來源：環球網

圖源CFP

“阿姨，他為什么聽不懂我說話啊？”

“為什么我跟他說話，他不理我啊？”

不聾，卻對聲響不聞不問；

不盲，卻對你視而不見；

不啞，卻閉口不言。

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世界上有這樣一群孩子，他們被稱為“來自星星的孩子”，他們可能內心豐富，卻無法與人溝通，他們和正常孩子一樣美麗可愛，卻象是天上的星星跌落到了人間，總是沉溺在自己的世界里孤獨地閃爍。

是的，我們在這里談一談孤獨癥譜系障礙（ASD），也就是人們常說的孤獨癥（Autism），也稱自閉癥，這是一類起病于3歲前的心理發育障礙，曾被認為是“精神癌癥”、是“不治之癥”。有的家長慨嘆，得知寶寶患上這個病，“仿佛被判了死刑”,整個人感覺天塌地陷，整個家庭仿佛陷入了無盡深淵。

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隨著大眾識別與診斷水平的提升，加上電子產品的普及、生態環境變化的影響，兒童孤獨癥發病率有升高的趨勢，逐漸被大眾熟知。根據世界衛生組織2019年的數據，全世界9.7億患有精神障礙的人群中，孤獨癥占2.9％（多動癥占8.8％）。據統計，男孩孤獨癥患病率約為女孩的3至4倍。另據美國疾病控制與預防中心（CDC）的研究，美國每36個孩子中就有一個孤獨癥患者。

數據顯示，我國兒童孤獨癥患病率在7‰至1%；據不完全統計，我國的自閉癥群體已超千萬，其中14歲以下的兒童超200萬。我們要面對的一個現實是：75％的孤獨癥兒童在6歲以前沒有及時確診，90％的孤獨癥兒童無法接受正常教育，65％的國人還依然不能清晰地識別自閉癥。

中國科學院院士、北京大學第六醫院院長陸林曾經提及：抑郁障礙、注意缺陷多動障礙（多動癥）、孤獨癥譜系障礙、自殺與自傷、物質使用障礙（藥物成癮）已成為我國兒童青少年常見的五大精神心理問題。

與此同時，我們也要認識到這樣一個事實：隨著人們對孤獨癥認識水平的持續提高，隨著各種綜合干預手段的不斷探索，孤獨癥并非沒有辦法治療，只要早發現早介入，一些治療方法正在很好地改善孩子的生活狀態。

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約2/3的孤獨癥患兒出生后逐漸發病，約1/3的患兒在正常發育1至2年后發病，稱為退行性發病。孤獨癥的病因尚不明確，有60%的孤獨癥跟遺傳（基因突變）有關，還可能與藥物、病毒感染、早產、高齡產等綜合因素有關，與養育方式、家庭環境并沒有多大關系，也與種族、地域、文化和社會經濟發展水平無關。

曾經有一個非常流行的“致自閉癥的冰箱母親”理論，認為父母（尤其是媽媽）的極度冷漠和對孩子刻板僵化的教養方式引發孤獨癥，這個理論與所謂的“致精神分裂癥的母親”理論一樣，已經被徹底否定掉，屬于無稽之談。所以，孤獨癥患兒的家長沒有必要自責甚至互相指責，直面現實積極應對，方是正途。

另外，麻腮風三聯疫苗疫苗（MMR）導致孤獨癥的歪理一度流行，這款疫苗可用于預防麻疹、流行性腮腺炎、風疹三種兒童常見的急性呼吸道傳染病。這種說法也被新的研究證明并不成立。

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那么，如何判斷一個小孩是否患有孤獨癥？

核心癥狀有三：（1）社會交往障礙；（2）溝通交流障礙;(3)興趣狹窄和刻板重復的行為方式；（4）其他癥狀。我們分開細說。

孤獨癥的核心癥狀首先是社會交往障礙，尤其是與同齡兒童的交往障礙。

患兒在嬰幼兒期，沒有目光的交流和互動，對父母或他人的逗弄缺少興趣或沒啥反應，你看不到他主動求抱抱的姿態，哪怕被父母抱起來，他的身體還是僵硬的，你能感到他不愿與人貼近和親近，你看不到他臉上的社交性微笑，他不去觀察更不去模仿他人的簡單動作，別人跟他說話的時候，他可能根本就不予理會，仿佛對誰都冷冷淡淡愛答不理，對媽媽沒啥依戀，對陌生人缺少應有的害怕或緊張，缺乏與同齡兒童一起玩耍的興趣，交往方式和技巧也存在問題，不會與他人分享快樂，不會求安慰，別人身體不舒服或不高興，他不會去關心更不會去安慰。

隨著年齡增長和病情的改善，患兒對父母、同胞有可能變得友好，有一定的感情，但仍不同程度地缺乏與他人主動交往的興趣和行為。部分患兒也想跟別人交往，但不知道怎么交往，只是在旁邊默默地看著。他們會用一些刻板重復的語言跟人交往，比方說見了別的小朋友只知道問你多大了、你家住哪。還有患兒會用一些奇怪的行為跟人交往，比如不分場合地去摟抱對方，親對方或掐對方，這是他們自身概念里的交往方式，他們很難學會和遵循一般的社會交往規則。

有的患兒到了成年，仍缺乏足夠的社會交往的興趣和技能，有的雖然也想交朋友，對異性也可能有興趣，但因為對社交情景缺乏應有的理解，對他人的興趣、情感不能做出恰當的的反應，你的幽默他不會意，你的隱喻他不懂，情感交流和互動有問題，難以建立友誼、戀愛和婚姻關系。

孤獨癥的核心癥狀其次是交流障礙，尤其是言語交流障礙。

患兒說話通常比較晚，可能兩三歲甚至三四歲才開始說話，之后言語進步也很慢，有些患兒甚至終身終生不言不語（并非啞巴），也有孩子可能剛開始有語言，但發病后言語逐漸減少甚至消失。患兒往往言語理解有困難，如果你問他“今年多大了”，他可能會用手勢比劃一個范圍，告訴你“我這么大了”，分不清年齡大小和物體大小的概念。患兒的言語內容和形式異常，會重復別人剛剛說過的話，你問他“你多大了”，他也說“你多大了”，這叫做言語的即刻模仿；有的患兒會自言自語地倒倒咕咕地重復某些廣告詞，這叫做言語的延遲模仿；患兒往往難以去描述一件事，會反復問同一個問題，反復說一些詞句，反復說同一個他感興趣的話題，這叫做言語的刻板重復。

患兒缺乏言語組織和運用能力，主動言語少，不會用已經學到的言語表達愿望或描述一件事，有時答非所問，前后語句缺乏聯系，語法結構存在錯誤，人稱代詞分辨不清，用特定的自創詞語來表達固定的含義，比如有的男性患兒可能會對一個他心儀的少女說出“你是純潔透明的”這樣的話。患兒靠感興趣的刻板言語進行交流，反復訴說同一件事或糾纏于同一話題。患兒的語調平淡，缺少抑揚頓挫沒節律，不能運用語調、語速、語氣的重音變化來輔助交流。另外，患兒大多不會用點頭、搖頭、手勢動作來表示同意不同意，表情常常缺少變化，這叫做非言語交流障礙。

孤獨癥的核心癥狀再次是興趣狹窄和僵化刻板、墨守成規的行為方式。

患兒通常對玩具、動畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣，卻迷戀看電視廣告、天氣預報、旋轉物品、排列物品、聽某種單調重復的聲音或音樂。比如，有的患兒喜歡轉鍋蓋，一轉轉半天，樂此不疲，有的特別喜歡聽下水道的流水聲，還有的反復地倒錄像帶就看某一段電視，這叫做興趣狹窄。

部分患兒高度專注或癡迷文字、數字、日期、地圖、繪畫、樂器等，表現出良好甚至出眾的機械記憶能力、空間視覺等能力，這也被稱為“孤獨癥才能”或“天才病”等，但由于成年后的生活和交往能力差，被稱為“白癡學者”。這可能是補償型代償機制在自動發揮作用，用另一種事物來代替自己當前的缺陷，以減輕缺陷帶來的痛苦。

有的孤獨癥患兒重復上下樓梯，重復地用一種方式玩玩具，反復畫一幅畫或反復寫幾個字，吃飯只吃少數幾種食物，衣服就穿那一身不讓更換，家里家具等物品的位置不能變，老師的發型不能變，食物必須按特定方式擺放，必須走同一條路線回家，總之，常堅持用同一種方式做事，拒絕日常生活環境的變化，一旦變了他們就容易納入焦慮煩躁不安。這屬于機械刻板的重復行為。

有的孤獨癥患兒患兒對人或動物沒啥興趣，卻對瓶子、盒子、繩子等一些沒有生命的物品產生依戀，隨時攜帶愛不釋手，如果你給他拿走，他們就會煩躁哭鬧。

有的患兒出現重復蹦跳、反復拍手、將手放在眼前撲動和凝視、自己手轉手、自己轉圈、用腳尖走路等刻板重復的怪異動作，還可能反復嗅聞物品，反復摸光滑的物體表面等。

孤獨癥還有其他癥狀。

除以上核心癥狀外，有的患兒感官或過于敏感或過于遲鈍，對某些聲音、光線、觸覺等刺激過于敏感，如聽到尖銳的聲音會捂住耳朵、看到強光會瞇眼或躲避等。有專家指出，如果你覺得你耳朵邊上有大的或者刺耳的聲音，在一些孤獨癥患兒的耳朵里，這個聲音可能要放大50倍！有的患兒拍照時候害怕閃光燈，甚至聲嘶力竭地要逃走，還有的孩子會追著聞別人身上的味道，有的總是斜著眼看東西。有的對痛感刺激或溫度的變化反應遲鈍，有的還存在自己發笑、情緒不穩、沖動攻擊、自傷自殘等行為。

需要指出的是，一些其他癥狀可能是孤獨癥的共患病（伴發疾病）引起的。

共患病在孤獨癥人群中很常見。有研究顯示，七成以上的孤獨癥患兒，會有至少一種共患病，超過30%的患兒存在兩種或兩種以上共患病。孤獨癥共患病的種類比較多，包括智力發育障礙、抽動障礙、情感障礙、睡眠障礙、焦慮障礙，還包括癲癇、腦癱、巨頭癥、節結性硬化、胃腸道問題和飲食問題等等。而30%至50％的孤獨癥患兒同時患有多動癥，多動癥主要癥狀包括活動過度、注意缺陷和沖動行為，但智力是正常的，社會交往能力正常，也沒有孤獨癥的興趣狹窄、刻板行為等癥狀。共患病的存在，增加了確診難度，需要更多干預和治療。

兒童少年精神分裂癥有時候看起來像孤獨癥，如孤僻離群、自語自笑、情感淡漠等，也可能言語少或者在一定時期內不言語，但言語功能沒有實質性損害，可逐漸恢復，而藥物的療效明顯優于孤獨癥，部分患兒用藥后可完全康復。

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患了孤獨癥，怎么辦？

一般認為，孤獨癥如果不能及時識別和正確干預，將伴隨患者一生，給患者的健康帶來嚴重傷害，給患者的家庭帶來長期陰影。近年來，隨著診斷能力、早期干預、康復訓練質量的提高，部分患兒的認知水平、社會適應能力和社交技巧可以達到正常水平，從而回歸到社會正常生活。

孤獨癥早防早治效果好。年齡越小，大腦的可塑性越好，干預效果越顯著。那么，如何早發現？主要靠家長和醫生對孩子行為的觀察。首先是做好科普宣傳，讓更多的人尤其是家長了解孤獨癥、懂得如何識別孤獨癥，其次要把篩查融入到兒童日常保健工作，做好篩查預警，力爭早發現早診斷早干預，而幼兒園老師、兒科醫生等相關人員的培訓也相當重要。北京大學第一醫院兒童醫學中心兒內科研究員韓穎介紹，孤獨癥的早期預警信號往往在嬰幼兒期即可觀察到，對此家長需特別關注，如3月齡時對聲音無反應、6月齡時不會笑出聲、12月齡時對名字無反應、2歲時興趣刻板單一等，都要警惕。

孤獨癥主要治療途徑為教育干預康復訓練，只有在必要時輔以藥物治療。2至6歲是效果最顯著階段，如能在3歲前接受長期的科學的系統的干預，機構和家庭需要保證每周40小時以上的的干預，并持續2至3年，可以有比較好的康復效果。

過去幾十年，世界各國在孤獨癥的教育干預方面做了很多研究，取得了很大進展，尤其是基于行為主義心理學原理的行為分析療法(ABA)。該方法的原理并不復雜，簡單來說，當一個孩子表現好的時候，及時加以強化，當孩子不會或做不到的時候，去積極地輔助他、提示他，當出現一些對抗性或破壞性的行為時，做一些溫和的懲罰教育，忌簡單粗暴。教育干預訓練還包括孤獨癥結構化教學法(TEACCH)，包括人際關系發展干預法(RDI)當中的地板時光、圖片交換交流系統、共同注意訓練等。這些方法都是在改善核心癥狀的同時，促進智力發展，培養自理能力，可使部分患兒成年后能夠獨立學習、工作和生活。

專家提醒，至于感覺統合治療、聽覺統合治療等輔助療法，家長應充分考慮時間、價格等因素，慎重選擇。關于用藥也要慎重，0至6歲患兒不推薦使用藥物，6歲以上患兒可根據目標癥狀并充分考量副作用的基礎上適當用藥，并盡可能單一用藥。近年來，有運用針灸、湯劑等中醫方法治療孤獨癥的案例，但治療效果還有待進一步驗證。

科學在發展，孤獨癥治療方法的探索也在持續，各種新的方法在陸續驗證當中，有的用機器人和虛擬現實技術，提高患兒的參與度、共同注意力和社交技能。經顱磁刺激、經顱直流電刺激等技術也在研究探討中，但有效性和副作用還有待驗證。對這些新療法的動態信息，家長們要保持關注，積極但謹慎地選用更科學有效的方法幫助孩子。

誰家的孩子不是寶？哪個家長不愛自己的娃？當自家寶寶確診后，父母往往猶如遭受晴天霹靂，特別為孩子們的疾病著急，動了情緒的時候，理性就容易跑偏，有的父母對于任何道聽途說來的治療方法，像抓住救命稻草一樣要去試一試。然而，打著包治百病幌子的“神醫”必然是神棍，如果哪家機構宣傳保證能夠“徹底治愈”孤獨癥，家長就要多留一個心眼，多咨詢權威官方醫院的專家，謹防上當受騙，既花了冤枉錢，又錯過早期干預的重要時機。畢竟，孤獨癥之所以叫做譜系障礙，是因為它分為輕度、中度和重度，貽誤了最價干預時機的重度孤獨癥患兒，大概率是不能治愈的，將是把伴隨終身的殘障性疾病。這一點，無須諱言，只能面對。

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家庭、社會和國家合力為孤獨癥患兒打造溫暖港灣。

由于我國的專業康復師存在較大人才缺口，過半患兒家庭有一人（大都是媽媽）只能放棄工作，專職照看孩子，她們往往承受著極大的心理壓力，有的一想到自己的孩子遲遲不能叫一聲媽媽，心情就會郁悶到極點。受過去一些陳舊認知的影響，患兒家長確實容易陷入悲觀。但科學在進步，公眾對孤獨癥的理解認識與關心支持都有了很大進步。家長要客觀地看待現實，保持穩定情緒，無論如何，生活還得繼續，夫妻之間要相互理解相互支持，為孩子癥狀的改善提供一個堅實而溫暖的港灣。當然，如果心理狀態持續很差，家長也要對記得自己好一點，可以尋求心理方面的專業支持，做做心理咨詢心理治療，必要時服用一點調整情緒的藥物。

實際上，國家對孤獨癥也給與了越來越多的關注。國家衛生健康委婦幼司指出，要加強針對家庭的心理支持和技能培訓，鼓勵家長積極參與干預康復，通過養育過程中的陪伴互動、生活照護和游戲玩耍，開展家庭干預，鼓勵醫療機構和家庭聯動共同促進患兒癥狀改善和康復，努力幫助孤獨癥患兒家庭走出困境。國家衛健委2022年12月發布的針對孤獨癥康復及幫扶體系表示，要將預警征象篩查內容納入國家基本公共衛生服務項目，實現兒童孤獨癥等5類殘疾在全國范圍內普遍篩查。

孤獨癥患兒也越發得到社會力量的支持。比如北京市孤獨癥兒童康復協會，主要成員是孤獨癥孩子的家長，大家可以進行很好的交流和互相支持。北京市殘疾人康復服務中心主任王琦曾對媒體表達了這樣的觀點，我們應該尊重孩子的獨特世界，沒必要過度矯正他們的刻板行為，而是將其轉化為社會適應技能；孤獨癥孩子首先是兒童，我們要尊重兒童的發展規律和需求，不要一味地盯著他們的缺陷，要給孩子選擇的機會，孩子的自主性一旦培養起來，很多問題就可以有效解決。

隨著多元社會的進步，在世界范圍內，有一些孤獨癥患者和研究人員，傾向于將孤獨癥當作人類自然呈現出來的多樣性，不再把孤獨癥當成單純的病態。今后，如果我們的小學中學甚至職場，對于孤獨癥人士多一份理解、關懷、支持和幫助，就可以顯著地改善他們的生活品質。實際上，輕度孤獨癥的比例越來越高，有數據說大概有70%的孤獨癥孩子是輕度，“只要人人都獻出一點愛”，這些孩子的未來就將是光明的。

有孤獨癥領域的專家指出，15至20年前看過的患兒里，現在已經有很多擁有了正常的工作和生活，甚至有些在各自領域做出了不錯的成就。他呼吁，雖然到目前為止，孤獨癥還是一個世界醫學難題，但它不再是一個“不治之癥”，整個社會都在行動，家長要有信心，對孩子要有耐心，孤獨癥兒童將得到更多關懷。我們有理由相信，孩子們未來一定會越來越好。（文/張加軍）