3月初,深圳20歲自閉癥男孩李岱灃(小岱)因一段吹奏口風琴的視頻走紅網絡。視頻中,他清澈的眼神、專注的神態和干凈的面龐俘獲了近百萬粉絲的心。
然而,面對突如其來的流量和商業合作邀約,小岱的母親胡女士卻堅定表態:“不會利用孩子直播帶貨,希望他的故事能傳遞更多社會正能量。”
隨著事件的不斷發酵,也引發社會廣泛關注,尤其是在自閉癥圈內,引發的討論分為兩個極端,一方認為自閉癥引發關注是一件好事,讓更多的人認識自閉癥,理解自閉癥;一方認為自閉癥不是神童和天才,過度的美化并不是好事。
3歲確診,17年陪伴
據媒體綜合報道,3歲時,小岱被確診為自閉癥。胡女士毅然辭去律師工作,成為全職母親,開啟了長達17年的陪伴之旅。
從小岱在普通學校就讀因學業壓力和社交障礙讓他逐漸封閉自我,到轉至深圳某特殊教育學校后,再到胡女士發現他的音樂能力——從鋼琴、陶笛到口風琴,音樂不僅成為他表達情感的媒介,更讓他的性格逐漸開朗,甚至能在舞臺上自信演奏。
小岱的自閉癥康復之路和千萬個自閉癥患兒一樣,充滿了艱難與波折,然而直到媽媽發現并開啟音樂親子課,一年時間學會了課上的所有曲目。
此后,媽媽開始有意識地安排孩子接觸更多的樂器,并帶著孩子參加了樂團演奏陶笛、葫蘆絲、排簫、鋼琴等多種樂器,最近他還自學了口風琴。
隨著演奏樂器的視頻被發到短視頻平臺,由此憑借清秀的外形與出眾的音樂才華,得到關注而走紅,成為當下自閉癥圈內的新晉“網紅”。
眾多網友對此發表評論支持這位媽媽:
“很敬佩這位母親付出了多少的精力才育兒成材。”
“這個媽媽很偉大,讓人敬佩!”
“媽媽的毅力和堅持才有了孩子的幸福未來!孩子,你最棒!因為你擁有了一位世界上最好的媽媽。”
自閉癥不是負擔,不會直播
小岱的日常生活火上熱搜后,多家機構拋出直播帶貨合作,承諾“一場收入抵半年康復費”,但胡女士說,小岱從來都不是他們家庭的負擔,有他在身邊,他們覺得很安心、很幸福。
胡女士直言不會做直播帶貨,小岱有屬于他自己的步伐。他們家不需要做直播帶貨,但是她樂于帶小岱去做公益活動,如果能因為小岱讓更多人關注星星的孩子這個群體并幫助他們,她會覺得很開心。
小岱的故事折射出特殊家庭的兩難:一面是流量經濟的誘惑,一面是孩子成長的可持續性。數據顯示,我國自閉癥患者達1300萬,其中僅1/3能進入普通學校,成年后就業率不足10%。
對此,專家呼吁:社會關注不應止于“高顏值”或“才藝展示”,而需構建從教育到就業的全生命體系支持。
流量背后,如何正確認知自閉癥
當自閉癥以此種方式走紅之后,由此事件開啟對于自閉癥的新一輪關注,不得不審視一個新問題——
公眾對自閉癥如何正確認知?
走紅帶來的流量與平靜生活該如何平衡?
小岱的走紅熱度之下,爭議也集中在以下幾方面:
網友因“高顏值”關注小岱,卻可能忽視更多外貌普通的重度自閉癥;
音樂療愈的故事雖動人,但并非所有家庭都能復制這種路徑;
全國超1300萬患者面臨教育資源匱乏、成年后無處可去的困境如何破解?
由此,我們希望社會看到的不是“勵志故事”,更不是自閉癥都被神化為“天才”和“神童”,而是每個孩子都有權被看見閃光點。
也許一部分自閉癥孩子在音樂、數字、繪畫等方面擁有過人的“天賦”,但是這種個例并不具備可以復制參考的全貌,甚至這種極少數的個例也并不能夠通過他們的“天賦”獨立養活自己。
對于自閉癥家庭來說,更值得思考和付諸行動的是:如何更好干預自閉癥,如何帶孩子走出封閉,如何讓政策特惠與社會包容產生共振?
小岱媽媽在接受媒體采訪時說:“小岱不是家庭的負擔,有他的陪伴,我們很幸福。”
有評論指出,當城市能為一群孩子提供有尊嚴的生活,當網友的點贊能轉化為對自閉癥家庭的幫扶參與,當每個普通人學會用“平行相處”去包容自閉癥孩子,才能讓“星星的孩子”在人間煙火中,找到自己的融合軌道。
【羿云天,非著名寫作者。原名徐亨福,生于蘭州,現居鄭州。原創最深度的娛樂影視評論,時事熱點解讀,家庭教育分析與心理咨詢。不隨波逐流,有料有態度,更有溫度。新浪微博:羿云天;微信公眾號:蝸牛世界觀(ID:wnsjg520)】
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