“自己離世后，孩子怎么辦？”是長期困擾2000萬心智障礙者父母的問題。

再聚焦到超1000萬的自閉癥群體，目前超過18歲的成年自閉癥人士已經(jīng)占據(jù)2/3，于是，暫且不考慮能否真正就業(yè)，再引申出一個(gè)終極焦慮——

大齡自閉癥人士的未來在哪里？他們的托養(yǎng)和照顧如何進(jìn)行？

針對此難點(diǎn)的官方機(jī)構(gòu)和民間自發(fā)組織的托養(yǎng)也在進(jìn)行，可是，從目前的效果來看，一方面是資金缺乏無法實(shí)現(xiàn)全面覆蓋；另一方面，越來越多的中老年自閉癥人士顯然并不適合這種機(jī)構(gòu)和自發(fā)組織的托養(yǎng)。

PART1

首位確診自閉癥人士非典型案例

之前知了康復(fù)梳理過“中國首位專家確診的自閉癥55歲了，過去是如何生活的？未來何去何從？”的典型案例：

55歲之前，賈美香醫(yī)生經(jīng)協(xié)商，將王陽（化名）安置到北京市一家殘疾人服務(wù)中心（以中重度智力殘疾和大齡成年自閉癥為主），平日全托，節(jié)日期間妹妹都會(huì)接他回家過節(jié)。

如今，王陽已經(jīng)55歲了，不得不離開這家托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

王陽今年被接回妹妹家后，對于哥哥的未來，妹妹十分擔(dān)憂，“在這家托養(yǎng)中心，只服務(wù)到55歲，2024年他已經(jīng)55歲了?！蔽磥砗稳ズ螐囊约罢呱嫌袥]有什么變化，妹妹既期待又擔(dān)憂。

通過這例非典型案例管中窺豹，有利的一方面是，在這家機(jī)構(gòu)的數(shù)年中，對于王陽一家人來說，是過去到目前最好的一條路；不利的一面則是確診后40年的時(shí)間里，他一直生活在家庭庇護(hù)下，始終未能融入社會(huì)。

隨著心智障礙者年齡增長，要時(shí)刻迎接出行、就業(yè)、就醫(yī)、社交等方面的挑戰(zhàn)。與此同時(shí)，心智障礙者多為無民事行為能力或限制行為能力的人，他們需要旁人的支持和照料，尤其需要全生命周期的支持。

PART2

《民法典》施行：監(jiān)護(hù)人范圍擴(kuò)展

回到開篇的提問，據(jù)南方周末報(bào)道，2021年《中華人民共和國民法典》的施行，心智障礙者家庭有了新的出路。民法典擴(kuò)展了監(jiān)護(hù)人的范圍，除近親屬外，社會(huì)機(jī)構(gòu)、組織也可以成為心智障礙者的監(jiān)護(hù)人。

針對這一問題，全國政協(xié)委員、北京市石景山區(qū)八角社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全科主任諾敏在提案中建議，應(yīng)研究并制定監(jiān)護(hù)的規(guī)范要求、監(jiān)督機(jī)制等，出臺相關(guān)配套措施。

但在實(shí)踐中，不少家長發(fā)現(xiàn)，目前監(jiān)護(hù)、照護(hù)與特殊需要信托，即“人、財(cái)和服務(wù)”這三者的銜接不暢，也缺乏對于監(jiān)護(hù)的監(jiān)督和規(guī)范管理。

于是，依靠血親成為一部分家長的選擇，采取的有效措施包括生一個(gè)健康的二胎、托養(yǎng)給父母的兄弟姐妹等至親從而養(yǎng)育自閉癥人士直至終老。

但媒體分析，隨著社會(huì)發(fā)展，現(xiàn)代家庭結(jié)構(gòu)日趨小型化，依靠血親關(guān)系來解決殘障者終生照料的情況日漸式微，有的父母會(huì)準(zhǔn)備好資金，試圖為孩子兜底。這種兜底也變得如民法典擴(kuò)展的監(jiān)護(hù)人范圍一樣，親屬很多，能夠真正托付養(yǎng)老終生的卻依然變得極少，還有錢如何分配，也是一個(gè)難題。

2010年，中國殘聯(lián)聯(lián)合其他部委發(fā)布《關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人社會(huì)保障體系和服務(wù)體系建設(shè)的指導(dǎo)意見》，首次提出“對無民事行為能力或者限制民事行為能力的殘疾人實(shí)行財(cái)產(chǎn)信托等保護(hù)措施”。此后，諸如萬向信托、光大信托等信托公司相繼開始關(guān)注特殊需要人群的現(xiàn)實(shí)需求，設(shè)立了特殊需要信托。

在光大信托設(shè)立的國內(nèi)首單身心障礙服務(wù)信托產(chǎn)品中，認(rèn)購人的注入資金由信托公司開立專門賬戶管理資產(chǎn)和保值增值；由照護(hù)中心等管家式第三方評估平臺為其受益人按需提供咨詢服務(wù)；由第三方專業(yè)服務(wù)供應(yīng)商為受益人采購并提供教育、醫(yī)療、就業(yè)、基本生活照料及臨終關(guān)懷等服務(wù)。

此外，信托公司還額外引入了社會(huì)組織機(jī)構(gòu)作為信托監(jiān)察人，主動(dòng)對信托運(yùn)行情況進(jìn)行監(jiān)督，確保受益人的利益。

據(jù)了解，目前受眾最多的廣大信托的起步價(jià)也是30萬，可以保障給自閉癥等特殊兒童學(xué)齡前找康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)，成年后托養(yǎng)乃至老去后可以辦理事后一切事宜。

光大信托財(cái)富管理部負(fù)責(zé)人潘志超也表示，依據(jù)客戶需求，可將家族信托、慈善信托、公益基金會(huì)統(tǒng)籌起來定制設(shè)計(jì)，為客戶實(shí)現(xiàn)財(cái)富傳承和保護(hù)的同時(shí)，實(shí)現(xiàn)精神財(cái)富的傳承。

PART 3

信托+社區(qū)托養(yǎng)服務(wù)探索

據(jù)介紹，2016年9月慈善法正式頒布實(shí)施以來，光大信托慈善信托業(yè)務(wù)歷經(jīng)八年發(fā)展，累計(jì)備案慈善信托數(shù)量達(dá)到196單，備案規(guī)模超過8.85億元，分別位列行業(yè)第二、第三。

除此之外，殘聯(lián)擬定的自閉癥等特殊人士托養(yǎng)的計(jì)劃目標(biāo)包括：

街道、鄉(xiāng)鎮(zhèn)普遍建立殘疾人日間照料服務(wù)平臺，鼓勵(lì)有條件的社區(qū)（村）開展殘疾人日間照料服務(wù)；

推動(dòng)殘疾人托養(yǎng)服務(wù)補(bǔ)貼制度不斷完善，有條件的地方建立殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)運(yùn)營補(bǔ)貼制度和服務(wù)補(bǔ)貼制度；

加強(qiáng)殘疾人托養(yǎng)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化體系建設(shè)工作，推動(dòng)殘疾人托養(yǎng)服務(wù)國家標(biāo)準(zhǔn)的研究制定；

持續(xù)實(shí)施“陽光家園計(jì)劃”，通過購買服務(wù)的方式對95萬符合條件的智力、精神和重度殘疾人（次）接受托養(yǎng)服務(wù)給予補(bǔ)助，打造殘疾人基本公共服務(wù)的“陽光”品牌；

繼續(xù)實(shí)施“殘疾人托養(yǎng)服務(wù)能力建設(shè)項(xiàng)目”，培訓(xùn)5000名殘疾人托養(yǎng)服務(wù)專業(yè)管理和服務(wù)人才；

引導(dǎo)和鼓勵(lì)社會(huì)力量為殘疾人提供托養(yǎng)服務(wù)，扶持一批社會(huì)力量興辦的殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)穩(wěn)步發(fā)展。

央視經(jīng)濟(jì)半小時(shí)節(jié)目倡議，我們看到特殊障礙孩子的父母們，為了自己的孩子“開疆辟土”，探索未來的出路。文明社會(huì)的建立，社會(huì)體系的完善，包括對弱勢群體提供更多的支持和便利。未來社會(huì)化的監(jiān)護(hù)服務(wù)需求會(huì)越來越多。愿舉全社會(huì)之力，盡快完善相關(guān)法律法規(guī)、建立多部門協(xié)同的監(jiān)護(hù)體系，滿足老年人家庭及心智障礙家庭的社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)需求。

與此同時(shí)，政府層面牽頭成立成年監(jiān)護(hù)委員會(huì)，可由有關(guān)部門聯(lián)合管理，加大對社會(huì)監(jiān)護(hù)組織的扶持，促進(jìn)監(jiān)護(hù)服務(wù)的職業(yè)化、社會(huì)化發(fā)展。建立監(jiān)護(hù)人選任標(biāo)準(zhǔn)、管理規(guī)則、運(yùn)營制度、保障機(jī)制。

參考文章：

南方周末：《孤獨(dú)癥兒童長大后，誰來照顧？全國政協(xié)委員呼吁完善成年意定監(jiān)護(hù)體系建設(shè)》 2024年3月12日

央視經(jīng)濟(jì)半小時(shí)：《意定監(jiān)護(hù)：托付余生的另一種可能》 2024年4月16日

21世紀(jì)經(jīng)濟(jì)報(bào)道：《信托讓慈善更“透明” 慈善信托備案單數(shù)已達(dá)2046單》

2024年10月16日

益寶計(jì)劃：《他山之石（一）| 中國第一批把孩子托付給特需信托的家長》 2023年11月6日

【羿云天，非著名寫作者。原名徐亨福，生于蘭州，現(xiàn)居鄭州。原創(chuàng)最深度的娛樂影視評論，時(shí)事熱點(diǎn)解讀，家庭教育分析與心理咨詢。不隨波逐流，有料有態(tài)度，更有溫度。新浪微博：羿云天；微信公眾號：蝸牛世界觀（ID：wnsjg520）】