24歲的小魏近三年來(lái)飽受腹痛困擾，一進(jìn)食就腹部不適，日漸消瘦，面色蒼白。多次就醫(yī)也沒(méi)查出原因，沒(méi)想到竟是患上了一種腸道罕見(jiàn)病。好在寶山醫(yī)生及時(shí)診斷、精準(zhǔn)治療，讓小魏走上了康復(fù)之路。

本周，小魏再次來(lái)到寶山區(qū)吳淞中心醫(yī)院（復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院吳淞醫(yī)院）復(fù)查。經(jīng)過(guò)3個(gè)月的治療，如今的他不僅吃東西香了、氣色紅潤(rùn)了，體重更比初來(lái)就診時(shí)增長(zhǎng)了超過(guò)10斤。

“以前沒(méi)胃口，也沒(méi)什么力氣，經(jīng)常一回家就躺著，現(xiàn)在精神了，吃啥都挺香的，每天三頓飯都不會(huì)落下，還經(jīng)常去運(yùn)動(dòng)。”小魏很是感慨。

來(lái)自江西的小魏回憶，過(guò)去三年間，進(jìn)食后腹痛是常態(tài)，嚴(yán)重時(shí)每天僅能勉強(qiáng)進(jìn)食一餐。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院多次胃腸鏡檢查未發(fā)現(xiàn)明顯異常，但癥狀卻持續(xù)加重。3個(gè)月前，他的腹痛發(fā)作愈發(fā)頻繁，還出現(xiàn)了反復(fù)黑便和重度貧血。

轉(zhuǎn)診至吳淞中心醫(yī)院后，消化內(nèi)科炎癥性腸病醫(yī)療團(tuán)隊(duì)通過(guò)小腸三維CT、小腸鏡、PET-CT和全外顯子基因檢測(cè)等一系列檢查發(fā)現(xiàn)，患者一段小腸內(nèi)有多發(fā)的極短狹窄，同時(shí)狹窄頂端還分布著環(huán)狀的淺潰瘍。結(jié)合多學(xué)科會(huì)診以及在排除其他疾病的基礎(chǔ)上，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)最終判斷小魏得的是罕見(jiàn)的隱源性多灶性潰瘍性狹窄性小腸炎（CMUSE）。

“根據(jù)2023年全球文獻(xiàn)統(tǒng)計(jì)，該病僅報(bào)道過(guò)146例。由于此前醫(yī)學(xué)界對(duì)該病認(rèn)識(shí)有限，確診的病例多為長(zhǎng)期慢性患者。此次能夠早期確診實(shí)屬不易。”寶山區(qū)吳淞中心醫(yī)院消化內(nèi)科副主任沈祥國(guó)表示，該疾病未被納入國(guó)家衛(wèi)健委2018年和2023年發(fā)布的207種罕見(jiàn)病目錄，直至今年3月才首次被列入上海市主要罕見(jiàn)病名錄。

目前，對(duì)于該疾病的治療并無(wú)統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。由于發(fā)現(xiàn)較早，病情沒(méi)有惡化，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)沒(méi)有選擇創(chuàng)傷性更大的手術(shù)方案，而是在總結(jié)前人文獻(xiàn)和經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，除了使用原有一些傳統(tǒng)藥物，還選擇了價(jià)格實(shí)惠的米索前列醇藥物進(jìn)行創(chuàng)新性的使用，達(dá)到了良好的治療效果。

“患者的病因與腸道黏膜微循環(huán)障礙相關(guān)，我們創(chuàng)新性地采用了改善黏膜微循環(huán)的老藥，使?jié)兊玫接希瑫r(shí)控制潰瘍復(fù)發(fā)，讓病情得到很好的控制。這也是我們?cè)谇叭酥委熃?jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上的突破。”沈主任介紹，隨訪三個(gè)月，小魏已恢復(fù)正常飲食生活，沒(méi)有消化道出血，血紅蛋白也恢復(fù)正常，身體狀況良好。

專家指出，這個(gè)罕見(jiàn)病屬于腸道炎性疾病。而腸道炎性疾病、生活方式和經(jīng)濟(jì)水平的變化有很大相關(guān)性。目前，隨著生活方式的改變，我國(guó)長(zhǎng)三角、珠三角等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)炎癥性腸病發(fā)病率呈上升趨勢(shì)。醫(yī)生建議，對(duì)于不明原因的反復(fù)胃腸道不適，大家要保持警覺(jué)，多長(zhǎng)一個(gè)心眼，在常規(guī)檢查無(wú)果時(shí)應(yīng)考慮進(jìn)一步小腸檢查。

“當(dāng)出現(xiàn)不明原因的胃腸道不適、腹痛、消瘦或消化道出血時(shí)，除胃腸鏡檢查外，建議增加小腸相關(guān)篩查。目前，上海具備完善的小腸檢查條件，有助于早期發(fā)現(xiàn)罕見(jiàn)消化道疾病，以達(dá)到更好的治療效果。”沈主任建議。

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院吳淞醫(yī)院消化內(nèi)科介紹

科室介紹

在復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院的大力支持下，吳淞中心醫(yī)院消化內(nèi)科診療水平快速提升，目前，由復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院內(nèi)鏡中心主任、“大國(guó)工匠”周平紅教授擔(dān)任內(nèi)鏡中心主任，中山醫(yī)院馬麗黎主任醫(yī)師擔(dān)任內(nèi)鏡中心執(zhí)行主任，中山醫(yī)院薛如意主任醫(yī)師擔(dān)任消化內(nèi)科學(xué)術(shù)主任。

吳淞中心醫(yī)院消化內(nèi)科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)始終秉持“至精至誠(chéng) 以慈濟(jì)民”的服務(wù)理念，在醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的方針引領(lǐng)下，不斷提升醫(yī)療水平、優(yōu)化工作舉措、加強(qiáng)學(xué)科建設(shè)，為廣大群眾提供更優(yōu)質(zhì)、更便捷、更高效的醫(yī)療服務(wù)。

科室特色

消化內(nèi)科在寶山區(qū)內(nèi)率先開(kāi)展無(wú)痛胃腸鏡檢查、ERCP和消化道支架置入術(shù)，目前主要開(kāi)展消化科常見(jiàn)病、疑難危重病的診治，包括炎癥性腸病、急性胰腺炎、各種肝病、肝硬化及其并發(fā)癥、膽總管結(jié)石、胃腸鏡診療、精查胃腸鏡、胃腸息肉摘除術(shù)、消化道早癌和黏膜下腫瘤ESD術(shù)、消化道出血胃腸鏡下止血等。科室設(shè)備齊全，配備有最先進(jìn)的胃腸鏡、十二指腸鏡、放大內(nèi)鏡、染色內(nèi)鏡、超聲內(nèi)鏡、雙氣囊小腸鏡、膠囊內(nèi)鏡等設(shè)備。

炎癥性腸病及腸道炎性潰瘍性疾病是目前消化內(nèi)科在全市范圍內(nèi)具有一定影響力的優(yōu)勢(shì)專業(yè)方向，常年接收來(lái)自全國(guó)各地的眾多患者，在各類全國(guó)性專業(yè)競(jìng)賽中多次獲得全國(guó)前三名，在國(guó)際期刊發(fā)表高質(zhì)量的研究論著及診療案例。

境享園對(duì)外開(kāi)放啦！來(lái)這里感受“家門(mén)口的幸福”~

寶山區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)全面開(kāi)啟“體重管理門(mén)診”！

寶山這條路，粉了！? ? ?~

記者：孫子瓔 仲昱峰

編輯：陸天宇

*轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明來(lái)自上海寶山官方微信