如約而至 為地貧患兒營造“小確幸” 感恩有你 給困境兒童送出“小驚喜”

初心不改，溫暖長續。自2012年新快報“許愿瓶行動”首發，十四載春櫻落雪，我們已陪伴400多個孩子叩響夢想之門——400張純真笑顏，是歲月饋贈的星光，400個圓夢故事，是愛與希望的回響。

5月8日 “世界地貧日”，讓我們帶著讀者的善意再度啟程：今年的“小瓶主”，是20位勇敢對抗地貧的孩子；今年的許愿瓶，承載著20個關于未來的期待；今年的認領渠道，等待著千萬份溫暖的回應。

一個組裝玩具、一輛運動單車、一部學習機……這些微小而真實的渴望，經新快報天天公益匯流入海，愿其被暖流環擁，被溫柔以待。

許愿瓶接受愛心讀者一對一認領，亦接受愛心企業一對多“包攬”，認領熱線18665089067（微信同號）

感恩有您，與我們一起，守護孩子。

許愿瓶1號

“回不去學校，也要保持學習動力”

2023年8月，一粒重建血液系統的“種子”植入5歲重型地貧男孩梓琪體內。媽媽阿霞喜極而泣，以為等待生命種子生長完善，梓琪就能擺脫重型地貧的束縛。

但沒想到，移植后的梓琪，一直受排異反應折磨——腸道、皮膚、肺部，反反復復出現感染。時至今日，他仍在康復路上掙扎。

“梓琪回到老家（清遠英德）休養，身體還比較虛弱，上學計劃只能繼續后延。”媽媽阿霞說，梓琪的肺部排斥問題仍未完全解決，要靠藥物來穩定。

也許感到自己身體狀態不穩定，梓琪不禁有點擔憂，常常問媽媽：“為什么其他小病友都好了，我還不能完全痊愈呢？這樣下去，我幾時才能上學？”阿霞也著急，但她還是要細聲細語安慰孩子：“穩住心態。我們的目標是完全擺脫重型地貧，不用定期輸血。移植不是終點，康復的難關也要過，媽媽會陪你打好移植后的‘硬仗’的。”

阿霞經常想盡辦法分散孩子的注意力：向梓琪推薦好看的動畫片、讓姐姐帶梓棋玩啟智益智的游戲……“梓琪今年7歲了，盼望著重回校園，我希望為兒子許愿一臺學習機，回不去學校，也要保持學習的動力。我堅信他能闖過一切難關，做回健康孩子。”

許愿瓶2號

“女兒盼了很久，希望學習和護眼兩不誤”

2023年12月13日，來自云南西雙版納的傣族女孩雅詩跟隨父母來到廣州，踏上“重生之路”。順利完成造血干細胞移植手術后，她努力依從父母和醫生，在廣州度過了漫長的康復期。

“出倉之后，雅詩要等新細胞生長，抵抗力非常弱，一直待在嚴格消毒的出租屋小房間里。”爸爸留先生說，雖然術后第三個月孩子仍被病毒感染，所幸及時治療并無大礙。這次小意外，讓雅詩再也不敢走出小房間“遛彎”，硬生生扛過9個月的“禁閉”生活。

今年9月，雅詩的身體基本恢復，一家三口回到云南老家。孩子一進門就跟外婆說，“我再也不用去輸血了，我的病好了！”爸爸對女兒的歡欣感同身受，在農家小院里，三代人無數次提及給予雅詩第二次生命的骨髓捐獻者、醫護工作者及愛心志愿者，“特別感謝新快報天天公益的報道和廣東公益恤孤助學會的及時救助。”

留先生說，目前雅詩情況穩定，一家人也有了足夠信心開始新生活。“今年，我們在親友幫助下，在村里開了一家小賣部，孩子也會在店里坐坐，看看。她說，等以后完全康復了，要幫爸媽管理好小店。”

重生來之不易，爸爸媽媽總是盼著雅詩重啟普通孩子的成長軌跡，放心上學、盡情玩耍，無憂無慮地再次跳起她喜歡的民族舞。

今年9月開學季，留先生打算讓孩子重新上學。“雅詩每天都用我們的手機上網課復習，我們都怕她近視，所以很想為她買一套投影儀。女兒盼了很久，希望學習和護眼兩不誤。”

許愿瓶3號

“用電話手表，告訴同學我‘康復’了”

“如果順利，6月底鎮鋒通過移植后一年的大檢，我們就可以回清遠老家啦。”在廣州白云區永泰的出租屋里，鎮鋒盼著能夠完全“解放”，已經不斷在房間里憧憬：“等我完全康復，我要吃炸雞、漢堡，還要吃榴蓮！”他還希望媽媽給他買一只電話手表，迫不及待要把“自己即將康復”的消息傳遞給老家的小伙伴們知道。

2024年5月，鎮鋒在廣州進行了造血干細胞移植，踏上趕走重型地貧的第一步。媽媽阿娣十分感恩地告訴記者：“鎮鋒移植后，雖然出現了皮膚排斥的并發癥，滿身長滿紅點，但這個癥狀控制得比較及時和見效，算是小波折。過去一年，他平穩度過了，總體而言算比較幸運。”

在廣州治療期間，阿娣對來自廣州的善意記憶深刻，在移植倉里，廣東省紅十字會工作人員送去“生命種子”的同時，還給兒子帶去一只“加油鴨”小玩具；在治療費最困難時，廣東公益恤孤助學促進會通過阿娣的救助申請，助鎮鋒度過了燃眉之急；逢年過節，志愿者帶著小禮物去探望他們……

“廣州真是一座溫暖的城市。我們會教育他，他長大后一定要做好事，回報這一份份善意。”世界地中海貧血日即將到來，阿娣作為過來人有許多心里話想表達：“過去因為篩查‘漏網’，給孩子帶去苦難的成長經歷，希望未來大家都要吸取我們的教訓，做好篩查。”

許愿瓶4號

“有了學習機，就能跟著老師學習”

出租屋里樺仔的讀書聲，是阿蓮聽過的最美妙的聲音，“困難都過去了，孩子已經開始自學功課，為重新走進課堂做準備。”阿蓮告訴新快報記者，去年5月低，樺仔接受造血干細胞移植，康復情況總體來說比較平穩，家人們一直擔心的“嚴重狀況”都沒有出現。“提心吊膽過了一年，特別害怕防不勝防的排異反應，也擔心免疫力未完成重構時就遇上感染……”她笑著說，現在終于放下心來，樺仔的身體狀況越來越好。

在阿蓮記憶中，樺仔也出現過短暫的腸道和皮膚排異，萬幸的是“藥到病除”，有驚無險跨過了這些“坎”。讓阿蓮欣慰的是，樺仔這一年都乖巧聽話，乖乖在出租屋里“養細胞”，其間還主動要求媽媽教他讀書寫字，背乘法口訣。

阿蓮早就計劃在“六一”兒童節來臨時，為樺仔買一件禮物。“能參加許愿瓶行動太好了！非常感謝你們一直牽掛著孩子。”阿蓮告訴記者，原以為樺仔最喜歡的還是玩具，令她意外的是，小男孩一本正經地請求“一臺學習機”，“他說，有了學習機就可以跟著老師學習，不用我那么辛苦教他。還讓我照顧他之余，多分些時間關心老家的妹妹。妹妹是他的移植供者，因為這個事，兄妹倆感情增進了不少。他還說，要和妹妹一起使用學習機，一起玩，一起學。”提起孩子的未來，阿蓮瞬間感到兒子長大了，語氣充滿了歡欣和欣慰。

許愿瓶5號

“等我上學了，用電話手表‘加’小伙伴”

“媽媽，能不能買一只電話手表給我？等我去上學的時候，就用電話手表‘加’小伙伴，還能打電話通知你們接放學……”盡管造血干細胞移植術后沒夠半年，雯雯的心已經“飛”到外面，想找同學玩耍、想見老家的親人。“或者等一等再買？等你的病完全好了，爸爸媽媽就有時間去工作賺錢，給你買禮物。”媽媽撫摸著女兒的頭，耐心地解釋著。

雯雯的父母為了幫女兒治愈重型地中海貧血，確實傾盡所有，尤其在作出讓女兒接受造血干細胞移植手術這件事上，他們孤注一擲，沒有留退路給自己。

移植后，雯雯并未迎來安逸的康復生活。“女兒的血象細胞長得不是很好，因此使用了激素，看上去胖了一圈。接下來，還要看復檢等結果。所以，她還不能完全宣告治愈，未來一年都是關鍵時期。”心頭大石放不下，媽媽確實沒心情買禮物。

不過，她偶爾還是有刷一刷特價的兒童電話手表產品。因此，許愿瓶活動聯系上雯雯媽時，她驚喜地表示：“這個微心愿來得太及時了。”她悄悄為女兒許愿了一款功能最基礎的電話手表：“實用就可以了，孩子很懂事，她能理解也一定會很開心。”

許愿瓶6號

“阿爸說，多看手機對眼睛不好”

在隔離“養細胞”的房間里，陪伴豪仔的除了媽媽，就只有24小時開機的空氣凈化機、幾本繪本、畫筆和涂色冊子。

“豪仔在去年12月移植，至今不到半年，還不能外出。”爸爸陳先生說，隔離這個事，對一名不到7歲，且好動的小男孩而言，挑戰很大。幸運的是，豪仔天生樂觀，移植后他一直為自己“再也不用輸血”這件事“偷著樂”，完全不在乎是否被“隔離”。一有時間，他就想拿爸媽的手機打給親人和曾經幼兒園的小朋友，不厭其煩地“聊聊”自己把“吸血鬼”擊退的威水史。

“希望豪仔一直笑到最后。雖然他目前為止沒經歷太劇烈的排異反應，但血液指標長得比較慢，已經用上激素了。”爸爸的心仍懸在半空，每天兢兢業業為兒子消毒居家環境，為他補充營養。他還苦笑：“豪仔事事聽話，就是喜歡看手機打游戲這一點，讓人有點擔憂他的視力。”

不過，記者了解到的豪仔是懂事的。五一期間，當記者將“許愿瓶”遞到豪仔身邊，他和爸爸商量了好久，最終決定許愿一只兒童電話手表。“阿爸說，多看手機對眼睛不好，如果有一只電話手表，我就能和幼兒園的小朋友聊天，不用看手機解悶了。”

許愿瓶7號

“等他好了，我一定教他騎自行車”

完成造血干細胞移植后的第四個月，阿鋒明顯感到兒子涵宇的“精氣神”改變了。“以前輸完血一般都活力充沛，但精力明顯一天比一天減退，大約一周就開始萎靡；現在不用輸血了，就算有段時間感染了肺炎，都一樣能吃能睡。配合著醫生的治療，他很快就把炎癥趕走了。”

看著兒子身體向好的變化，阿鋒直言：“不枉當初頂著各種困難不退縮，讓孩子完成了移植。”

作為重型地貧患兒家長，阿鋒表示，個中辛酸難以言表，時至今日，他作為單親爸爸依舊停工，終日為孩子的營養搭配、居室衛生而忙碌，“孩子患上重型地貧，是我們的疏忽，現在我最希望盡自己所能多多陪伴。”阿鋒曾經和涵宇憧憬，等他病愈后，要一起去公園騎自行車。

“涵宇還不會騎車，他很羨慕那些會騎車到處去的孩子，總是讓我教他。以前他身體弱，我們都不敢讓他運動。未來等他好了，我一定會教他騎自行車，騎行鍛煉身體。”為此，阿鋒和涵宇一同許愿一臺山地自行車，共同期待一場野外的快樂騎行。

許愿瓶8號

“人在屋里，一顆心早已經飛到窗外了”

“爸爸，我什么時候能下去走一走，跟你打羽毛球？”困在廣州出租屋里“養細胞”的小阿醒，望著窗外打球的同齡人，滿目艷羨。

在兒子面前，爸爸陳先生有著許多“難言之隱”。追溯回去年9月中旬，陳先生為阿醒的造血干細胞移植手術傾盡所有，以終結困擾他身心健康的重型地中海貧血。

如今，8歲的阿醒在廣州白云區的出租屋度過移植后第八個月的休養期，因為咳嗽不斷尾，醫生判斷他存在肺部“慢排”反應。不過，值得高興的是，阿醒的新細胞長得還不錯。

爸爸告訴記者，雖然處在“封閉”狀態，但阿醒過得并不枯燥。他是個小小“時間管理大師”：看書、寫作業、刷手機……孩子把每天的時間和任務安排得妥妥帖帖。“阿醒說，現在不用輸血，身體比以前好，所以總想多運動。人在屋里，一顆心早已經飛到窗外了。”

阿醒最期盼的運動是打羽毛球：“他很想念在老家和哥哥一起打球的日子，這次在廣州休養，也一直叨念，想要一副羽毛球拍。”

但是，陳先生有點“舍不得”。阿醒的“地貧終結戰”還未結束，為了維持生活，他半個月前回老家找工作了。“我也是想獎勵兒子的，但還沒發工資，不敢隨便承諾。本來我打算發了工資，交完廣州的房租和生活費，有結余再買這份禮物的。現在，許愿瓶行動就像及時雨，幫我解了難題，讓孩子有機會達成心愿。若愿望成真，我就可以帶著孩子們一起打球，鍛煉棒棒的身體。”

許愿瓶9號

“謝謝你們！孩子很需要一部學習機”

13歲的小祖離家時跟雙胞胎弟弟比過身高，“等我治好病，一定長過你。”明顯瘦小的他低聲嘟囔。在廣州完成造血干細胞移植手術，小祖如愿扛過抗排異治療，今年3月，活蹦亂跳的他牽著爸爸的手，在春光里踏上返鄉路。

要追上弟弟的身高是長遠目標，小祖不著急，兩兄弟現在站一起，他很自豪快比弟弟“壯實”了。“胃口比以前好很多，確實胖了不少。”爸爸張先生笑著告訴記者，剛回到英德市浛洸鎮的小山村時，歷經一年對戰重型地貧的小祖小心翼翼，“不敢出院門，在房間里還主動要求戴口罩。”

但這種自覺的“戰備”狀態，沒維持幾天就被弟弟“瓦解”了。“兩兄弟分開太久了，見面就互為‘小尾巴’，現在天天在外邊跑，完全放飛。”張先生暗中觀察小祖的身體狀況，確信他已有足夠強的抵抗力，“我們計劃9月份送孩子返校，要讀六年級了，落下的功課這幾個月要好好補習。”

其實休學在家的小祖，很盼望早日回歸校園，但如何在開學前補齊功課，他也有畏難情緒。“不如買一臺學習機給我？以前見同學用過，什么功課都能講。”小祖征求爸爸的意見，張先生欣然應允，卻始終沒有“下手”去兌現。“還有很多外債待還，家里要過幾年緊日子呢。”得知小祖有機會參加新快報“許愿瓶行動”，張先生如釋重負，“太巧了，謝謝你們！兒子很需要一部學習機。”

許愿瓶10號

“如果有許愿的機會，我想送他一個變形金剛”

2023年2月23日，身在江西贛州信豐縣農村的郭景（化名）接到廣州市婦女兒童醫療中心打來的電話，等到了她期盼已久的好消息。掛斷電話，她還傻愣在院子里，口中不斷重復電話里的內容：“準備入倉，準備入倉……”她猛地返身，沖進屋里抱住兒子昊陽，聲音有些顫抖：“你要去廣州檢查身體，這一次回來，就不用輸血了！”

出生于2016年的昊陽，8個月大時確診患有重型地中海貧血，雖然輸了7年血，吃了無數祛鐵藥，但他一直以為自己只是“貧血”。但郭景夫婦了解重型地貧的“殘忍”，他們省吃儉用籌錢為兒子預備移植費，聽到配型成功的消息，夫妻倆激動得徹夜難眠。當年6月，昊陽順利輸入造血干細胞，開啟了“不用輸血”的新生之路。

一切看似順利，尤其是移植后昊陽的細胞“天天見長”，郭景喜不自禁。但在抗排異治療中，昊陽遭遇肺部排異，這使他至今無法脫離制氧機提供的氧氣。“在廣州住了一年多，吸氧沒有停過，現在回到老家，仍然離不開氧氣。”郭景咨詢過醫生，對孩子的肺部病征，目前只能以“維持現狀、延緩進展”為主要目標，尤其要嚴控感染，避免誘發急性肺炎加重病情。

但怕啥來啥。昊陽上個月底突然感冒發燒，在醫院住了十多天才控制住病情，“喘不上來氣，臉憋得發青。”想到兒子生病后“呼哧呼哧”的喘氣聲，郭景心有余悸。讓她心疼的是，病情稍稍好轉，樂觀的昊陽就找媽媽要玩具，“他特別愛玩拼裝玩具，如果有許愿的機會，我想送他一個變形金剛。”

■專題統籌：新快報記者 潘芝珍

■專題采寫：新快報記者 李斯璐 潘芝珍

■圖片由受訪者提供