眼睜睜看著孩子等死。

國 家兒童醫學中心的調查顯示，根據不同分型和危險程度，兒童白血病平均治療費用在10余萬元至80萬元不等。

化療費用一個月1-2萬...

自體造血干細胞移植費10萬-20萬...

異基因造血干細胞移植治療費用40萬-50萬...

而大病治療所需的進口藥大部分不進醫保無法報銷。反復治療的過程又極其漫長，這些錢加起來是一筆驚人的費用。

即使病好了，長期處于負債的家庭，既要負擔孩子后續康復的費用，又要負擔后續從小學到大學的教育支出，生活上可謂是雪上加霜。

記得網上一位母親曾說過這樣一段話：“若孩子一生中真的不幸遭遇了重病，治不治的好，是老天爺和醫生的事；但有沒有錢來治，那是我的事。

如果因為前者，我會很傷心但能放的下；如果是因為沒錢治而不得不放棄，那會是我永遠的痛，我永遠無法原諒我自己。”

我們很難避免一輩子不遇到這些事情，也無法避免它給我們的生活帶來沖擊。但是有兩樣東西是我們可以決定的：

第一，是面對苦難的態度。

第二，是未雨綢繆的準備。

一直以來我都在勸身邊的人買保險，畢竟很多人心存僥幸，但經過了疫情肆虐后，再一次很認真地勸大家，該為孩子和家人考慮考慮保險了，這是轉移風險，做好托底的最基礎保障。（本文不推銷任何保險產品）

然而很多父母們真打算配保險時，一開始方向就錯了，想著怎么靠保險賺一筆，卻忘了保險姓保，患病時能否拿出救命錢才是最關鍵的。

這是我私下整理的，兒童患白血病不花一分錢配置思路：

支出項

白血病治療費用：約80萬

病后收入損失：20萬/年*5=100萬

收入項

社保報銷：15萬（平均）

商保賠付：165萬（醫療險+重疾險）

假設一場白血病花費80萬，經過社保報銷和醫療重疾險賠付后，沒花一分錢，剩余100萬拿來補償患病后5年家庭收入損失，生場病也沒影響家人正常生活。

關注我的老粉絲都知道，一直以來我都在建議大家一定要把保險配置齊全，那是因為，這些年在醫院里見證了太多這樣的悲劇，而這些悲劇很多時候都是一份很便宜的保險就能解決的事情。

我相信，動輒幾十、上百萬的治療費并非所有人都能輕易掏的起的，就算掏得起，那又得花多少年來追回這筆損失？

可以這么說，沒保險的家庭就像一個脆弱的玻璃球，遇到沖擊整個家庭就碎了。而有保險的家庭就像是一個皮球，即使被打壓也能夠彈起來。

但保險不能瞎買，保險本身是有很高的門檻的，涉及金融、醫學、法律三方面知識交叉。

因為不懂相關知識，買錯保險，最后賠不了錢的大有人在，我見過的也不止一個兩個了。

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