菠蘿說

今天這篇文章來自我非常敬佩的一位媽媽。無論是孩子的腫瘤，還是治療后成為低視力者，一家人都從沒有向困難低頭。一起練習、成長，陪孩子邁入了小學的校門。這份愛改變了孩子的命運，也點亮了無數(shù)同樣在黑暗中掙扎的病友家庭。

這是一個關(guān)于愛、希望與堅持的故事。希望大家讀完。

文 | 愛久媽媽

渾身是傷，

但笑容卻依舊燦爛

愛久今年8歲了。

3歲半時，因為突然看不見而發(fā)現(xiàn)顱咽管瘤，緊急做了開顱手術(shù)，這個腫瘤壓迫了顱內(nèi)掌管全身激素軸的垂體組織，開顱術(shù)后，愛久變成了全垂體功能低下的孩子，需要每天手動吃激素。

2021年，在愛久剛滿4歲時，他的腫瘤復發(fā)了，他不得不再次進行開顱手術(shù)。走出戰(zhàn)場的他，像一個英雄，渾身是傷，但笑容卻依舊燦爛。

第一次術(shù)后，愛久就變成了盲童，但他并沒有選擇向命運妥協(xié)，而是選擇勇敢面對。

愛久參與國家醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理司原司長熊先軍先生拍攝《生而不凡--百位罕見病患者影像》（非定稿寫真照）

愛久成為后天性的視障兒童以后，我們把心思全都放在治療上，難以接受“怎么好好一個孩子就看不見了”，總在糾結(jié)孩子為什么會生病，不斷地內(nèi)耗著自己。

天不遂人愿，視神經(jīng)萎縮目前全世界無解，只能嘗試中醫(yī)針灸診療加太陽穴注射藥物，在進行一年的注射和針灸治療以后，愛久對醫(yī)院越來越恐懼，看著同齡的孩子每天都去幼兒園，愛久也非常向往。

4歲的愛久練習辨別圖形和顏色

因為擔心愛久視力差而影響社交行為和生活自理能力，我一直在有意地訓練他。我通過大量的學習了解到，雖然視力受損了，但視覺還可以通過訓練增強使用能力，就好比賣油翁將油經(jīng)銅錢眼倒進油壺，手熟爾的訓練一樣。

有位低視力專家曾說，對于盲童，每天睜開眼睛訓練就開始了，找襪子，穿襪子，下地找拖鞋，找水杯，吃飯等等。疫情期間無法外出，我就在家安裝沙袋，爬繩和單杠讓他做訓練，設(shè)計室內(nèi)可以玩的搜索訓練游戲，如在墻壁上掛白板，給他畫超大迷宮圖，在家里套圈，在地上設(shè)置障礙物蹦跳，帶他出去踢球，訓練他對動態(tài)目標的搜索，走凹凸不平的小山，訓練他的腳對地面形勢的判斷，以及身體的平衡性，買大色塊的游戲機，訓練他的手眼協(xié)調(diào)能力；倍速播放聽故事來訓練他的聽覺，騎滑板車，騎自行車，游泳等等，一方面訓練他的殘余視覺功能，一方面訓練他的身體感官系統(tǒng)的敏感性，最終幫助他通過使用嗅覺，聽覺，觸覺，直覺這些感知功能來代償視覺的弱勢，幫助他進行認知和交流。

經(jīng)過一年的視覺訓練，愛久的用眼能力就達到了極致，在眼科測視力值時，醫(yī)生都很驚訝，雖然只能測出他有手指動的視力情況，在很近的距離下才能看到第一行的大E，但是他的行為能力卻很好，可以在擠滿人的診室大廳里行走和像泥鰍一般閃躲，評估的老師說他把殘余的視力和身體其他感覺系統(tǒng)用到了極致，一些低視力值比他要好一點的孩子都無法達到愛久的用眼能力。

愛久在練習游泳

只要愿意花點時間了解，

你就會覺得他是超人

眼看愛久的自理能力已經(jīng)和正常孩子差不多了，我做了一個決定，送愛久回幼兒園。

我的信心，來自于我對愛久能力的了解，我并不是把一個沒有生活自理能力的孩子交給外部環(huán)境，實際上，只要愿意花點時間了解他，你就會覺得這是一位超人小朋友。

這個想法，除了遭到了我全家人的反對外，還遭到了愛久生病前上過那家幼兒園的拒絕。家里人擔心的是孩子的安全問題，而幼兒園拒絕的理由是責任歸屬問題。

對于幼兒園而言，愛久就像一枚定時炸彈，一旦因為看不到發(fā)生危險，就會損害幼兒園的名譽。為了能讓愛久復學，我找遍了家附近的幼兒園，他們在了解愛久情況后，無一例外的把我們拒之門外。

但，功夫不負有心人，最終在離家5公里以外，我們找到了一家能夠接受愛久的私立幼兒園，他們在看了我視頻號里記錄的日常，相信愛久入園沒有問題，還說如果我們不說，他們都看不出來。

愛久做完第二次手術(shù)以后，我們繼續(xù)針灸治療，5歲的愛久每次都跟我說：“媽媽，真的不想再扎針了，這么久了我的眼睛也沒好，我就想像我的朋友們一樣開心的生活！”

我和家人也開始動搖，孩子不快樂，接觸到的有效果的病例很少，且不能確定是針灸治療的作用，也許本身壓迫的損傷就輕。在管理學里有一個詞：最小后悔值決策法，有時候在兩個路徑上難以抉擇的時候，我會用這個方法論指導下自己，最終在比較了治療和不治療對于愛久童年成長的受益度，我們決定結(jié)束愛久將近2年的針灸治療。

2022年，我開始重視愛久的飲食，迷上了學營養(yǎng)學，一邊學一邊在社群里教大家正視飲食習慣，我們學習中國居民膳食指南的飲食配比，學習抗炎飲食預(yù)防腫瘤的專家共識，也明白了石漢平教授所說的營養(yǎng)是腫瘤人群的一線治療這句話的含義，通過教大家吃飯和看配料表，很多孩子和成人戒掉了飲料和零食，在合理搭配飲食的情況下，改善了胰島素抵抗，高血糖和高血脂的問題，一些下丘腦肥胖的人成功的控制住了體重。

在飲食多樣化的訓練下，愛久從一個挑食的干枯小朋友，成功變成了一個不挑食的肌肉小男孩。今年暑假我還帶他去了長春的香柏樹，見到了隊媽和隊爸，享用香柏樹美食的同時，還接受他們獨有的營養(yǎng)學培訓，后知后覺地發(fā)現(xiàn)我們學習營養(yǎng)學這條路是對的。

給愛久準備營養(yǎng)豐富的“漂亮飯”

我對他的未來越來越有信心

同時，我還帶愛久參加和發(fā)起各種視障融合的活動及培訓，和成年視障者交流，了解他們的成長經(jīng)歷和需求，在參加視障人士蔡聰老師發(fā)起的特殊奧林匹克家長訓練營培訓時，我學習了國際殘疾人權(quán)利公約，公約中對殘障的定義至少包含兩層含義，一方面是自身的損傷，另一方面則是周圍環(huán)境態(tài)度和制度等因素給這些人帶來的障礙。

經(jīng)過這方面的培訓，我意識到了社會倡導的重要意義，中國殘障人士的融合教育和合理便利以及無障礙環(huán)境建設(shè)才剛剛開始，作為家屬，我們需要以身作則進行倡導，積極發(fā)聲，才可能改變這個社會，這堅定了我對愛久接受融合教育的決心，也不顧家人阻攔為愛久辦理了殘疾證。

（注：融合教育的目標是讓特殊兒童能夠與正常發(fā)展的兒童一起在普通學校接受教育，減少隔離和排斥，提供一個支持性的教學環(huán)境。這有助于特殊兒童獲得正常化的教育，促進其身心發(fā)展，并增強他們的社會適應(yīng)能力。）

準備送愛久進普校前，我也很焦慮，雖然面對視障兒童的融合教育，該學的理論知識都學了，但是畢竟是第一次做視障兒童媽媽，當時我給愛久買了輔具：不同倍數(shù)的單筒和放大鏡。我自己上手發(fā)現(xiàn)并不會用也不會教，我背去同仁醫(yī)院，請輔具醫(yī)生教我怎么用，醫(yī)生第一次看到家長專門過去學習的，就專門讓我在她第二天上班之前去找她，她很認真的教會了我調(diào)單筒的距離，以及使用放大鏡的注意事項，還提醒我多接觸盲校的專業(yè)老師。于是，我又聯(lián)系了北京特殊教育資源中心的老師，還有眼科醫(yī)生陶勇，提出了新手家長們面對進入普校前的焦慮和困惑，希望能夠得到專業(yè)的指導和支持，于是由陶勇醫(yī)生發(fā)起的光M計劃和青光俠基金會，共同資助了北京市特殊教育資源中心開展視障兒童融合教育學前教育培訓，就這樣與愛久同齡的6位視障兒童在2022年接受了培訓。

北京市特殊教育資源中心低視力放大輔具

如今，北京市特殊教育資源中心已經(jīng)為像愛久一樣的視障兒童開展了第四期融合教育學前培訓，孩子們經(jīng)過評估會得到在定向行走、視障康復、盲文，計算機和生活技能等方面的培訓。

我還記得一次課后，我和一位老師溝通，我說：“您教的太細致了，對孩子又這么有耐心，我真想就讓愛久留在這里。”

那位老師跟我說：“愛久經(jīng)過我們專業(yè)的評估，他的能力是可以上普校的，北京特殊教育資源中心就是為融合教育服務(wù)的，一個班級40多個人就有40多個世界，這是一個小社會，在這樣的簡單人群的環(huán)境里進行融合，會更有利于他們以后在社會上融合，在普校，哪怕學習成績沒有那么好，也不要有負擔，正常的孩子就沒有學習差的嗎？普通的孩子們接觸特殊孩子也有好處，可以培養(yǎng)他們的社會責任心和平常心，正確看待疾病和殘障。教育的本質(zhì)是讓世人消除愚昧與偏見的。記住，融合是給未來減負的，國家是支持的。”

那天，我受益匪淺！

愛久在家學習單詞

2022年9月，愛久進入普校以特殊兒童身份進行隨班就讀，接受融合教育，今年讀三年級了，在校內(nèi)，學校用特殊生均經(jīng)費為他們提供合理便利的支持，如建設(shè)無障礙校園環(huán)境，提供傾斜桌方便他們書寫和閱讀，低視力聯(lián)盟曾經(jīng)呼吁的將大字教材加入教材目錄，引起多方重視成功加入！

愛久使用進入教材目錄的大字課本在普校學習

圖片來源：中國殘疾人雜志社

這些內(nèi)容雖然說起來很短，但是每一項合理便利的申請都需要研讀政策法律，不斷的倡導和申請，經(jīng)過多方審核和批準才能通過，人們不是不理解，只是不了解，人們不是不人道，只是不知道。

每天早晨我的小男孩用書包背著大字教材和輔具，以及會響鈴的藥盒意氣風發(fā)的進入學校，放學了又帶著笑意走出來到處張望尋找我，我會在離他最近的地方揮揮手，他給我一個點頭示意，解散以后，朝我的方向奔來。

以后，愛久還會有很長的故事，他不是在學習上多么優(yōu)秀的孩子，但是學校在德智體美勞方面都把他培養(yǎng)的很好，現(xiàn)在的我對他的未來越來越有信心，曾經(jīng)拒絕我們上幼兒園的一個園長跟我說：“孩子遭了那么大的罪，看不見啥，還要吃藥，你讓他出來上學簡直就是不負責任，把他放家里好吃好喝的養(yǎng)著才合適......”

她完全不理解我的做法，認為我是為了解放自己才會“虐待”愛久，甚至我的父母都這么認為，當時那位園長的冷漠讓我沒有機會跟她表達“愛”的含義，現(xiàn)在我很想說：如果生命長度有限，那么我希望我的孩子可以好好的享受生命的寬度，做他想做的事，而不是在他看不到的時候，桎梏他的雙手雙腳，把他封閉在一美其名曰“愛”他和保護他的家里……

2023年9月，全國人大常委會法制工作委員會向社會征集學前教育法草案建議，視障社群和顱咽管瘤社群共有879名家長參加聯(lián)名提議關(guān)注特殊兒童的融合教育；2024年11月8日，第十四屆全國人民代表大會常務(wù)委員會第十二次會議通過（圖為學前教育法內(nèi)容摘選）。

愛久生病以后，

我們?nèi)胰艘捕肌安　绷?/strong>

這篇愛久的康復日記動筆于前幾個月，但我寫了幾次都不滿意，只寫愛久的，始終覺得缺點什么，我常常想，該從哪個角度寫，涉及孩子生病的內(nèi)容，我接受過多次采訪，感覺都說的差不多了。直到最近，我突然想起，作為陪患兒打怪的家長，之前的內(nèi)容里還缺我們家長們的康復！

激動超人關(guān)愛家園的很多新群友一直以為愛久媽媽是個理智又堅強的媽媽，其實在背后我和每個新人家長都一樣會崩潰，愛久生病以后，我們?nèi)胰艘捕肌安　绷耍瑹o藥可醫(yī)的病，淚腺決堤，情緒，睡眠，食欲，還有難以啟齒的病恥感等等，大家甚至默認這是應(yīng)該的，家里發(fā)生了這樣的事，這樣的狀態(tài)在所難免，作為當事人，我們沒有辦法療愈對方，還會時不時的因為憋著一肚子的情緒不合時宜的爆發(fā)而互相傷害，這似乎在病友群里也常見，因為孩子生病，有很多家庭走著走著就散了…

在我意識自己有“病”的時候，是在愛久第二次術(shù)后，此時我們經(jīng)歷了愛久生病后的一年多，我做了顱咽管瘤的病患之家公眾號（現(xiàn)已更名為：LYGL激動超人關(guān)愛家園），一邊自我學習，一邊在社群教帶新人家長學習顱咽管瘤術(shù)前治療方案和術(shù)后的慢病調(diào)理知識，還做了低視力聯(lián)盟的公眾號，和其他眼病的媽媽組隊為中國所有低視力兒童家長提供視障兒童的生活養(yǎng)育和融合教育支持，那時候我像打了雞血的陀螺一樣，白天陪愛久治療，抽空就學習，并且在社群內(nèi)答疑，晚上整宿的寫公眾號，天亮時補個覺，就這么撐了一年多。

愛久爸爸和我的父母都受不了，他們不停地告訴我，只要帶好愛久就比什么都強，不明白我為什么一天天的愛管閑事，其實他們不知道，突然從打工人的角色轉(zhuǎn)換成患兒家長的我“生病”了。

每天晚上孩子睡著了，各種復雜情緒都會涌來，無法入睡。怕復發(fā)、怕猝死、怕他因為視力弱被欺負、怕他以后生活艱難，然后捂著被子痛哭，一遍一遍的想我的孩子怎么就會變成這樣了呢？有時睡著了也會猛地驚醒，然后第一時間摸摸愛久，用手指去探孩子的呼吸！

我和老公之間的矛盾越來越深，從吵架到推搡，我的狀態(tài)也越來越差。一天，鄰居發(fā)現(xiàn)了肺癌，跑來找我哭訴：“我患癌了，家里的兩個孩子怎么辦啊？我突然意識到，“我”的重要性。是啊，我不能有事，不能再這么揮霍自己，我愛極了我的小家。我需要大步向前并做出改變，讓自己的小家和顱咽管瘤的大家都變得更好。

晚上，我不再熬夜了，睡不著時我開始聽音頻，聽需要費力氣解讀的學習內(nèi)容，例如，倍速播放的心理學、營養(yǎng)學、內(nèi)分泌學、神經(jīng)外科學等，這種方式對我來說特別有用，困意不知不覺地就會來！

白天，我就把我焦慮的內(nèi)容做目標設(shè)定和分解，擔心什么就嘗試去解決，例如，擔心愛久的視力狀況影響他的生活，在治療無解的情況下就換一種有解的方法，陪他做上面提到的各種康復訓練，擔心手動激素藥物沒達到他當天的狀態(tài)需求而發(fā)生危象，就教他自己學習了解自己的身體，手環(huán)里放藥、書包里放藥、我的背包里放藥，車里也放藥，隨身帶藥和檢查藥已經(jīng)成為我們刻在記憶里的習慣，擔心身體免疫力差，就學習營養(yǎng)學，教會孩子培養(yǎng)健康的飲食習慣和運動。

凡是擔心的，總能有解決的辦法，就是看自己是否能接受這個解法，好在我沒有到鉆牛角尖的地步，積極與自己和解。慢慢地，我的睡眠越來越好，白天的狀態(tài)也變好，我開始組建志愿者團隊在社群里接力答疑，取代對單個人的消耗。

同時，我和老公也開始調(diào)整夫妻關(guān)系，我們認真地交談多次。有一次，我老公深夜抱著我痛哭，說他自己也焦慮，白天靠工作麻痹自己，完全不愿意想愛久的情況，夜里耳鳴嚴重無法入睡，回家只是在假裝穩(wěn)定，他想遠離疾病，沒想到愛久會復發(fā)，打得他措手不及，他知道我做的是對的，但卻無法釋懷我在愛久沒檢查確診前學習應(yīng)對復發(fā)的方案，好像之前就認定了孩子會復發(fā)一樣！他很生氣我“詛咒”孩子。

此時，我才知道，原來不止是我“病”了，我老公看似那么堅強，從來不哭的一個人，有這么多心事，我竟然不知道他耳鳴了，我也很愧疚，愧疚地以為他是銅墻鐵壁，忽略了他的感受！我跟他解釋了為什么我會給愛久研究復發(fā)的方案，因為愛久術(shù)后半年的檢查就有疑似復發(fā)的跡象了，我不想讓家人們因為疑似的事跟著惶恐，所以選擇了一個人承受。

最后，我們達成一致：互相要關(guān)心對方，保重自己的身體，每天要通信，要以文字形式表達出來，多鼓勵和夸贊對方的行為，周末和孩子們一起開家庭會議，互相聊一下自己一周發(fā)生的事,就這樣，家里的氛圍逐漸變好。

在我的帶動和影響下，我老公開始重視自己的身體。以前他的目標是工作賺錢，現(xiàn)在的目標是健康生活有個好身體。如今，他不僅戒掉夜宵、啤酒，還積極鍛煉身體，注意健康飲食。

在家還時不時地在兒子們面前撒狗糧。有時候看到我化妝了或者穿新衣服，會叫孩子們來瞧，問：你們的媽媽漂不漂亮？愛久會仔細的湊過來看我，然后一頓猛夸：“哇，媽媽你涂了口紅，還有漂亮的衣服，真好看！”愛久的弟弟會問我：“那我可以跟媽媽結(jié)婚嗎？”爸爸說：“當然不可以，你們的媽媽只能嫁給我！”

愛久上學了

我也沒有放棄學習

這幾年愛久上學以后，我有了更多的時間來愛自己，每天都沒有放棄學習，愛久學校附近就是圖書館。有時，送完愛久我就去“上班”，在這個地方我實現(xiàn)了就近陪讀，有什么問題，老師找我，騎上電動車，5分鐘就到。

我?guī)Ю瞎团笥褏⒂^我的“辦公區(qū)”，既能學習，又能辦公，我每天會帶著電腦處理涉及激動超人關(guān)愛家園和低視力聯(lián)盟兩個社群的工作，偶爾和病友們線下小聚，我想給病友傳遞一個好的心態(tài)，如果兩個人都很頹，會影響聊天的氛圍，所以每次我都會用最好的狀態(tài)和病友們見面。

同時，因為做公眾號科普，我要學習更多的知識和參加公益活動，這個過程讓我接觸了很多罕見病領(lǐng)域和殘障領(lǐng)域的優(yōu)秀公益人，他們既是患者又是公益倡導者，大家樂觀積極的心態(tài)感染了我，讓我逐漸接納疾病，徹底走出了病恥感。

天氣好的時候，我還會到愛久學校附近的公園轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)，曬曬太陽，看看花草，拿著草木識別小程序去認識他們，了解他們，坐下來閉著眼睛呼吸，默念一段魔法咒語：我是最好的，我是最棒的，我愛我自己，愛久會越來越好，我的家人也會越來越好，我擁有強大的力量，我們會有無限的可能性。

睜開眼睛的一瞬間，看到這個明亮的世界，陽光煜煜生輝，花草茂盛，空氣里也彌漫著青草和泥土的香味，就會感覺這個世界很美好，我又注滿了全新的能量。

今年，我將發(fā)起的顱咽管之家公眾號更名為激動超人，目的也是希望引起大家對于激素治療的重視，規(guī)范治療始終是對抗疾病的最重要的手段。

愛久是顱咽管瘤這個群體中的一個縮影，因此今年病友群的志愿者們?yōu)楹⒆觽儎?chuàng)作了激動超人喵形象，并順利制作了激動超人喵的公仔，鼓勵術(shù)后積極康復的患者們。下面的故事也是鼓勵孩子們而創(chuàng)作的。

激動喵超人形象設(shè)計手繪（左）

獲得超人激動喵公仔的群友拍攝（右）

激動超人喵的故事

從前，有一個超人星球，住在超人星里的人們都擁有超能力的能量石，能量石守護著宇宙的和平。

然而，有一天，一群心懷不軌的CP壞蛋分子闖入了超人星球，打破了這里的寧靜。他們身穿黑色的戰(zhàn)斗服，手持著先進的科技武器，大肆攻擊這片充滿力量的土地。超人們奮力抵抗，但無奈CP壞蛋分子的自我復制能力太強，很快就占領(lǐng)了超人星球，他們逼迫超人們交出超人能量石，獲得統(tǒng)治宇宙的力量。

為了不讓CP壞蛋分子得逞，超人們只好將能量石做成超人膠囊，通過時光機運送到了地球上，希望勇敢的人類能夠獲得超人膠囊能量變成超人，打敗壞蛋，這個計劃被CP壞蛋分子發(fā)現(xiàn)了，為了阻擋地球人獲得能量石，他們也來到了地球上尋找能量石。由于不適應(yīng)地球氧氣，他們便躲到了地球人的腦袋里，不斷地復制自己，想要通過控制地球人的大腦來統(tǒng)治地球。

還記得那一天，小喵帶著“哇哇”的哭聲，來到了地球上。小喵的降臨給他的家人帶來了無盡的喜悅和期待。

但，他們不知道的是CP壞蛋分子早已悄悄潛入小喵的大腦。由于CP壞蛋分子長時間攻擊小喵的大腦，在小喵3歲時，就陸續(xù)出現(xiàn)了頭暈、看不清、嗜睡、尿頻等癥狀（垂體減低和視力損傷），這時家人們才發(fā)現(xiàn)CP壞蛋分子的存在。

大人們非常害怕，該怎么辦呢？向壞蛋妥協(xié)嗎？不，小喵不同意，他要迎戰(zhàn)CP壞蛋分子！

誰也沒有想到，小喵在迎戰(zhàn)CP壞蛋分子的時候，他用勇敢堅強的意志和家人對他無限的愛意，成功召喚出了隱藏在地球上的超人能量石。這時，一件鮮艷的紅色斗篷飛來到了小喵肩上，就這樣小喵渾身散發(fā)著金光，變成了超人喵。

經(jīng)過一番激烈的戰(zhàn)斗，小喵成功摧毀了CP壞蛋分子，但“勝利的彈片”卻在他的頭上和身體里留下了永久的痕跡，并給他的身體造成了不可逆的傷害。為了維持身體機能，小喵不得不每天按時服用超人能量石碎片（激素藥）。

小喵變成超人后，就給自己起了一個新名字，激動超人喵（激素手動調(diào)節(jié)的超人喵）。他的座右銘是：有愛就有明天，喵能戰(zhàn)勝一切。（注：CP是顱咽管瘤的名稱，ACP為造釉分型的顱咽管瘤，PCP為乳頭型的顱咽管瘤。）

前一陣，我刷到了一位赴瑞士旅行的女士，有很多人都夸贊她的勇氣和行為，逝者已矣，我尊重她的個人行為，但是我不贊成傳播宣揚這樣的事件，因為有很多比愛久大一些青少年的病患們，對疾病和并發(fā)癥缺乏積極向上的意識，宣揚不周全的個人潛意識和行為會給這類群體造成不安和恐慌。

我也曾經(jīng)歷過社群里有兩個10幾歲的小女孩為了瘦，偷著把藥扔了，有個小女孩去世以后，她的媽媽在沙發(fā)底下發(fā)現(xiàn)了丟在里面的一顆顆的藥物；還有一個女孩因為狀態(tài)實在不對，提前被爸爸發(fā)現(xiàn)丟藥，今年這個女孩來北京，我送給她一只超人喵的公仔，我問她，現(xiàn)在有沒有好好的服藥，她說：阿姨，我不會做傻事了！我告訴她：好好保重，咱們要留住青山，才能過好每一天。

愛久近照