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這種罕見病以“藍嘴唇”為標志 “藍唇慢游計劃”科普專區上線

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東方網記者劉軼琳5月5日報道:有這樣一種隱匿而兇險的罕見疾病,它以長期缺氧造成的“藍嘴唇”為標志,未經治療的患者5年存活率僅為20%左右,曾被稱為“心肺血管系統的癌癥”——這就是肺動脈高壓。


今天是第十四個“世界肺動脈高壓日”,強生創新制藥聯合藝術創作者“張大強的白日夢”發起“藍唇慢游計劃”,通過街頭藝術的呼吁、權威科普的接力,為肺動脈高壓群體編織一張溫暖的社會支持網。

現場,藝術創作者帶著巨型的“藍嘴唇”裝置邀請路人參與一場特別的街頭互動:那些勇敢嘗試將手伸進“藍嘴唇”的人,將獲得紅藍漸變的嘴唇和愛心小雕塑,作為鼓勵患者直面疾病、傳遞社會溫暖的象征。藍唇標志從憂郁的藍到熾烈的紅,色彩漸變隱喻患者從困境走向希望的歷程。


為向公眾提供專業權威的科普知識,將專業醫學知識轉化為公眾可理解、易獲取的健康指南,新華網推出“藍唇慢游計劃”線上科普專區。通過趣味海報等創新形式,科普專區系統化呈現肺動脈高壓的疾病認知體系——從"藍唇族"典型癥狀的識別,到以右心導管檢查(mPAP>20mmHg)為核心的診斷金標準;從"早達標、重維持、降風險"的三維治療目標,到支持治療與靶向治療的協同方案,全方位構建公眾對PAH的科學認知框架,以科普的力量呼吁全社會共同關注藍唇族的生存境遇。

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