最近盧森堡王室傳來個讓人唏噓的消息——才22歲的弗雷德里克王子在巴黎走了。
這孩子是大公亨利家的表弟,從小錦衣玉食的,可命運偏偏跟他開了個大玩笑。
要說這小王子的人生劇本,前14年確實像童話故事,王室生活無憂無慮。
可就在初二那年,醫生突然查出他得了個怪病,叫POLG基因病。這病就跟手機用上劣質充電寶似的,永遠沒有“電”,身體各個器官會慢慢"罷工"。起先還能撐著走走,后來連輪椅都成了他的"專車"。
這病可把醫生們都難住了。他老爹羅伯特親王說,這毛病藏得深,等查出來時通常都晚了。全球3億罕見病患者里,小王子就是其中一員。
可這孩子沒認命,硬是在輪椅上搞起了大事業——創辦了POLG基金會,專門研究這個怪病。
最讓人心疼的是今年2月28號,剛好是“國際罕見病日”。當時已經病危的小王子把家人都叫到床邊,跟拍電影似的挨個道別。
臨走前還攥著老爸的手問:"爸爸,我讓你驕傲不?"
這話問得老爹眼淚嘩嘩的,在基金會官網上寫:"這傻問題,答案早說八百遍了..."
“答案永遠都是 “是的” ”
現在全世界還沒有能治這個病的藥,但小王子留下的基金會還在繼續戰斗。就像他生前總愛說的:"只要電池還有1%的電,就得把亮度調到最大。"
這話現在成了他創立的基金會的精神圖騰,提醒著大家:生命再短暫,也能照亮世界。
說明:圖片來自于王室網站和社交媒體。
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