小編暖心提醒，音樂相伴更有感覺~

張昊華劉金良

“作為一名腫瘤科醫生，我從未想過自己會成為患者。這段艱難的發病經過和自我療愈的故事，揭示了生命中的意外與堅韌。”北京大學首鋼醫院腫瘤科醫生黃丹丹在抗癌日志里寫道。

2025年2月，她開設了微信公眾號“正能量火箭丹”，把治療淋巴瘤的經歷和感受分享出來，希望自己的積極、樂觀、堅強能感染更多人，也希望看到日志的每一個患者，都能明白規范和科學對于癌癥治療有多么重要。

“這是我的行軍床，那個箱子里放著我的鋪蓋，工作太忙的時候，我就住在這個診室里。”2月26日，在北京大學首鋼醫院腫瘤科的一間診室里，35歲的黃丹丹接受了記者的采訪，她熟絡地介紹著這個自己常常戰斗著的地方，暢談著自己的生命感悟。

讀大學時，同學給黃丹丹起了個外號叫“火箭丹”，因為她做事效率高、學習成績好、走路特別快，是個急性子。工作以后，除了完成好臨床工作，她還一直在做各種科研和科普工作，參加病例演講比賽。對她來說，人生就像一場永不停歇的賽跑，得鉚足了勁向前沖。這場突如其來的病給黃丹丹的生活按下了暫停鍵，“火箭丹”不得不慢下來。

是意料之中

還是難以置信

2024年12月24日晚，黃丹丹在陪兒子做期末練習時，發現自己的雙腿長滿了紅色斑點，越往上越多，甚至接近腰部。她以為這是由她患的干燥綜合征（一種免疫系統疾病）引起，因為用的藥可能引發過敏反應。第二天，她到醫院做了血常規檢查。“你的血小板怎么這么低，怎么才8？正常值是125到300，你知道嗎？”腫瘤科的同事收到化驗結果后，焦急地對她說，并立刻安排她住院。12月26日，黃丹丹開始輸血小板，但感染指標和白細胞持續升高且原因不明，于是做骨髓穿刺以明確診斷，隨后也完善了骨髓相關的免疫和基因檢測。

“醫院領導及同事紛紛來慰問我，說話都有點支支吾吾，我猜是骨穿的結果出來了。大家都說結果不確定，建議我去北京大學人民醫院進一步診治。”黃丹丹回憶說，“我隱約感到結果不好，我知道，干燥綜合征很容易發展成淋巴瘤。”

轉入北京大學人民醫院當晚，黃丹丹出現了高燒和心率加快的癥狀，腹痛癥狀加重，血氧偏低，用了強效的抗生素，但白細胞依舊在升高，腹部CT結果顯示，脾大、脾臟多發梗塞，她進入高燒昏睡狀態。接受了基礎化療VP方案后，黃丹丹開始好轉。

得知黃丹丹患病的消息，親人、朋友、同學、同事……很多人都難以置信。“現在看來，一切似乎都有跡可循。”從命懸一線的險境中闖過來的黃丹丹開始回想自己的經歷：過去的35年里，她的生活節奏快得驚人，事事精益求精，力爭上游，總想證明自己。從2023年開始，她的淋巴結便有不正常的增大，也做了一些檢查，但是一直以為是干燥綜合征導致良性淋巴結增大，就先觀察著，但她明顯感到自己的體力大不如前，熬不了夜了。2024年5月，因為免疫力低，她還得了帶狀皰疹。

從2024年12月31日到2025年1月7日，住在人民醫院的黃丹丹形容自己“整個人都很淡漠”。“我當時不知道診斷到底是白血病還是淋巴瘤，老在輸血，躺在床上無所事事。”黃丹丹說，“我不想見任何人，包括兒子、媽媽。聽到他們的聲音，我就會流淚。”

促使她振作的，是同病房的“戰友”。“他們知道我是腫瘤科醫生，就老問我一些問題，關于治療的、護理的，我也盡己所能為大家解答。”黃丹丹微笑著說，眼睛彎成月牙兒，“他們跟我說，黃醫生，跟你學了好多。那個時候，我就感覺自己仍然是有價值的，決定要開一個微信公眾號，把治療的經歷和感受傳播出去，讓更多人知道怎么去認識這種病，怎么去應對，怎么去戰勝。”她想，干燥綜合征本來就有百分之二三十的可能會發展成淋巴瘤，“或許早晚會得，現在只不過是早了點”。自己的經歷或許就是最好的科普素材，抗癌范本。

治療之余，她組建了“戰友群”，把許多一起住院的病友和家屬都拉了進去，交流治療的感受，分享護理的心得。“很多患者都受到肛裂的困擾，我就把自己的經歷跟他們分享，告訴他們這個過程可能會持續多長時間，應該買什么藥護理肛門紅腫，他們就說，‘火箭丹’，你真是太棒了。”黃丹丹說，“我也希望我的好心態可以‘感染’他們，讓他們堅信痛苦和困難都是可以戰勝的。”

住院期間，黃丹丹每天都要錄一段語音，那是她的抗癌日志，她也會邀請其他要好的病友一起錄，講講自己的故事。“有的病友錄完了，也有的病友錄到一半情緒崩潰，泣不成聲……”黃丹丹說，“雖然我是腫瘤科醫生，但直到這次生病，我才真正理解了他們。”

至暗時刻

我理解了患者

比患癌更讓人絕望的，是治療過程的漫長和煎熬，化療后的副作用讓人痛不欲生。

“很多時候，患者都是因為忍受不了治療過程的痛苦而沒能堅持規范治療，最后導致復發轉移……”進入腫瘤科工作的七八年里，黃丹丹見到了太多這樣的患者。“有的患者一想到要到醫院化療就很恐懼，一拖再拖，也有的患者因為化療效果不錯，放松了警惕，沒有按時完成接下來的治療，導致復發轉移，再到醫院的時候已經晚了。”黃丹丹說，“我建了自己的患者群，到時間就提醒他們該來醫院了，可是并不總能見效。那個時候我還不能真正理解他們為什么不能堅持規范治療，現在我感同身受，因為自己也經歷了至暗時刻。”

黃丹丹的淋巴瘤分期是Ⅳ期（晚期），按照醫生制定的方案，她需要接受6~8次化療，目前她已經完成了3次化療。第一次化療時，因為她身體虛弱，用藥相對溫和，她比較順利地堅持了下來，可是第二次和第三次化療讓她有了人間煉獄的體驗，幾乎快要摧毀她的堅強意志。

各種副反應都出現了，從頭到腳，皮膚紅腫，就像毛囊炎似的，口腔里長真菌，全都是白色的斑點，吃飯時感覺不到味道，鼻腔出血，惡心、嘔吐，看到肉就惡心。肛裂讓她的每次大便都撕心裂肺地疼，仿佛有個小刀片在肛門口一道道地劃。說起這段經歷，黃丹丹心有余悸，作為醫生的理智告訴她，這些都是常見的副反應，但她還是感到“墜入了萬丈深淵”。慢慢地，她還有了神經毒性反應：手抖，走路時腿突然打彎，人就摔倒了，有時甚至根本站不起來。

“躺在床上，我感覺喪失了自理能力，才35歲就被打倒了。”黃丹丹嘆了口氣說，她被無助感淹沒了，好幾次想到了死亡。她把自己患病初期錄的抗癌日志拿出來聽，把給自己做的“生命贊歌”視頻拿出來看，淚如雨下。“那會兒我想，或許生命贊歌就要變成挽歌。”作為腫瘤科醫生，她深知，治療不是努力了就一定會有好效果，未來的路還能不能走下去，誰也不知道。

但是，她還是一次又一次地從谷底爬了上來。接受采訪的前兩天，她又寫了一篇日志，她說自己要打一場持久戰。“我的淋巴瘤已經廣泛轉移了，5年生存率只有20%~40%，可能只有1/3的概率能徹底好起來，但我肯定要努力，畢竟我是醫生，懂很多知識，不能被打倒。”黃丹丹堅定地說。正如她在抗癌日志里寫下的海倫·凱勒的名言：“雖然世界充滿了苦難，但也充滿了克服苦難的方法。”

珍惜愛我的人

和我愛的人

2025年的情人節到來之際，住在首鋼醫院的黃丹丹申請了安寧療護志愿者團隊的音樂陪伴服務。她請志愿者為自己和丈夫力華演唱了《甜蜜蜜》《月亮代表我的心》，她想借這兩首歌表達對力華的依戀和感激。在她病倒后，力華撇下剛起步的創業項目，全身心陪伴她、照顧她，成為她最專業盡職的護理師。在她肛裂需要換藥的時候，他學習了肛腸科護士的專業技術；當她住院的時候，他就支了張氣墊床，睡在窗口20多天；當她情緒不好的時候，他把她所有的宣泄照單全收。力華甚至借助各種各樣AI（人工智能）工具，為黃丹丹制定了周密的照護方案，連家里該怎么通風、消毒都考慮到了。

出于醫生的專業敏感，更出于母親對兒子最深沉的愛，黃丹丹在患病后就開始思考如何把這件事講給只有不到9歲的兒子聽，她不希望兒子受到消極的影響。比如，恐懼；難以接受母親形象的變化；產生自卑的心理……

在快要開始掉頭發的時候，她給兒子排了個小小的情景劇——《火箭丹媽媽大戰白血病大惡魔》（彼時尚未確診淋巴瘤）。劇中，她演示了“頭發掉落魔法”，告訴兒子這是化療后的正常反應，是媽媽與病魔戰斗的“勛章”；她也告訴兒子，自己買了假發，在他的同學面前一定會管理好形象；她還告訴兒子，自己未來有可能需要做骨髓移植，他一定要和兩個舅舅一起鍛煉好身體，幫媽媽養好“種子”，那可能是媽媽治病的“終極武器”……

黃丹丹說，希望自己的分享傳遞給更多人能量，讓大家有勇氣去應對人生路上的任何考驗。

文：健康報記者 張昊華 通訊員 劉金良

編輯：張昊華 李詩堯

校對：楊真宇

審核：秦明睿 徐秉楠

本文經「原本」原創認證，作者健康報社有限公司，訪問yuanben.io查詢【115Y2I5Y】獲取授權