VOL 3348

一周前，一位在大小米分享過自己帶娃“退休”故事的媽媽 （相關(guān)鏈接：）向我們推薦了一位“非常優(yōu)秀，而且很愿意分享經(jīng)驗的媽媽”。

這位媽媽的孩子叫凡凡，他3歲確診自閉癥，今年14歲，正在一家普校融合班讀初二，從小到大，睡眠障礙、挑食、肌張力低、大小便自理問題，馬黎明都經(jīng)歷過，并逐漸把凡凡培養(yǎng)成有基本自理能力和認知的自閉癥孩子。

在凡凡11歲以后，馬黎明開始為另一件事苦惱，凡凡總是想離家出走。從在小區(qū)樓下玩街機，慢慢變成想去公交站、輕軌站，再到偷偷外出，失蹤12個小時不回家。馬黎明和家人就像“消防員”一樣四處救火，對凡凡的私自外出圍追堵截。

“那段時間，我情愿他是一個不能行走的人，情愿他是智力極其低下的人，那么，我只要給他吃飽穿暖，把他雪藏起來就好。”馬黎明說。

但是在一年后，凡凡不僅不再離家出走，而且還學(xué)會了獨立出行。為什么凡凡有這么大的轉(zhuǎn)變？在此期間媽媽都做了什么？來聽聽媽媽馬黎明的自述——

口述 | 馬黎明

整理 | 人頭馬

編輯 | 米飛飛

離家出走

2023年的8月對我來說，是痛苦不堪的8月，是凡凡頻繁從家里出走的8月，是一個月有23天都在到處找他的8月。

那段時間，凡凡像是身體里的小火苗被點燃了，我們提供的每日出行計劃遠遠不能滿足他的需要，他千方百計擺脫外婆、爸爸、我和弟弟的監(jiān)控，分分鐘可以從我們的眼皮下消失。

他第一次失蹤那天，我?guī)е卜苍谥貞c鵝嶺二廠文創(chuàng)園參與公益市集活動，教一些自閉癥孩子做烘焙。這是網(wǎng)紅打卡景點，人流如織，就在我教一個自閉癥孩子做餅干的時候，凡凡突然不見了蹤影。

他去了哪里？會不會出意外？各種不好的念頭都冒了出來。我第一時間把手頭的事情交給同事，趕緊找到保安看監(jiān)控。我看到他從文創(chuàng)園大門出去，但是后面去了哪里看不到。

于是我報了警，警察抓拍到的鏡頭很有限，有時兩三個小時才抓拍到一個鏡頭。我們花了半天功夫從零星幾個鏡頭中，拼湊出他的軌跡：他從鵝嶺二廠出來后就徑直到了鵝嶺地鐵站，隨后上了1號線，在兩路口站換乘3號線，接著在嘉州站下車，最后上了601路公交車，這條公交車途徑我們家附近。

我連忙打電話給爸爸，讓他看看凡凡是不是到家了。爸爸出門一看，果不其然，他正坐在門口的小超市在那里坐搖搖車。

第二天早上7點剛過，他又偷偷把門打開，從家里跑了出去。這一次，他又在地鐵里游蕩，不停地轉(zhuǎn)站，直到當晚8點多，我們才在派出所見到他。

此后，凡凡三天兩頭就溜出家門，每次我都需要自己開車甚至報警去找。我在他身上裝了定位儀和電話手表，但定位儀只能起到安慰作用，告訴我他還在活動。電話手表有定位和通話功能，但凡凡要么不接電話，要么接了不說話或者接了馬上掛掉。

整個8月，凡凡離家出走十幾次，我報警不下十次，過得像個“救火員”，隨時準備“滅火”。在沒找到他的時間里，我像祥林嫂一樣拉著派出所里的每一個警察說:“他一大早就溜出去了，沒吃沒喝，他怎么辦呀？”我甚至盼望他能去飯店、小吃攤偷吃的，這樣就可以被老板抓起來報警，我就能找到他了。

每次我把凡凡帶回家，我和爸爸都會反復(fù)教育他，“以后不要一個人出門”“你再出門會被人拐走”，凡凡就當耳旁風，甚至和我斗智斗勇。

有一天早上，我跟他說好了8點鐘會帶他出去徒步，就在我換鞋的那一、兩分鐘，他坐電梯下樓了。還有一次我們走在路上，我低頭回了一條手機信息，再一抬頭，他已經(jīng)跑遠，快到前方的公交車站了。公交車剛好到站，他一邊回頭看我，一邊跳上車。我還給他寫了家庭地址姓名等信息的紙條，讓他貼身帶在身上，結(jié)果出去一次后就不見了，可能被他撕掉了。

堵還是疏？

記得在第三次報警時，轄區(qū)派出所的民警說：“你兒子基本上是從家里走出去不見的，你可以從源頭著手，盡量不讓他有單獨從家里溜出去的機會。”

沉浸在焦慮中的我真的動起了“軟禁”凡凡的念頭，回家仔細研究家門該怎么反鎖，考慮是不是該換個密碼鎖。但這真能解決凡凡的想要獨立外出探索的欲望嗎？

凡凡曾是一個很怕獨自出門的孩子，但他喜歡探索世界。11歲左右時，他特別喜歡玩小區(qū)門口的拍拍樂（一種街機游戲，投幣可玩），但不敢自己一個人下樓，經(jīng)常在電梯口站很久又蔫蔫地回來。

一次弟弟把他推進電梯里，說“你那么想下去玩拍拍樂，你自己下去吧！”他猝不及防，下到了1樓，去小區(qū)門口看了很久的“拍拍樂”。那之后，他經(jīng)常偷溜出去小區(qū)門口玩。那時候，只要他不在家，十有八九就是在玩“拍拍樂”。

沒過多久，有一天他忽然失蹤了，我到哪里也找不到他。正著急的時候，他的聲樂培訓(xùn)老師打電話告訴我，凡凡正在她的培訓(xùn)機構(gòu)。我把他接回來，教育了一頓，但第二天凡凡還是想去。去到那里需要坐公交，穿紅綠燈，走下穿隧道，他還常常不帶公交卡。我擔心他出事，但擰不過他的要求，于是我同意讓他出門，自己在后面跟蹤他。

他全程遵守交通規(guī)則，沒有出現(xiàn)任何問題。到了機構(gòu)門口的自動門后，他站在那里，往前邁一步，又往后退一步，門隨著他的步伐，一開一合。他足足這樣看了半個小時，原來，他只是想看這扇門。

這件事后，他好像失去了對那扇自動門的興趣，他差不多有兩年沒有再獨自出門。而這次離家出走，是他喜歡上了坐車。每次溜出家門，他都是徑直去往輕軌或者公交站，沉迷于坐不同的交通線路，我在監(jiān)控錄像里常常看到他一個人平靜地坐在座位上，盯著公交車內(nèi)的線路圖看。

他失蹤最長的一次，從早上8點失蹤到第二天凌晨1點半，最后我和凡凡爸爸在一個偏僻的公交車站找到他，他正在站臺看公交線路圖，一副沒事人的樣子。

曾有三次警察抓到他在同一個地鐵出站口出來，那個出站口可以換乘一輛直達我們家的公交車。也許凡凡并不想離家出走，而是受到青春期生命的召喚，抑制不住的好奇心和探索欲驅(qū)使他走出家門。

在緊張、焦慮之際，我想起紀伯倫那首詩：

“你的兒女，其實不是你的兒女。

他們是生命對于自身渴望而誕生的孩子。

他們借助你來到這世界，卻非因你而來，

他們在你身旁，卻并不屬于你。

你可以給予他們的是你的愛，卻不是你的想法，

因為他們有自己的思想。”

就像紀伯倫那首詩里說的一樣，孩子是受他生命的驅(qū)動來到我們的身邊，就像一顆種子，該破土發(fā)芽的時候，無論如何阻擋都無法阻擋，我們可以做的是為他提供支持。我嚴防死守，堵而不疏，不能解決根本問題。

我開始想，我是不是可以為他做些什么？跟他一起做些什么？

獨立出行

在2023年8月份過后，我減少了獨自外出參加公益活動的時間，花更多的時間陪他，不斷主動制造機會帶他出去運動，帶他去朋友家玩。同時，從今年7月初開始，我培養(yǎng)他的獨立上學(xué)、放學(xué)回家能力。

凡凡今年春節(jié)后減少了去學(xué)校的時間，每周回特教班一次，其他時間都在日托機構(gòu)。因此凡凡的獨立上學(xué)、放學(xué)計劃從去機構(gòu)的路開始。原來是我們一起坐車到機構(gòu)，后來在距離機構(gòu)還有50米時我下車，讓他獨自走完這50米，這個距離逐漸增加到100米、200米、300米……這個過程中機構(gòu)老師和我全力配合，凡凡一出現(xiàn)問題，她就會及時出現(xiàn)，帶他走到機構(gòu)。

再后來，我跟他一起下車，但讓他自己走到機構(gòu)。接著我又嘗試送他到車站，讓他獨自一個人坐車去機構(gòu)。最后我只送他到小區(qū)樓棟電梯口，他自己獨立從小區(qū)去到機構(gòu)。

就在這一步步細致的目標拆分中，從2024年7月初開始到9月中旬，我用了兩個多月的時間讓他順利地學(xué)會了獨立去機構(gòu)，獨立去上學(xué)。

這中間出了很多意外狀況，比如凡凡在車上睡著，到終點站沒下車，司機看到他公交卡上我預(yù)留的電話才找到我；他不走斑馬線而是直接橫穿雙向共5條車道的公路；路上看到小賣部就想進去直接拿走商品；去機構(gòu)的路上中途改道去蛋糕店看別人做蛋糕……

但無論怎樣出狀況，我都沒有放棄訓(xùn)練。為了讓凡凡更好地記住路程，我畫出他上學(xué)和放學(xué)的注意事項，如在哪里上車、換乘，在出行前用簡單的語言先給他講解一遍。

獨立上學(xué)比較穩(wěn)定后，我們開始訓(xùn)練凡凡獨立放學(xué)。我用同樣的方式，先讓老師陪他一起坐9號線在指定輕軌站下車，爸爸在那里接到他后一起步行回家。他熟悉流程后，老師和爸爸開始當隱形人，暗中尾隨他。再到后面他自己完全獨立坐車和步行回家，一般耗時50分鐘左右。

同時，我還在訓(xùn)練凡凡電話溝通的能力，至少要做到飯點的時候，會打電話讓爸爸媽媽知道他到底回不回來吃飯，什么時候回家，這些信息要說清楚。

9月底到現(xiàn)在，我跟老師的家校溝通群里，說得最多的是“凡凡出發(fā)了”、“凡凡到了”，短短的兩行字，讓我感到欣慰和滿足。

現(xiàn)在，周一到周五凡凡會自己去上學(xué)，周六日我常請他出去幫我送東西給熟人，這樣既滿足了他想要出去坐車的愿望，又能完成有意義和目的性的活動。

最近，凡凡還喜歡變換乘車路線去上學(xué)，步行的路段也總繞遠路，喜歡到處打量路邊新奇的事物，但不管怎么繞，總能把自己繞到學(xué)校和繞回家。

不管怎樣，再不用我像去年一樣報警到處去找他了！

回想凡凡從想外出到他偷偷外出、知道回家的路但是不回家，到現(xiàn)在他會自己靈活變換路線回家，用了3年多時間。

在找他的時候，我想過：

我情愿他是一個智力低下的、又聾又盲的、完全動不了的孩子，那樣子的話我照顧起來的壓力是不是會小很多？

當時，我的心里有太多恐懼和擔憂，但是又不知道如何在現(xiàn)實和未來之間架一座橋梁來幫助孩子達到未來的彼岸，于是就在現(xiàn)實的泥潭中打轉(zhuǎn)。

但現(xiàn)在，我的心理半徑，隨著孩子的活動半徑逐漸擴大而慢慢被撐大。

我記得8月份時送凡凡去機構(gòu)上學(xué)，我把下車后送他走到學(xué)校的距離，慢慢縮短，從全程走完，到只送500米、400米、300米、200米……

我在忐忑中、擔憂中、甚至還有些對未知的恐懼中，一點一點，慢慢縮短我陪他的路程。而我的那顆小小的心臟，卻慢慢地被撐大、變強壯。

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讓我們一起幫助特殊孩子們健康成長！

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