塵肺病不僅奪走了他們的勞動能力，還有他們的尊嚴。

文丨新京報記者 秦冰 熊麗欣實習生 張皓雯

編輯丨楊海

校對丨趙琳

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2024年11月的生日一過，李本省就30歲了，這也是他確診塵肺病的第7年。

10年前他還是朋友圈里公認的“歌王”，愛唱汪峰、張杰的歌。每次去KTV都要點《怒放的生命》，那是他的高光時刻，“這歌難，音高、考驗肺活量，沒氣兒唱不上去。”

可這個冬天，他整日躺在老家的瓦房里，憋悶時拿出手機，熟悉的激昂旋律傳出，他只能從喉嚨里擠出“針眼大小的氣”，跟著輕聲哼唱。

塵肺病不僅奪走了他的高音、他的勞動能力，還有他的自尊——患病后，他從家里的頂梁柱變成了“累贅”；身邊的朋友們步履不停，陸續買了新房過上踏實日子，離他越來越遠。

李本省生活的鄉村。受訪者供圖

在四川大學華西第四醫院，職業病科副主任醫師彭莉君近些年聽到越來越多“李本省”的故事。這個在塵肺病領域有著近30年經驗的醫生發現，他們有個易見但又少見的特點——年輕。

很多人的印象里，“塵肺病”往往和老一代農民工聯系在一起，他們總是有著一張干瘦的、蒼老的臉，煤灰像是長進了皮膚里——這個我國報告數量最多的職業病，最早主要集中在煤炭等礦產開采行業。

“煤炭礦工的塵肺病潛伏期較長，一般10多年，個別能達到30多年，確診時往往已經進入中老年。”彭莉君介紹。

但近些年，她接診的塵肺病患者逐漸從六七十歲向四五十歲，甚至更年輕過渡。他們中不少人的從業經歷都與李本省類似，在房地產最火熱的時期搭上“快車”，涌入人造石英石切割、墻面拋光等行業。

“石材切割這類年輕行業的發展，讓越來越多年輕的粉塵類作業工人患上了塵肺病。相比以往煤礦類工作環境，這類行業的工作環境粉塵濃度更高，粉塵粒子對肺部的損傷和破壞更大。” 彭莉君說。

當“年輕”與“塵肺”關聯在一起時，患者也表現出與以往的不同，他們還擔負著尚未完成的家庭責任、來自朋輩的壓力，他們渴望能夠二次勞動，來證明自己不是“廢人”。

好在，針對塵肺病的救助政策，以及最新的醫療手段也在不斷出現。“塵肺病本身是不會致死的，這幾年我們也在不斷嘗試新藥、新方法，包括中藥、抗纖維藥、靶向治療。”彭莉君說。

年輕的塵肺病病人還在等待另一種可能。

致命的石英石切割

踏進石英石加工作坊，一股刺鼻的工業原料氣味鉆進李小炳的鼻子。切割機器開動，伴著轟隆的機器聲和刺耳的切割聲，白色粉塵開始飛揚，彌漫在幾平方米大的房間內，濃度最終大到“伸手不見五指”。

閉塞的空間中，幾個落地風扇是唯一的“排塵”設備——用來將作業臺上的粉塵吹到房間的另一個角落。

切割、成型、打磨、拋光，李小炳透過簡易防護口罩的海綿層艱難地呼吸。為了躲避檢查，這種小作坊常安置在農村，整個空間只留一扇長寬不到一米的窗戶。天冷時，膠水凝固得慢，窗戶也不能開。

這與彭莉君醫生的觀察類似。她熟悉那些長期來看塵肺病患者的名字，微信里還保存著患者發來的粉塵類作業視頻。她發現，不同于老一代煤礦塵肺病患者在礦井的工作環境，這些從事石材切割工作的年輕塵肺病患者，大多工作在沒有專業除塵設備的小作坊中。

李小炳切割、打磨的石材被稱為人造石英石。這種石英石由超過90%的天然石英與聚合物樹脂和顏料組成，在工廠制作中經過負壓真空、高頻振動成型，最后加溫固化成為板材。2010年前后，國內房地產市場火熱，人造石英石因耐用性、美觀度和成本優勢，逐漸取代天然石材、人造大理石等，被廣泛應用于廚房、浴室等臺面的安裝。

2009年，李小炳就輟學了，15歲的他聽聞同村人外出打工做石材切割，收入高，對學歷要求也不高，于是跟隨許多同村人一道，進入這個行業。

往后的10年，李小炳輾轉山西、陜西、湖北多地做活兒，工資從700元每月的學徒費一路漲到9000元每月的大師傅費。

在李小炳的印象里，大多數人造石英石都是亮晶晶的，玻璃光澤，不易破損、污染，很難老化，正如那時他對自己未來人生的期待——“前途明亮，形勢大好”。

他不知道，這些石材里的二氧化硅和工業膠，會變成白色粉塵隨著口腔和呼吸道偷偷潛入到自己的身體，堆積在肺中，日積月累，最終和他的肺葉融為一體。

李小炳無法確認，這些粉塵在他身體中潛伏了多少年。直到2019年底，能一口氣背著一百多斤石材上六樓的他，突然沒勁兒了，“走路都喘。”強撐著繼續干了兩年后，2021年，他被正式確診為塵肺病三期。

專注于塵肺病農民救助的公益組織“大愛清塵”曾發文表示，相對于傳統石材，人造石英石硅含量更高、加工時產生的粉塵濃度更大、對于勞動者來說更加致命。天然大理石含硅量約在3%，花崗巖大約是30%，人造石英石則高達70%至90%。

北京朝陽醫院的葉俏主任及研究團隊對18名接觸人造石英石粉塵的患者和63名接觸天然石粉塵的患者進行了對比研究分析。報告結果表明，人造石英石矽肺患者比天然石矽肺患者更年輕、暴露時間更短，平均僅為6.4年（即使國際上的平均暴露年份也僅為11年）。

“與天然石粉塵暴露相比，人造石英石粉塵對肺部的危害更大。人造石英石矽肺患者具有潛伏期短、影像學進展迅速、肺功能下降加速以及死亡率高的特點。”報告數據顯示。

負擔高、維權難

“做這種工作的病人，我連續收到的，差不多有十個。”彭莉君皺了皺眉頭：“他們都是一個家族的，一起做一個行業，這種小行業都是從一個小地方興起的，也很難管理到。簽訂勞動合同、醫保報銷等也很難保證。”

“要證明勞動關系很難，更不要說后面的申請工傷賠償。”在維權過程中屢屢受挫的李小炳談到，他想過走工傷賠償，可在確診前，他換過多個工作地點，以前的老板也從未向他提起勞動合同的事情。

工作的流動性、病發時間與工作時間的滯后性、企業用工的不規范都讓患者的維權賠償難上加難，“沒錢吃藥”是很多年輕的塵肺病患者不得不面對的事實。

對李小炳來說，漢防己甲素每日必備，一天都不敢停。漢防己甲素對抗肺纖維化，一盒12顆，李小炳一天要吃15顆，每個月大概需要33盒，醫保報銷完花費1800元左右。

不僅如此，李小炳還需要同時服用其他藥物控制并發癥。安立生坦片專治肺動脈高壓，一盒560元，李小炳一個月要吃一盒多。他還要買專門化痰止咳的中藥，一個月要六七百塊。算下來，李小炳每個月吃藥的費用，醫保報銷完還要3000元左右。

李小炳每個月要吃的藥。受訪者供圖

“對于患者來講藥費的確有點高。”應急管理部北戴河康復院塵肺科主任醫師馬國宣告訴新京報記者，除了幾種塵肺病常用藥，對癥治療藥物還包括消炎化痰、止咳平喘類，以及活血化瘀、改善肺循環類。”對于患者用藥的種類、價格、是否可以走醫保等，馬國宣了然于胸。

“還有一些治療特發性肺間質纖維化的藥物如吡非尼酮、尼達尼布等，這些藥每天的費用100到200元。”她說。

身體之外

患病的這四年，李小炳改變了很多。

以前的他總在意他人的眼光，怕別人瞧不起他，怕嫌棄他干活的衣服臟。“現在生病了，這些我都不在乎了。”他反復強調這一點。

他也幾乎與朋友們斷了聯系。

“我以前來者不拒，認識了很多朋友。三天一小聚，五天一大聚。”生病的頭兩年，偶爾有幾個朋友來家中探望他，后來身邊的朋友都忙著打拼事業、成家，共同話題越來越少。“就算有聚會，他們知道我生病了，也不會叫我。”

身邊難找一個說話的人。偶爾李小炳也會在村子里走走，和鄰居家的老人嘮嘮嗑。聊聊家長里短，聽老人講些他小時候鬧的笑話。更多時候，他待在家里，刷短視頻。有時候刷到有關塵肺病的內容，“網上說塵肺病最后那段日子，會像活埋一樣。”他不敢看，很快劃走。

關于婚姻，李小炳已經沒有期待。“ 娶不起，更何況我還是個塵肺病人。”

和李小炳一樣，云南的李本省也是一個年輕的塵肺病人，不同的是，他已經是位丈夫、父親。

李本省躺在病床上。受訪者供圖

2013年，19歲的李本省在云南德宏當地一家理發店，結識妻子王清，兩人很快成為戀人。一年后，李本省買下項鏈、戒指，鼓起勇氣向女友求婚。

結婚后的李本省像是一臺高速運轉的機器，有時一天接兩三個單子。他盤算著，這幾年多掙點，將來供弟弟上大學，再湊點錢買房，一家人去鎮子上過生活。生活雖辛苦，但他始終覺得日子有奔頭。

“但我現在什么都沒了。”李本省淡淡地說。生病后的十年間，自己身邊的朋友陸續成家立業，他們靠著自己的手藝，帶著家人住進城里的樓房，供孩子去城里更好的學校念書。“對我來說現在這些都是奢望。”

為了治病，家中30萬元積蓄很快被耗光，還欠了20多萬的債。為了分擔家庭的經濟負擔，比自己小兩歲的弟弟李本清（化名）在高三最后一個學期放棄參加高考，去了武漢的一處工地打工。50多歲的父親一人前往四川打工，在工地上扎鋼筋。

自己則和妻子在家中經營起一片茶田。作為家中的“頂梁柱”，原本需要他承擔的挑水、搬運重物的農活，不得不由妻子承擔。而他只能做做采茶、發貨這種輕松些的工作。家庭角色的轉變讓他無所適從。

妻子在外忙農活時，李本省就在家帶著女兒，8歲的小女兒調皮得很，有時候吵著要去街上買糖果，一路上蹦蹦跳跳，跑得飛快，摔倒后趴在地上哭。“我想跑過去把女兒扶起來，但加快腳步就喘得不行，只能這么眼睜睜地看著，很無力。”

李本省在家中陪伴兩個女兒。受訪者供圖

夜里，李本省側身縮在被窩里，肺部火辣辣地疼，汗水混著眼淚打濕枕頭。看著睡在一旁的妻子和女兒，想了很多，“我死了，她們怎么辦？我做夢都想要一個健康的肺。”

近些年，李本省不再從朋友圈里關注他人的生活，也不再像以前一樣在社交賬號上分享自己的生活。漸漸地，他和朋友斷了聯系。逢年過節時，也只與家人一起待在老屋里。

有時李本省會突然從夢中驚醒，迷糊中感覺被人掐住脖子，他猛地從床上彈跳起來，胸腔劇烈地起伏著。

“焦慮像一條巨蟒，吞噬年輕塵肺病人的生活。”馬國宣已經在應急管理部北戴河康復院塵肺科工作三十余載，她已經記不清自己曾接診了多少塵肺病人。在一個個塵肺病人所寫下的精神量表和問卷中，她體會了太多來自塵肺病人、尤其是年輕塵肺病的人無力、焦慮、痛苦與掙扎。

馬國宣談到，這種焦慮感源于年輕一代塵肺病人所面臨的真實處境：“上一代塵肺病通常在即將或已步入老年階段時確診為塵肺病，而年輕一代的塵肺病卻在上有老下有小的年紀被確診。”勞動能力被剝奪的同時，尊嚴感也隨之喪失，“他們會覺得自己是一個‘沒本事的人’，一個‘沒有什么希望的人’。”

這些年，她逐漸意識到，相較于上一代的塵肺病人，年輕一代的塵肺病人活得更累。

“有的同齡人在城里買了房子，家庭美滿，我卻得了病，我很自卑，覺得自己不如他們。”在年輕的塵肺病患者填寫的生活質量問卷中，這類回答并不少見。

這印證了馬國宣的擔憂：在年輕一代塵肺病人的周圍充斥著“朋輩壓力”。“對比之下的落差，很容易讓他們產生焦慮，甚至是抑郁的心理。”

渴望二次勞動

患病的第四年，李小炳清楚，自己已經成了被關在勞動市場門外的人。

2020年，在被查出患有塵肺病的第一年，李小炳從西安回到老家湖北，那時身上的癥狀還不明顯。他找到一家在江蘇的沙鋼廠，得到一份零散的搬運工作。“就是熱，粉塵不太明顯，比石材切割好太多。”然而只做了兩個月，身體就吃不消了，“一搬東西就喘不上氣。”

2021年，他又輾轉到武漢的一家燒烤店，給燒烤師傅做幫手，“當時想著做燒烤清閑點，不用干重的體力活”。兩個月后，這份工作依舊宣告失敗。燒烤冒出的黑煙常刺得他睜不開眼睛，嗓子不停地咳嗽，“身體很不舒服。”

他再次回到家中，沒了工作，也隨之斷了收入。那段時間，李小炳變得格外焦慮，他沒在家里繼續待下去。但他的幾次求職經歷，均以失敗告終。“體力活我干不了，好一點的、不需要干重活的崗位，過不了體檢，哪家公司會要一個塵肺病人？”

2024年3月底，李小炳決定去開網約車。一次跑車的途中，遇上交警查酒駕，他對著儀器吹了十幾次都沒成功，他激動地向警察解釋，“我說我肺功能不好，不信的話去醫院去驗血證明都行。”

李小炳早期拍攝的肺部影像圖。受訪者供圖

開網約車的確不需要耗費太多力氣，但熬夜加上久坐，最終塵肺病引發的肺動脈高、心臟衰竭，在李小炳身上挨個兒爆發，“當時整個人都腫了起來，尤其是腳，腫得像發面饅頭，一按一個印，根本沒辦法下床走路。”正常人的血氧飽和度約在98%，他只有67%。那段時間，李小炳連著三四天沒辦法躺下睡覺，只能坐到天亮。

二十歲出頭的時候李本省從來沒想過，自己會和“塵肺”產生交集。直到2015年的一天夜里，李本省突然胸痛得站不起來，身體止不住地咳嗽，吸一口氣就像針扎一樣疼。嘴里是血腥味，吐出的痰液里也帶著血。

13歲起，李本省便輟學跟著父親鉆進礦洞挖鎢石，一挖就是4年。之后他輾轉在保山、德宏各地，給新房做裝修，刷油漆，拋光墻面。由于常年與粉塵打交道，當裹挾著粉塵的空氣鉆進身體里，他經常被嗆得流淚、咳嗽，但他覺得沒什么大問題，一直沒有把這些“小毛病”放在心上。

隨后病情持續惡化，“那個時候感覺胸口被撐得硬邦邦的，肚子感覺像要炸開，憋得喘不過來氣。”疼痛感在全身蔓延開。短短一個月的時間，原本身高一米七、身體壯碩的他，從一百二十斤掉到七十幾斤，皮膚耷拉在骨架上，像張揉皺的舊報紙。

他輾轉于云南多家醫院治療，最終在四川大學華西第四醫院確診為塵肺病三期。

那是一個拇指蓋大小的肺泡，長在李本省的左肺上，約是正常肺泡的十倍。只要做重的體力活，就可能導致他左肺上的大泡破裂。而肺大泡一旦破裂，輕易就能要他的命。

醫生彭莉君接診過很多像李小炳、李本省這樣的年輕病人。近些年，她發現，年輕的塵肺病人的數量正在上升。“相較于上一代農民工，年輕一代的農民工從接觸粉塵到病發，時間明顯縮短。”

部分病患因發現及時，在塵肺病一、二期就離開粉塵行業。然而，依然有一批二三十歲的塵肺病人在確診時，就被診斷為塵肺病三期。對于他們來說，除了遭受身體上的病痛外，他們還需要面對更沉重的現實代價：“在青壯年階段幾乎喪失勞動能力。”

在彭莉君這里住院的塵肺病患者大多病情嚴重，如果來的是一期、二期塵肺病患者，彭莉君會盡量讓他們回歸社會和家庭，通過開藥等方式給他們治療。如果患者確診時情況不嚴重，處于病發期早期，彭莉君還會考慮通過洗肺的方式來幫助患者改善病情。

彭莉君今年已經50多歲了，她留一頭利落的短發，鼻子上架一副無框眼鏡，說話耐心，語氣溫和。

她談到，塵肺病病人需要更精準的治療，用藥方式、用藥時機都需注意，尤其現在年輕的塵肺病病人們，他們的病情更復雜，在治療時就要更注重精確度，還要將其與康復、預防相結合。“我們這幾年也在不斷嘗試新的藥，包括中藥、抗纖維藥，對患者進行靶向治療。”

彭莉君告訴新京報記者，塵肺病本身不致死。她所接診的一個塵肺病人，今年已經80多歲了，現在還在正常生活。“我經常跟病人說，你們一定要努力地生存下去，我們也在努力。”在彭莉君看來，醫學在進步，政策在不斷完善，一定要鼓勵患者對生命抱有希望。

2019年7月，《多部門關于印發塵肺病防治攻堅行動方案的通知》發布，該文件其中一項就對塵肺病患者救治救助問題提出要求。

該文件提到，對于已經診斷為職業性塵肺病，但沒有參加工傷保險且相關用人單位已不存在等特殊情況，以及因缺少職業病診斷所需資料、僅診斷為塵肺病的患者，將符合條件的納入救助范圍。醫療保障部門、人力資源社會保障部門要按照程序將符合條件的塵肺病治療藥品和治療技術納入基本醫療保險和工傷保險的支付范圍。

根據國家衛健委，依托鄉鎮衛生院、社區衛生服務中心，我國在28個省份建設了829個塵肺病康復站，2021年至2023年為塵肺病患者提供就近、免費康復服務超過120萬人次。

經過一段時間的積極治療后，李小炳也重新振作起來，這些年心態也慢慢變得平和。他渴望有一份適合自己的工作，幫家里減輕一些負擔。

這段時間，李本省常回想起與妻子剛結婚時的那段日子，那時他常拉著妻子參加朋友的聚會，大家約著一起去吃燒烤，去KTV唱歌。現在，他只能跟著旋律，輕輕哼唱。

“最起碼人還在，還能唱。”

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