山東
近日，上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心發布訃告：風信子創始人曹茜女士于2025年1月31日，因病醫治無效，不幸離世，終年39歲。
曹茜（圖源：風信子亨廷頓舞蹈癥官微）
據介紹，風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心是一家致力于為亨廷頓舞蹈癥患者提供支持的公益組織，亨廷頓舞蹈癥則是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病。2016年，曹茜創立了風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心。
4月7日，該組織的工作人員小劉告訴記者，曹茜患有直腸癌，因發現得較晚，已經發生了轉移，從確診到去世僅50余天。
曹茜多位家人
都因亨廷頓舞蹈癥離世
資料顯示，亨廷頓舞蹈癥是一種罕見的常染色體顯性遺傳疾病，該病因患者面部、四肢、身體不自主地快速抽動或跳動，看似在跳舞而得名。其主要癥狀包括不自主的舞蹈樣動作、認知障礙與精神障礙，進一步發展可導致無法行走、吞咽困難，引起嚴重癡呆。該病多發生于中年人，病情呈進行性惡化。早期診治可延緩病情，但尚且無法治愈。
中國殘疾人聯合會主辦的《三月風》雜志2023年發表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨媽、舅舅都曾被該病奪去生命。據小劉介紹，這也是后來曹茜全心投入風信子的原因。
記者獲悉，早在得知曹茜女士去世這一噩耗的次日，該中心便于病友群告知了病友們。“大家都很痛惜，很多人從沒見過曹茜，但聽到后都很傷心，無法控制自己的情緒。她為這個群體付出太多了。”
曹茜離世后，國際亨廷頓病協會也發文悼念，緬懷她為該病患者群體付出的一切。
對于曹茜的離去
很多網友表示心痛和緬懷
太年輕了！
來源 | 極目新聞、九派新聞、新聞坊
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