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2001年，26歲的陳嘉齡生下了兒子小比（趙致巖）。不過(guò)，兒子出生六個(gè)月后，就被診斷罹患極重度腦性麻痹，醫(yī)生預(yù)估可能只有20年的生命。原計(jì)劃奉子成婚的男朋友隨即冷漠離去。盡管經(jīng)歷了雙重打擊，她仍勇敢的決定要獨(dú)自一人扶養(yǎng)小比。

從2018年開(kāi)始，陳嘉齡用輪椅推著兒子參加了300多場(chǎng)跑步與三項(xiàng)賽。2024年末，在愛(ài)心人士幫助下，他們登頂玉山！這一事件被拍成了一部紀(jì)錄片《我只剩下勇敢》（由大眾汽車VW Bulli出品）。

腦性麻痹發(fā)生率為0.2-0.5%，在大腦發(fā)育未成熟之前，任何原因都可能造成控制動(dòng)作的腦細(xì)胞受損病變，損傷運(yùn)動(dòng)與感覺(jué)功能，甚至影響語(yǔ)言能力。

獨(dú)自照顧身患腦性麻痹兒子，陳嘉齡的付出，旁人難以想象，心理的負(fù)擔(dān)更是難以宣泄。她也有極端負(fù)面的念頭，但小比的呼喊和拍打總是能將她從崩潰邊緣拉回來(lái)。母子二人的世界里只有彼此，嘉齡眼中只有小比，而小比的世界大部分就只有天花板和媽媽。“過(guò)去的生活時(shí)不時(shí)就跑急診，經(jīng)常就在加護(hù)病房里過(guò)夜，甚至我還因此成為社工人員關(guān)照的對(duì)象。”

大約2018年時(shí)，嘉齡和小比參加了一次路跑活動(dòng)，沒(méi)有運(yùn)動(dòng)習(xí)慣的他們?nèi)绨准堃粡堅(jiān)谫惖郎想S風(fēng)飄逸。不知所措的嘉齡竟然用小推車推著小比完成了10公里跑。從此，他們的故事開(kāi)始無(wú)限發(fā)展。

“我真的超緊張，因?yàn)樾”仁堑谝淮瓮獬觯覀兒苄疫\(yùn)的完成賽事；隨后又參加旗津路跑，一路上經(jīng)過(guò)的跑者、民眾不停的為我們加油、吶喊，我發(fā)現(xiàn)小比對(duì)這一切很有反應(yīng)，他開(kāi)始揮手、開(kāi)始笑，似乎他很喜歡外面的一切……”

推車15公斤、小比體重35公斤，他們的速度自然不快。但是，嘉齡推著小比穩(wěn)妥前進(jìn)，追逐風(fēng)、追逐太陽(yáng)，跑出一條屬于他們的人生大道。

開(kāi)始跑步之后…

“還沒(méi)有跑步之前，我們的生活完全沒(méi)有娛樂(lè)，周間出門走走頂多半個(gè)小時(shí)就結(jié)束回家，周末放假我累的只想多睡一下。但是開(kāi)始跑步之后，我們開(kāi)始每個(gè)周末都出門，才發(fā)現(xiàn)若不是因?yàn)閰①悾芏嗟胤揭苍S真的都不會(huì)有機(jī)會(huì)去。”

嘉齡發(fā)現(xiàn)，戶外運(yùn)動(dòng)讓小比的身心狀態(tài)越來(lái)越好，于是嘉齡開(kāi)始每周都帶他去參加路跑活動(dòng)，他們就越跑越遠(yuǎn)，跑友也開(kāi)始越來(lái)越多。跑友們幫助嘉齡和小比越跑越遠(yuǎn)。一些朋友在賽前就會(huì)默默出現(xiàn)在他們身旁，和嘉齡輪流推著小比，一起完成賽事。

嘉齡說(shuō)：“我們的速度不快，但剛剛好讓我們?yōu)g覽路途上的所有風(fēng)景，對(duì)我們來(lái)說(shuō)每一次的路跑都像是一場(chǎng)深度旅游。見(jiàn)過(guò)每個(gè)地方的一景一物，和每個(gè)地方的人互動(dòng)聊天。” 至今，這對(duì)母子已經(jīng)一起完成近300場(chǎng)跑步與三項(xiàng)比賽。

嘉齡家中的一面墻上掛滿了參賽獎(jiǎng)牌。過(guò)去六年參與過(guò)的賽事，像是筆刷一樣，為他們的生活刷上各式各樣的色彩。

22歲生日挑戰(zhàn)鐵人！

2020年，嘉齡與小比一起完成了南橫超級(jí)馬拉松，然后騎著電動(dòng)輔助車用12天環(huán)臺(tái)灣島一周，作為小比完成特教學(xué)校課程的畢業(yè)旅行。旅程中的歡樂(lè)與淚水，各地跑友組團(tuán)陪跑或協(xié)助拍攝，讓他們感受到社會(huì)滿滿的溫暖。

2023年3月，他們參加了不限時(shí)的LAVATRI玩賽樂(lè)園，嘉齡成為國(guó)內(nèi)第一位帶著全癱身心障礙者完成三項(xiàng)賽的媽媽，這是她送給22歲兒子的生日禮物。“為了挑戰(zhàn)LAVATRI玩賽樂(lè)園，我先租借一輛小貨車將小比的推車載去臺(tái)東，再回來(lái)高雄開(kāi)車載小比過(guò)去。”她說(shuō)，小比沒(méi)有自主行動(dòng)能力，生活與運(yùn)動(dòng)需要眾多輔助器材，每次出門比賽都像微型搬家。

頻繁參賽的成本實(shí)在不低，但反觀過(guò)往沉悶生活，運(yùn)動(dòng)對(duì)于嘉齡和小比的身心靈都有正面幫助，也深化了母子情感連結(jié)。戶外的陽(yáng)光、空氣、花和水，對(duì)于腦性麻痹者是直接且重要的感官刺激。室外運(yùn)動(dòng)時(shí)的陽(yáng)光與風(fēng)雨，改善了小比的神經(jīng)功能。

“從2018年開(kāi)始參加活動(dòng)到現(xiàn)在，小比的身體狀態(tài)明顯改善，過(guò)往跑急診、住院幾乎是常態(tài)，開(kāi)始踏出戶外之后，近五年除了定期檢查之外，小比再也沒(méi)有因?yàn)榧痹\入院過(guò)。看著小比成長(zhǎng)的醫(yī)生，也對(duì)這樣的改變抱持正面態(tài)度，鼓勵(lì)我們繼續(xù)保持。”

做媽媽，也要做自己！

喜歡畫畫的嘉齡沒(méi)有讓自己的美術(shù)天賦被埋沒(méi)，不定期就為小比畫一幅畫，記錄成長(zhǎng)過(guò)程，留下不同階段的畫面，也成為自己的作品集。“一方面我想保持自己繪畫的手感，一方面也會(huì)為他做個(gè)特別的紀(jì)錄。”在嘉齡的一幅幅細(xì)膩畫作中，小比的改變清晰可見(jiàn)，他的眼神越來(lái)越清澈透亮，臉上的笑容也越來(lái)越多。

面對(duì)許多兩極評(píng)論，嘉齡選擇忽略無(wú)謂的閑言閑語(yǔ)，繼續(xù)帶著小比前進(jìn)。“賽場(chǎng)上的跑友與工作人員、路邊的觀眾都很熱心，不是與我們一起跑、就是為我們加油鼓勵(lì)。小比聽(tīng)到這些加油聲，會(huì)很主動(dòng)的揮手響應(yīng)。”

如今，嘉齡和小比也會(huì)在一些賽事中帶著身心障礙家庭的朋友們一起跑步。小比的身體狀況非常穩(wěn)定，嘉齡也會(huì)趁著小比休息的短暫時(shí)間，自己多做運(yùn)動(dòng)。

如何登頂？滑動(dòng)查看

登頂玉山！

2024年11月13日，經(jīng)過(guò)九個(gè)月精心準(zhǔn)備，小比成為了首位登頂玉山的腦性麻痹患者！全程陪伴的輔助團(tuán)隊(duì)，自然少不了嘉齡；此外還有醫(yī)生、三位搬運(yùn)工，以及眾多愛(ài)心人士。愛(ài)好潛水的藝人李霈瑜參與了整個(gè)過(guò)程。她說(shuō)：“我在旁邊每次看到媽媽用她的額頭貼兒子額頭的時(shí)候，我就受不了，會(huì)先躲起來(lái)。”

《我只剩下勇敢》宣傳照

2024年12月底，紀(jì)錄這次特殊攀登的電影《我只剩下勇敢》上映。

這對(duì)母子一路走來(lái)，翻山越嶺，突破了種種障礙與偏見(jiàn)。

他們，并不孤單！

用運(yùn)動(dòng)中的堅(jiān)韌頑強(qiáng)，對(duì)抗身患重疾的人生不幸，讓血脈親情更為緊密，類似的家庭，還有完成過(guò)70多場(chǎng)馬拉松與三項(xiàng)賽的羅書堅(jiān)與羅小柏父子，以及完成約千場(chǎng)跑步與三項(xiàng)賽的美國(guó)人Dick Hoyt與Rick Hoyt父子。

羅書堅(jiān)父子

但是，Hoyt父子已經(jīng)去世。Dick Hoyt死于2021年，享年80歲。2023年，Rick Hoyt死于2023年，享年61歲。

Hoyt父子

當(dāng)然，在一個(gè)平等尊重每個(gè)人正當(dāng)權(quán)益的大環(huán)境中，障礙人士（包括但不限于先天或后天原因?qū)е碌闹w缺損、智力暫時(shí)或永久受損、感官/運(yùn)動(dòng)功能暫時(shí)或永久缺失等）才能有更多機(jī)會(huì)參與更多體育運(yùn)動(dòng)與融入日常社會(huì)生活。

文字 | 劉又銓

照片 | 網(wǎng)絡(luò)