2025年，4月1日，第18個世界孤獨癥日前一天，兩個孤獨癥家庭在大理乘坐東航MU5725次航班時，被拒絕搭載。

事情發生在值機柜臺前，那時他們還沒過安檢，兩個自閉癥青年被工作人員拍了照片后，被告知原地等待，此時他們還不知即將面臨一場沒有理由的拒載。

值機柜臺處等待回復的兩個自閉癥青年

左邊穿格子襯衫的為修培，向偉的兒子

受訪人供圖

向偉是其中一個大齡自閉癥青年修培的母親，如今已退休，在四川全職照顧有阿茲海默癥的父母。22歲的修培在18歲之后離開母親，日常托養在湖南邵陽，由專人照看。今年，向偉和另一位家長黃曉霞相約一起和自己的孩子去大理海靈住一個月，放松身心。

4月1日，結束了大理的療愈之旅，兩對母子在大理的機場準備搭乘航班飛往杭州蕭山機場——向偉在浙江買了房、落了戶，此行準備帶兒子回浙江辦理身份證。

不過嘲諷的是，這場獲得身份之旅，在起點就被人弄丟了身份。

她和小星描述了事發到現在的經歷，說自己的目的自始至終只有一個。

事發時，在現場被突兀地被拒載，她震驚、憤怒，想要一個“為什么拒載”的理由。 事發后，航空公司到現在的一系列操作讓她狐疑和害怕，她從想和機長當面溝通，解除誤會，到現在只要紙面的“為什么拒載”的說明和道歉。 讓她最感到壓力的是，家長群中一些不支持她的聲音。比如“為什么非要去享受綠色通道？”“辦殘疾證的時候為什么要辦精神殘疾不辦智力殘疾，讓別人害怕？”......

不過各種壓力之下，她死命想抓住的只有一個訴求：

一個“為什么拒載”的答案。

以下是她的自述。

1.

當場憤怒：

要一個被拒載的理由

那一天4月1日，我們乘坐17：30起飛的東航MU5725準備從大理鳳儀機場飛杭州蕭山機場，中間轉機西安咸陽機場。

我本來并不打算坐飛機的，畢竟現在高鐵那么方便，但是同行母親的女兒建議我們：兩個媽媽帶著倆小孩從昆明坐臥鋪，要坐30個小時到蕭山，太辛苦了，飛機一下就到了。聽著確實不錯，于是最終決定坐飛機。

沒想到結果，搞出來這么多事。

同行孩子的手骨折了，他的媽媽之前在蕭山坐飛機時，出示證明后，有一個工作人員專門帶他們去托運行李，還幫助他們過安檢，讓她感嘆：居然這么方便！于是這次她也決定走綠色通道。

抵達值機柜臺的時候是15：30左右。

為了減少排隊，以往我也帶孩子走過多次機場綠色通道，也不需要出示什么證明，直接問工作人員，綠色通道在哪里？就去了。不過這次另一位家長走在前面，她向值機柜臺三個年輕人出示了孩子的醫學證明，當時他們沒多問什么，還貼心安排了第一排的位置，減少碰撞，方便骨折的人。

這些都安排好以后，三個年輕人之中有一個男孩子，拿出手機拍了我們。

我覺得我們的孩子沒什么過激行為，他拍就拍了，大約是拍給機組人員看的，也沒太管。拍完之后他說了一句：“你們暫時不要忙著過安檢，我們找機組溝通后再通知你們。”然后要了同行家長的電話。

原地等了一個多小時后，我們去問他們怎么還不能安檢，問了，他們才說我們被拒載了。

我說：“你們怎么不早告訴我們，我們可以跟機組溝通，現在安檢都沒過就拒載，為什么拒載，什么原因拒載？”

他給我們看了機組群內的截屏，上面寫著“MU5725兩位自閉癥旅客，機組通知影響客艙其他旅客乘機，拒載。”

看了之后我反問：“奇怪，難道因為自閉癥，就拒載嗎？明天，4月2日就是自閉癥關愛日，你們就是這樣關愛這個群體的嗎？”他們也沒有解釋。

我們決定維權。

撥打東航客服電話的時候，我們的情緒很激動，對客服說：

“我們現在比兩個小孩都不適合坐飛機。我們的小孩起碼情緒是平穩的，壓根不知道怎么回事，他們又理解不了這些。他們被拒載了，被歧視了，是不知道的。他們獲得了什么樣的待遇，只有我們來評估了。”

最后得到的客服的答復是：機長有拒載的權利，他們也沒辦法。

然后我們撥打了機場的投訴電話，一位工作人員到場協商。

溝通中，他還問我們兩個自閉癥青年不走，你們兩位家長走不走？我說你們真搞笑，兩個孩子都走不了，我們走了，小孩留給你們？

當時另一位家長和機場工作人員溝通，我拿起手機在17點左右編輯了我們被拒載的事，發到家長群里，也請更多家長幫我轉發。

于是就有了曉更基金會公眾號當晚的那篇文章：。

過了一會兒，和我們溝通的那位機場工作人員來問我：

“協調飛上海行不行？”

我說：

“不行，不飛上海。因為我們的目的地就是到杭州蕭山。”

而且那趟航班原定中轉是西安，我說：

“而且我們必須要飛西安，不飛西安，就一直在這里機場滯留，我就要維權。”

工作人員說自己解決不了，同行的那位母親就說：你讓解決得了的人來！最后來了一個看上去30、40歲的男人，至于他是什么角色，其實我們都不太清楚，最后他直接處理了這件事，我們最終乘上了西藏航空TV6012號飛機。

乘坐西藏航空前簽署的乘機申請

過去十幾年，我和兒子每年一次從上海回四川，飛行過很多次，壓根就沒有被拒載過，所以我覺得很突兀，一點思想準備都沒有。而且是被我一直認為對自閉癥群體友好的東航拒載。

為什么被拒載？我肯定需要一個答案。

2.

這些做法，等于給我二次傷害

4月2日晚上，有一位自稱東航服務質量督察的人來加我微信。

一開始，他展現出誠意，我也按照他說的，把自己社交平臺上關于此事的帖子和視頻都撤掉了——我只要能夠和當事機長有一個溝通的機會。

我們被拒后，從始至終沒有跟機長見過面、沒有任何溝通、交流。除了需要一個拒載的理由，我想著如果有誤會，那就消除誤會。

這位督導也在微信里提出，以后我們出行都會給予方便。

沒想到，所謂的方便是，4月3日我們母子從蕭山飛成都的時候，在蕭山機場登機口，來了兩個空姐說邀請我們體驗東航的服務。

我想，我們機票都買了，體驗什么服務？拒絕之后，她們走了沒多久，又回來，手里提著禮品，還沒開口，我就說不要體驗什么服務，她們說是杭州的特產，我說不需要，你們也不了解情況，只要你們幫我把話帶到就可以了。

我再次請她們離開，聲稱再不走我就拍視頻了，她們才離開的。

幾個小時后到達四川的天府機場，剛出飛機口，三個空姐就圍著我兒子。

期間我們母子上親子洗手間，她們明明知道，居然還在門外又是敲門又是試圖開門，還說“門是不是壞了，怎么打不開”。

因為兒子在身旁，我只能用平淡的聲音告訴她們，你們已經嚴重干擾到了我們，影響了兒子的情緒，他已經非常緊張，把我摟得緊緊的，一直自言自語，不肯邁步。

我把他們的意圖理解為示好，但是根本沒有考慮我們的感受，沒有尊重我們，在實質上對我們構成了騷擾。

當天，我問了督察這件事，他只說希望給一次機會，下次做好服務保障，但對于我想得到被拒理由的訴求并沒有正面回答。

其實在4月1日事發當日，另外一位自閉癥青年的姐姐把這件事也發到了小紅書上，被推送后有10W+閱讀量（現已被平臺刪帖）。有許多的質疑涌來，普通的質疑都還可以接受，因為他們不明事實。

但就在經過我們被東航人員在杭州蕭山機場、成都天府機場“騷擾”之后的第二天，這個帖子之下有一個賬號，接連發送關于那天“情景還原”的言論。

比如說我們的孩子搶東西，胡言亂語，還說我們只想要錢。

同一賬號持續發出歪曲事實的言論，截圖為一部分

搶東西？

我細細回想，同行孩子唯一一次和人接觸的機會是買漢堡。

就是在等待值機人員回復的時候，因為沒有坐的地方，只能到德克士那里去借坐。我們小孩一坐，我都會說坐過來一點，不要碰到別人了。

和別人保持距離，這是我們出行的習慣，我們也沒有察覺到這個期間孩子有什么不妥的行為。

而我的孩子和人唯一一次接觸，是在去值機柜臺之前，在機場便利店想買他最愛的冰紅茶，拿了兩瓶，我對他說液體不能過安檢，兩瓶喝不完，現在只能喝一瓶，過了安檢再買一瓶也可以。于是我只拿了其中一瓶去付錢，他可能做了拿另外一瓶的動作。

高聲喧嘩，這個來源是什么？

另一個小孩有語言障礙，不是喜歡用語言和人進行溝通的類型。最多每兩三個小時可能突然“啊”得叫一聲。有沒有出現，當時我不知道，即使有的話我認為也是可以被接受的，他除了“啊”一聲又沒有別的。

我的孩子則屬于程度更差一些，認知比較低，屬于沉浸在自我的世界里，典型的自閉癥孩子，但是他的情緒是穩定的。

修培在機場

就連中途他們上廁所，我也守著兩個孩子，在什么時間點我們小孩出現了這些問題？我們兩個家長都沒有覺察到。

有記者向機場求證，記者傳回來的話，說我們影響到乘客，民警還到場了。

這不是無稽之談嗎。民警到場，我們怎么不知道？除了這個口述以外，給了什么證據了嗎？比如民警到場的出勤記錄？

我們兩個家長說，怎么不知道有民警到場的事情？給我們的感覺就是更生氣了，比拒載還讓我們生氣。

我的兒子修培22歲了，和他一起有過十幾次的飛行經驗，我是不擔心他坐飛機的。因為他屬于感覺統合失調的孩子，飛機剛剛起飛的時候，他會緊張，不過最多也就是捂著耳朵，他也不大吵大鬧，起飛后就沒事了。甚至我覺得耳朵不舒服的時候，他都沒有反應。

修培之前坐廈門航空的飛機

我問那位督察，小紅書上那個持續輸出的人，他的言論是不是東航的人調查得出的結論？

他依然重復不會推諉，會做好后續整改，并且說網友的言論是不能控制的。而對于我得到拒載理由的訴求依舊沒有回復。

一開始，我抱著友善的態度去溝通，但種種經歷，讓我不再信任。我覺得他們只為了消除對公司的負面影響，完全不顧我們的感受。對我們造成的影響表達的歉意，沒有體現出來。

我也不愿意和他們見面，怕到時候給我送錢什么的。你有錢，我又不缺錢，我現在要的是自閉癥孩子的出行權。

之前我的訴求是，能和機長見面，溝通其中的緣由，現在，我不想和他們當面接觸了，也不要經濟賠償，只要一個書面的拒載理由，哪怕你說東航管理細則里，就是有拒載這類孩子的條款都可以，因為這是你公司的權利，但是你有義務告訴我你們的決定——我買了你的票，我是你的乘客了，你要告知我。

3.

一些來自同類家長的壓力

才會壓垮我

其實我們在維權的時候，還有很大的壓力，來自于這個我們熟悉的自閉癥圈里，真正敢支持我們的聲音很小。

但各種質疑都有，比如：

“你們為什么要拿出這個證明？” “為什么要非要去享受這個綠色通道？” “那個證明上面是寫的是孤獨癥，如果你們直接拿殘疾證呢？” “你們當初辦殘疾證的時候，為什么要辦精神殘疾，為什么不辦智力殘疾？” “你們小孩如果沒有什么不好的行為，是不會被拒載吧？” “你們走綠色通道是高調出行，是不是顯得自己很有氣勢？因為是自閉癥，所以驕傲，覺得應該享受特權？”

圈外的不理解，我們的接受度還高一些，圈內的不理解，我們接受度就沒那么高了。

我甚至就跟他們辯論，我們是不是以后我們出行，我們帶著小孩出行都要化妝？

現在社會進步到這個程度了，我們申請綠色通道是文明出行。走綠色通道，減少了孩子的不適，反而會減少對別人的影響，是一種對其他乘客友好的表現。

我覺得整個這個事件，我們兩個家長，兩個孩子沒有任何不妥的地方，既然沒有什么地方是不妥的，為什么要低調到塵埃里去？

這次東航這次拒載對我們的影響其實是很大的，按理說我如果較真的話，我不僅要經濟賠償，我都應該問要他們精神賠償。

我這些天我做了什么事情？什么事情都做不了，就在等他們的答復。

現在我只要一個書面的拒載理由，和道歉。

口述|向偉

編輯|心怡

照片及視頻 | 向偉

“暖星之家”機構服務，掃碼咨詢