VOL 3421

“自己都不社交，怎么能改善孩子的社交障礙？”

3月3日，大米和小米邀請皮皮爸（中國首次特需家長生存實錄《同與不同》主編，自閉癥孩子父親）和馬金瑜（自媒體博主，大兒子幼年因車禍導致低智）來到直播間，探討特需孩子家庭如何找到出路的話題。

兩位“資深生存者” 從自身經歷出發，說出大多數自閉癥家庭的心聲：“雖然很難，但我們不會垮。”

整理|秧子

編輯|Jarvis

被忽視的生存戰場

當家里有一個自閉癥或者其他精神障礙的孩子，這個家庭將會面對什么？

“崩塌了！”皮皮爸直白地說出了這個現實。作為一個自閉癥孩子的父親，他切身感受到了特殊家庭會面臨四重困境：

未來規劃的瓦解。傳統父母關于孩子的升學、就業等規劃，在自閉癥孩子的父母面前徹底失效，家庭被迫進入“無預設生存”狀態。

人力資源的貶值。特殊兒童不僅無法成為家庭發展的助力，反而需要消耗更多人力。普通家庭"1+1>2"的發展模式，在這里變成"全家圍著一個孩子轉"的生存消耗戰，形成“負向循環”。

家長身心的雙重透支。家長可能需要在職場與家庭間奔波，長期焦慮與體力消耗導致家長職場表現下降，埋下失業“隱患”， “這對一個成年人來說，是很殘酷的。”

家庭關系的結構性崩壞。有數據顯示，自閉癥家庭離婚率是普通家庭的4-5倍，而且目前相關的社會保障體系還不夠完善，家庭幾乎承擔了90%以上的責任，經濟壓力和看護重擔會讓家庭結構變得脆弱不堪。

除了自閉癥家庭的這四重困境，在很多自閉癥家庭作為主要看護者的母親，可能還要面對家庭倫理壓力和社會偏見。

馬金瑜就在直播中分享了她兒子車禍致殘后，家族長輩就一直在勸她“這孩子不要救了，趁年輕再生一個”。 在一些偏遠地區，“這種壓力會首先會指向孩子的母親。 ”

與其內耗，不如切割

面對重重困境，“犧牲”和“掙扎”似乎成了特殊家庭的主旋律。是否需要一方辭職全職照顧孩子？成為很多夫妻要面臨的選擇。

皮皮爸認為“這個要看個人情況”，自閉癥孩子為例，一個月的機構干預費用、相關的醫療支出、家庭生活開銷等加起來，可能就要過萬，如果家庭經濟條件好，夫妻有一方的收入完全能夠負擔，那么，有一方當然可以辭職在家照顧孩子。

但如果夫妻倆每月工資加起來可能都不過萬，甚至可能還需要父母幫襯，那就要慎重。“就像坐飛機遇到緊急事故一樣，家長要先帶好氧氣面罩，再給孩子帶，否則自己先昏厥，那孩子也完蛋了。”

從他的觀察來看，大部分自閉癥家庭無法達成分工合作的共識。這就導致本來作為家庭支柱的那個人被消耗的更厲害，而心腸更軟、更善良的那個人更容易被“綁架”。最后，夫妻中的某一方就可能因為不堪持續的壓力，選擇逃跑。

面對這種情況，其實重要的不是追究誰的責任，而是要思考怎么把目前能掌握的人力、物力等資源用在孩子身上，確保家長和孩子能夠盡量體面的活下去。

同時，皮皮爸建議，家長與其陷入家庭內耗，不如進行有效切割。“有時這個孩子得到的關注不是太少了，而是太多了”，那些對于孩子成長無益的關系，比如逃避責任的伴侶，帶有偏見的親友等都應該及時切割，為孩子創造一個穩定而友善的成長環境。

談到家庭壓力，馬金瑜更是深有感觸。這些年，她看到了太多心智障礙群體家庭的艱辛。作為一名單親媽媽，她不僅要面對經濟壓力，還要面對迷信偏見的老人、制造內耗的親友等壓力。這些壓力無法分擔，也壓垮了很多家庭。

但是，她更希望家長們能保持樂觀。“生命是一只向前的，我們和孩子會在生命的長河中經歷不同的生命體驗。隨著科技的進步，醫療技術也在快速發展，所以家長要保持身心健康，用樂觀的心態面對生活。”

馬金瑜也表示，自閉癥等心智障礙群體的家庭，要在等待的同時，學會自救。

比如她的大兒子目前就讀于一所特殊學校，很喜歡打籃球，她想能不能組織幾個也喜歡打籃球孩子在周末一起玩玩。一開始，她跟老師提議時，老師擔心孩子的安全問題，但是她和幾個家長商量后，還是希望能先嘗試一下，當地籃協的負責人也特別支持，還專門安排了一個老師幫忙看孩子。

就這樣，每個周末幾個孩子就能聚在一起打籃球、羽毛球。“我覺得這個事情的意義就是讓這些孩子的父母能夠休息、放松一會兒，哪怕只有幾個小時。”

搞錢or學習？特殊家庭的生存自救

幾乎每個特殊家庭的家長都被問過：“如果有一天你們走了，孩子怎么辦？”。一方面，這些孩子需要長時間的貼身照顧，家長很難找到合適的工作；另一方面，孩子的能力有限，且存在不同程度的社交障礙，適合他們的工作也不多。

面對這種現狀，皮皮爸覺得，家長不妨抓住身邊的機會。比如，可以在網上找一些時間和方式比較靈活的工作；或者在新建的社區附近做兼職的房產中介，當孩子待在康復機構或者學校的時候，你就可以帶客戶去看房。

同時，學習也不能停止。“不僅是學習知識和技能，還要學習如何處理家庭內部的關系，如何處理自己的情緒，如何獲得外部社會資源等，盡可能為孩子規劃好將來的人生。”

馬金瑜也認為“學習就是最好的自助。 ”她口中的學習是不要跟時代脫軌。 大部分特殊家庭中，母親承擔了照顧孩子的主要角色，也就意味她們中大部分人需要脫離工作，面臨著與社會脫節的情況。 “千萬不要把自己變成一座孤島，否則當你需要幫助時，可能都不知道該向誰求助，這才是最危險的。 ”

除此之外，她認為，對于那些身處非一線城市，缺少專業資源的家庭來說，父母更重要的是，要有獲得快樂的能力，知道怎樣帶著孩子獲得快樂。

在特殊學校，馬金瑜的兒子第一次交到了朋友。兒子有幾個朋友不太適應學校的寄宿生活，回了牧區的家。她就主動帶著孩子去牧區找朋友，天氣很冷，但看著牧區的駱駝、馬，兒子的快樂溢于言表。雖然兒子的學習進步很慢，但他卻學會了交朋友的能力和快樂的能力。

馬金瑜建議可以從一些小事開始，比如自己的興趣愛好等來獲得快樂。比如，每個星期她都會抽出半天或者幾個小時，一個人靜靜地看一本喜歡的書或者電影，會養自己喜歡的花，通過這些小小的事情排解壓力，重新找回快樂。

“現在微小的事情，將來也許大有可為。”現在，兒子的特校也會結合地方特色，教孩子們制作沙畫、鹽畫等手工制品，還組織了合唱團，孩子們能從這些活動中獲得價值感和成就感。

她相信孩子今后會找到自己喜愛的事情，“即便不知道這些事情有沒有用，但只要他是快樂的，就算有一天我走了，也會比較心安。”

“自己都不社交，怎么改善孩子的社交障礙？”

“我覺得很多家長還忽略了一件事——社交。 ”皮皮爸說，社交不僅是孩子之間的社交，也是家長之間的社交。 他觀察到，很多自閉癥孩子的家長本身也存在一些社交障礙，所以孩子也會受到影響。

還有一些家長原本性格很開朗，但在孩子診斷為自閉癥后，變得非常內向、總想躲起來，使得社交能力和社會化程度也在不斷降低。“自己都不社交，怎么能改善孩子的社交障礙。”

皮皮爸建議家長們一定要首先克服自己的社交恐懼或者社交障礙。“你領著孩子去干預的路上，見到其他的小孩子，不管是他是普通孩子還是特殊孩子，你都試著找家長搭訕一下，然后讓兩個孩子互動一下，無論是一對一的游戲還是一些平行游戲。”如果家長有這個意識和能力，對改善孩子的社交障礙幫助無疑是很大的。

在孩子的社交問題上，皮皮爸認為更多的應該是教會他一些社交準則，不要做出一些不當行為，給他人造成麻煩。 某種程度上，孩子的社交能力決定著今后的生活半徑。

在他的經驗中，孩子的不當行為主要有兩種：一是重復刻板行為，比如上課時指指點點，這些不傷害自己和他人的行為，其實只是他們緩解焦慮的一種方法，沒有必要強行糾正。另一種就是情緒失控后的刻板行為。比如他有一次帶著兩個兒子在餐廳點餐，點餐的時候因為點餐的順序和點的餐食不對，大兒子突然大叫起來，“我當時我覺得非常丟臉，也很焦躁。”

但是，孩子是沒法控制自己的行為，所以，在下次點餐時，他會提前規定好點餐順序、菜色和金額等，讓孩子的行為在家長可以預判的范圍內。同時，也讓他知道，自己的行為是不對的，不能再犯。

“就像鄒小兵教授說的，孩子的所有進步都是從知榮辱開始的。”當他們知道哪些事情是對的，哪些是錯的，他們的社交障礙才會改善。

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