在大眾的認知里,風濕或許還停留在 “老寒腿” 這類模糊概念上,但在現代醫學中,風濕免疫性疾病尤其是系統性紅斑狼瘡,有著更為復雜和深刻的內涵。由山東省研究型醫院學會與山東廣播電視臺聯合主辦、樹蘭(濟南)醫院冠名播出的《大醫生來啦》節目,特別在第22個世界狼瘡日到來之際,邀請到山東大學齊魯醫院風濕科舒強主任,為我們全方位解讀了紅斑狼瘡這一自身免疫性疾病,幫助大家正確認識它,并掌握有效的應對方法。
什么是系統性紅斑狼瘡?
系統性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病,免疫系統就像身體的 “警察”,本應抵御外來病菌,在紅斑狼瘡患者體內卻 “敵我不分”,攻擊自身健康組織和器官,引發全身性炎癥和損傷。這種疾病偏愛15 - 45歲的女性,全球約有340萬人受其影響,我國患者總數約100萬,且每年新增約12.6萬患者 ,疾病負擔位居世界第一。
揭開發病原因的“三駕馬車”
遺傳、性激素、環境因素是紅斑狼瘡發病的“三駕馬車”。有家族病史的人患病幾率相對較高,但它并非單基因疾病,即使家族中無人患病,個體也可能因其他因素發病。性激素水平在其中起著關鍵作用,這也是女性高發的重要原因。在青春期、妊娠、生育期等雌激素變化較大的階段,女性患病風險增加。環境因素包括紫外線、病毒感染等,紫外線會破壞皮膚細胞,某些病毒感染如EB病毒,也可能誘發疾病。像新冠、流感等感染后,部分患者兩三個月后狼瘡會出現癥狀,這都提醒著我們環境因素對疾病的影響不可小覷。
身體發出的“危險信號”
紅斑狼瘡癥狀多樣,累及多個系統。皮膚黏膜癥狀較為常見,約85%的患者會出現皮膚問題,如標志性的蝶形紅斑,橫跨兩頰和鼻子,形似蝴蝶;還有盤狀紅斑、手上的雷諾現象、脫頭發、口腔潰瘍等。眼部受累可表現為結膜炎、葡萄膜炎等,腎臟受累概率在50%-70%,是導致患者死亡的重要原因之一。關節方面,90%的患者會出現關節痛或關節炎,雖多數為一過性,但也不可忽視。血液系統常表現為白細胞、血小板減少和貧血。這些癥狀復雜多樣,使得紅斑狼瘡的診斷頗具挑戰。
復雜病情如何確診?
疾病的診斷需要綜合多方面因素。癥狀上,符合多個系統受累表現是重要依據;血液檢查中,抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體等指標異常對診斷意義重大;器官功能性評估,如腎臟活檢、影像學檢查等,能進一步明確病情;此外,還需考慮個體差異,包括基因、家族史等因素。目前通用的診斷標準經過不斷更新,采用積分制,綜合判斷以提高診斷的準確性。但由于紅斑狼瘡的復雜性,診斷過程可能涉及多個科室,患者需要進行多項檢查。
治療“兵法”:精準且持久
紅斑狼瘡的治療遵循個體化加長期管理的原則。治療目標分為短期和長期,短期目標是控制疾病活動、改善癥狀,達到臨床緩解或低疾病活動度;長期目標則是預防復發、減少藥物不良反應、控制器官損害,提高患者生活質量。藥物治療是主要手段,羥氯喹作為基礎用藥,能穩定病情、減少復發;激素藥效強大,在關鍵時刻可挽救生命,但副作用明顯,使用過程中需謹慎調整劑量;免疫抑制劑用于病情嚴重或對常規藥物反應不佳的患者,生物制劑如泰達希普、貝利滕等,能精準作用于免疫細胞,控制病情且已納入醫保,為患者減輕經濟負擔。不過,藥物的使用需根據患者具體情況,如病情嚴重程度、是否備孕等綜合考量,在醫生指導下合理選擇。
日常生活的“防護指南”
對于紅斑狼瘡患者而言,日常生活管理至關重要。要謹慎使用彩妝和染發產品,選擇防曬產品時先在小面積皮膚試用,避免過敏。防曬也是關鍵,物理防曬如佩戴帽子、口罩,選擇質量可靠的防曬護膚品,可有效減少紫外線對皮膚的傷害。由于部分患者需長期服用激素,會導致鈣流失,應注意補充鈣和維生素D。適當運動有助于保持肌肉功能,可選擇游泳、瑜伽等低強度運動,但要避免在太陽下運動。同時,要學會管理疲勞,保持規律作息,拒絕熬夜,每天午休20分鐘,讓身體和免疫系統得到充分休息。
懷孕并非紅斑狼瘡患者的禁區,但需滿足病情穩定六個月以上,并在風濕科和產科的雙重監護下進行。備孕前要調整治療方案,避免使用致畸藥物。患者和家屬都應重視疾病,患者要嚴格遵醫囑治療和復查,家屬要給予支持和理解,共同面對疾病。
紅斑狼瘡雖無法根治,但通過規范治療和科學管理,多數患者可實現病情緩解,正常生活。患者不應偏信偏方而停止正規治療,也不能忽視復查,以免病情惡化。正如舒強主任所說,面對疾病要戰略上蔑視,戰術上重視,保持良好心態,積極配合治療。相信隨著醫學的不斷進步,未來會有更多更好的治療方法,幫助患者與疾病共生存,擁抱美好人生。
醫生簡介
舒強
山東大學齊魯醫院風濕科主任醫師
博士生導師、醫學博士、博士后
中國研究型醫院學會風濕免疫專業委員會委員
中國醫師協會風濕免疫科醫師分會風濕病相關肺血管/間質病學組委員
山東省醫師協會風濕免疫學醫師分會主任委員
山東省醫學會風濕病學分會副主任委員
山東省康復醫學會風濕病學分會主任委員
《大醫生來啦》節目
由山東省研究型醫院學會和
山東廣播電視臺廣播音樂生活中心聯合主辦
樹蘭(濟南)醫院冠名播出
《大醫生來啦》是由山東省研究性醫院學會與山東廣播電視臺聯合制作,樹蘭(濟南)醫院冠名播出的健康科普節目。節目邀請省內權威專家做客,聚焦大眾健康熱點話題,深入淺出地講解醫學知識,普及健康理念,提升全民健康意識。《大醫生來啦》節目依托“直播+長視頻+短視頻”的全媒體傳播矩陣,打造兼具專業性與傳播力的醫學科普內容,為大眾健康保駕護航,誠邀您一同關注,點擊觀看!
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