那個砸了10億研究漸凍癥的患者，蔡磊終于又露面了！

視頻里，蔡磊穿著一身居家服，坐在輪椅上跟一堆大佬溝通，怎么“利用人工智能研究漸凍癥機制”。

或許是擔心被傳染疾病，他還全程帶著口罩，畢竟像他這種漸凍癥病人免疫力是非常弱的，一次小感冒都可能危及生命。

不過，目前看來，蔡磊雖然看上去清瘦了不少，但整個人的狀態應該還不錯，并不像網上傳的那樣糟糕。

即便如此，已經被漸凍癥折磨了許久的他，還是非常虛弱的，跟教授們交流時，用不了多久就得休息休息。

現在蔡磊那兩只胳膊基本上已經使不上勁兒了，晚上睡覺沒呼吸機根本不行，以前說話那么清楚有力，現在因為舌頭、嘴唇都開始萎縮，說起話來也含含糊糊的。

可即便如此，蔡磊骨子里那股不服輸的勁兒，支撐著他不認命地抗爭。他每日堅持“上班”，投身科研調研，砸下10億資金，只為能從死神手中奪回自己的生命。

時間回到2018年，蔡磊察覺到自己胳膊活動不太靈便，起初以為是頸椎問題，并未在意。到了下半年，小臂肌肉持續跳動，這種狀況維持半年仍未改善，他才前往醫院檢查。最終歷經多次檢查，被確診為了漸凍癥。

這是一種目前無藥可醫的神經退行性疾病，患者平均生存期僅3到5年。

醫生直言：“準備好告別你的日常生活吧。”蔡磊聽到這話的一瞬間崩潰了！

他的父親47歲離世，爺爺50歲病逝，“命短”的陰影自幼便籠罩著他。如今，事業有成、家庭美滿的他，人生上升軌跡卻被命運驟然截斷。 但妻子段睿一句“你不走，我不走”，將蔡磊從崩潰邊緣拉回。

他毅然辭去京東副總裁的職務，關閉辦公室的門，轉身開啟人生的第二階段——傾盡所有對抗漸凍癥。

他做的第一件事，便是把自己的積蓄幾乎全部投入到一個前所未有的項目中，為漸凍癥構建一條完整的科研戰線。他還搭建了全國首個專門面向漸凍癥患者的大數據平臺，通過采集病例進展、發病機制和生活記錄等信息，為科研團隊提供真實可靠的數據支持。

在資源匱乏、資金稀缺的罕見病領域，做這件事的難度超乎想象。科研周期漫長、失敗率高、臨床試驗門檻高，幾乎沒有資本愿意涉足。但蔡磊不管這些，他心里清楚，如果自己不沖在前面，沒人會替他、替廣大漸凍癥患者沖鋒。他曾直白回應質疑：“我不是帶貨，我是救命。”

截至目前，蔡磊個人投入已超10億元。他的團隊成功推動十幾條藥物管線進入臨床階段，部分藥物已開展動物實驗和志愿者測試。其中，部分靶點研究取得突破，相關成果甚至被國際期刊收錄。蔡磊不僅拉起團隊開展科研，還親自“以身試藥”。他深知每一種試驗藥物可能帶來的巨大風險，但更明白自己是最適合“以命試藥”的那個人。

如今的蔡磊，幾乎完全喪失自主行動能力，吃飯依靠鼻飼，溝通借助眼控設備，睡覺也得依靠呼吸機才能勉強躺平幾個小時。即便如此，哪怕是用盡生命里最后的力氣，他也要“趕在死神之前，把事推進一截” 。

他甚至寫道：“如果我走了，你們也要繼續。”為了給科學研究留下路徑，他簽署了遺體捐贈協議，至今已捐出1000多份樣本，涵蓋腦脊髓組織、唾液、血液數據等，全部用于漸凍癥科研用途。

因身體原因，近年來蔡磊一直未公開露面，處于“退隱”狀態，這也讓外界對他的健康狀況充滿好奇。可最近，他卻罕見地出現在公眾視野中。

據透露，這次參與討論的都是來自清華大學和斯坦福大學教授們，就說清華大學的賈怡昌教授吧，他花了十年時間，搞出了個SG001成果。

我們知道漸凍癥是神經出了問題，而SG001能作用于和漸凍癥發病相關的基因，通過調整這些基因的活性，來試著改善病情。

相關基因治療藥物在動物實驗里效果很不錯，在患者身上也初步顯示出能減緩病情，安全性也過關，為整個漸凍癥群體帶去了希望。

而整個研究中，蔡磊提供了不少的支持。只是眼下看來，恐怕10億也難以救回他一條命！

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