“我覺得自己就像疾風中的勁草和‘打不死的小強’！”在接受采訪時，68 歲易阿姨的語氣里沒有悲情，反倒略帶幾分屬于不屈者的幽默。

“支擴吐血還沒好、慢阻肺病又找上門，這些磨難不是常人所能承受的，但我還是努力用 3 種調(diào)節(jié)方法穩(wěn)住了‘內(nèi)核’……”33年病程長卷徐徐展開，讓我們來看看易阿姨超越苦難、追求新生的故事。

△幾經(jīng)浮沉，但不失蓬勃向上的生命力

“小時候連飯都沒得吃，更不可能花錢治‘小毛病’了。”14歲時落下的病根讓我的氣管逐漸失去彈性

我14歲時隨父母去到農(nóng)村，那年秋天的一場重感冒讓我落下了病根，喉嚨里總像卡著細小的絨毛，一聲接一聲的咳嗽讓砍柴的同伴們像避瘟神般躲著我。家家戶戶都緊著填肚子、一個紅薯要掰成兩頓吃，在經(jīng)濟相當拮據(jù)的年代，誰也沒想過要去醫(yī)院看這點“小毛病”。就這樣，斷斷續(xù)續(xù)的咳嗽像時隱時現(xiàn)的影子一樣跟隨著我，但是那些年我從來沒有接受正規(guī)診治。

1992年的2月份，我的咳嗽因為著涼突然明顯加重了，各種常見的止咳藥試了個遍也不管用。冬至那天凌晨，我在衛(wèi)生間吐出大口鮮血，暗紅的血點呈放射狀濺滿瓷磚墻，這是我第一次親眼見到如此多的血，而且還是從自己的口中涌出，驚悚的場面讓我永生難忘。

醫(yī)生說支擴會伴隨終生，我卻天真地以為他是在危言聳聽

那次正趕上我家附近新建的醫(yī)院“開張”，救護車把我拉過去時，大廳還飄著新刷墻面的石灰味。凌晨的新診室冷清得很，醫(yī)生全圍了過來，他們討論的聲音讓我和家人愈發(fā)慌張：“這咯血量像支氣管擴張”“病灶位置更像結核”“要不要先排查肺癌？”……最終檢查結果顯示，我得的是“支氣管擴張癥”。

醫(yī)生說，幼年時期如果有過嚴重的下呼吸道感染，就容易引發(fā)支氣管擴張，痰液在氣道內(nèi)蓄積，久而久之給病菌營造了感染入侵的機會，并且說支氣管擴張是伴隨終生的慢性病，讓我做好長期作戰(zhàn)的準備。

我一開始以為醫(yī)生是在危言聳聽，心想他準是看多了危重病例、愛把病情往嚴重里說，再加上那時候我上有老下有小，根本沒有心思為自己的病著想。但接下來頻繁的吐血給了我一記重錘，也讓我和那家醫(yī)院結下了“不解之緣”：每月都會因為吐血和醫(yī)生會面，每年至少住兩次院，呼吸科的護士都摸清了我的就醫(yī)規(guī)律……

開胸手術后的劇痛讓我有了輕生的念頭，年幼的女兒、年邁的父母是我堅持下去的動力

醫(yī)生首次建議切除肺葉時，我非常抗拒，雖然被反復感染、咳嗽、吐血折磨得苦不堪言，但好像還沒到必須“動刀子”的地步。之后的三年里，我每周去中醫(yī)院把脈抓藥，廚房窗臺上經(jīng)常晾著煎藥罐，整層樓都飄著苦味；西醫(yī)開的抗生素從阿莫西林換到左氧氟沙星，藥盒在抽屜里堆了兩層。只可惜，任憑我多么努力，嘗試過的各種治療方法都不怎么奏效，無奈之下，我在四十歲那年做了開胸手術，切除了右肺中葉，還摘掉了兩根肋骨。

術后麻醉劑的“保護殼”褪去時，我第一次體會到什么叫痛徹心扉。只要一呼吸，肌肉似乎就會在肋骨的斷面上摩擦，持續(xù)的劇痛甚至讓我有了輕生的念頭。不過，我轉頭看到了柜子上放著十二歲女兒在手工課做的鑰匙扣，想起了年邁的父親和母親都是中風病人，我怎么能就這樣離開呢？

術后病情復發(fā)、吐血不斷，“元老級病號”的稱呼讓我心里五味雜陳

為了加快康復，經(jīng)醫(yī)生同意后，我從能下地開始便每天清晨去公園練習太極拳。一開始腿腳還不利索，起身都要扶著椅子借力，但堅持了三個月，我漸漸能完整打完一套二十四式簡化太極拳，手術半年后便回去上班了。

單位組織去瀏陽大圍山團建，領導擔心我吃不消，特意讓工會主席找我談話，雖說身體沒有完全恢復，但我并不認為自己是個需要被特殊照顧的虛弱病號。登山途中，很多同事在半山腰的涼亭就停下了，我扶著欄桿繼續(xù)往上挪，每走十步就要停下來緩口氣。最后登頂?shù)奈鍌€人里，我是年齡最大的、也是唯一常年被疾病纏身的，財務科的小李喘著粗氣說：“易姐，您把我們這些亞健康的小年輕都比下去了，真心佩服！”

那時我總和身邊的朋友念叨：“精神立住了，身子骨就不會垮。”沒想到，術后第二年我的病情復發(fā)了，頻繁的咳血把我拉回到了現(xiàn)實，兩點一線的日子重新開始，小區(qū)和醫(yī)院之間兩公里的路程不知走了多少回。后來我還受邀參加了醫(yī)院二十周年院慶，呼吸科的李主任說我是“元老級病號”，見證了他們醫(yī)院的蕭條和輝煌。這份邀請讓我心里五味雜陳，不知該感到榮幸還是悲哀。

支氣管擴張還沒好、慢阻肺病又找上門，我用3種調(diào)節(jié)方法穩(wěn)住心態(tài)

這些年我一直嚴格遵醫(yī)囑治療，從未敢落下任何一次用藥。持續(xù)的治療確實讓咯血癥狀稍有緩解，但去年復查時肺功能指標已降至40%，與支氣管擴張相互影響的慢阻肺病早已悄然發(fā)展。“這都是正常現(xiàn)象，很多比我更嚴重的病友都還在堅持呢！”我常這么寬慰來探望的親友，其實這話也是說給自己聽的。除此之外，我還常常用3種調(diào)節(jié)方法讓心態(tài)更加穩(wěn)定：

1、簡化“情緒勞動”，關注可控的事

聽說生活中不僅有腦力勞動、體力勞動，還有一種叫做“情緒勞動”，以前看著別人健康的身體、無憂的生活，我總是忍不住與自己相比較；想去做一件事，卻又總是瞻前顧后、思慮太多……一旦被卷入“情緒勞動”中，就容易心力交瘁、焦慮憂懼。當我嘗試戒掉不切實際的比較，不再杞人憂天地胡思亂想，情緒簡單了、精神松弛下來了，也就不會消耗過多的心理能量了。

△在家練習吹葫蘆絲

我把節(jié)省下來的心理能量用在了可控的事情上，比如，天氣變化可能會讓癥狀加重，但可以提前查看空氣質(zhì)量預報并且備好急救藥；肺功能雖然會隨著年齡增長和病情發(fā)展逐漸下降，但我可以吹葫蘆絲、打太極拳鍛煉肺活量。

△天氣好的時候就到樓下打太極

2、轉換看待問題的角度，困頓處也能窺見微光

每當深夜咳得無法平躺、痰液像粘稠的膠水堵在咽喉，委屈、焦慮、無助的情緒就會如潮水般涌來。這時候我會掐斷心里那句“為什么偏偏是我”的埋怨，逼著自己換個念頭——這場與疾病的對峙本就是人生必修課：夜里半坐半臥的睡姿訓練出了忍耐的功夫，那些被咳嗽打斷的睡眠間隙反而成了與自己獨處的時刻……或許，這個世界上沒有完全幸運的人，只有比較能看得開的人吧。

3、擁抱新鮮事物、解鎖新的技能

我的生活并沒有因為疾病停滯不前：每周二上午雷打不動去老干部大學上中醫(yī)按摩課，跟著老師認穴位、學手法；每天晚飯后，我總要戴著老花鏡仔細研讀《看呼吸》公眾號的科普文章，把重要的調(diào)理方法記在本子上；另外，我還特意讓女兒在網(wǎng)上訂了中醫(yī)書籍。這些一點一滴的積累就像應急錦囊，既讓我面對突發(fā)癥狀時不再手忙腳亂，也慢慢找回了對自己身體的把控權。

△外出旅行時家人給我拍的打卡照

我最大的愛好就是外出旅行，記得有一次，我跟隨旅行團在馬來西亞度過了愉快的六日游，返程那天在吉隆坡機場整理隨身藥盒時突然發(fā)現(xiàn)急救吸入劑不翼而飛了。廣播已經(jīng)開始催促登機，“也許六個小時航程能撐過去”，這個僥幸的念頭讓我鬼使神差地上了飛機。

起先尚能平穩(wěn)呼吸，但出發(fā)還不到兩小時，熟悉的窒息感突然襲來，空姐廣播尋醫(yī)問藥，領隊為我按摩四肢，乘務組取來氧氣瓶和熱水袋，但機艙內(nèi)既無專業(yè)醫(yī)生也沒有對癥藥物。隨著癥狀不斷加劇，我意識到必須自救，我強撐著做起縮唇呼吸，同時用起學到的急救知識，拼命按壓天突穴以緩解氣道痙攣。隨著氧氣供應和穴位按摩起效，呼吸漸漸平緩，終于在飛機降落前轉危為安。

患者故事征集

在過去兩年里，《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗，比如，72歲的魏大爺講述了如何用四年時間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51歲的張女士分享了一張“運動處方”扭轉她人生軌跡的故事，一個20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個青春從恐懼變得無畏……

有讀者從《我的呼吸故事》中獲得了疾病知識，還有人汲取了面對困境的力量。

為繼續(xù)傳遞這份力量，我們真誠地歡迎所有患有呼吸慢病的朋友們聯(lián)系小助手，講述您生病、看病的真實經(jīng)歷，或其他與健康相關的有趣體驗或感悟，我們將會根據(jù)您講述的內(nèi)容撰寫成文章。

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排版：張彥

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