前言：

盡管漸凍癥至今仍是醫學領域尚未攻克的難關，但隨著全球科研力量的持續投入，一系列科學、規范的治療策略已展現出顯著療效，不僅能有效延緩疾病惡化，更能切實提升患者的生存質量。王世龍醫師結合多年臨床經驗總結出漸凍癥治療的四大“核心”，精準施策之下，患者病情的穩定與改善將成為現實。

靶向用藥：

藥物治療始終是漸凍癥治療的核心環節。

當前利魯唑與依達拉奉仍是臨床一線用藥，二者通過不同機制發揮保護神經元的作用。

利魯唑作為谷氨酸釋放的抑制劑，通過降低神經元的興奮性毒性，從源頭處來減緩神經退行性病變，長期使用能夠延長患者的生存期3-6個月。

依達拉奉作為強效的抗氧化劑，通過清除自由基以減輕氧化應激損傷，尤其在改善患者肢體運動功能評分方面效果顯著，尤其適合用于疾病進展期的患者。

除此之外，部分新型藥物，如“馬賽替尼”，正在臨床試驗中，逐漸展現出其潛力，未來有希望為患者提供更多的選擇。

呼吸干預：

呼吸功能衰竭是漸凍癥患者死亡的首要原因。

隨著呼吸肌群逐漸地變得無力，患者常常會面臨夜間的低氧血癥、以及呼吸窘迫等這樣的危機。

無創正壓通氣設備（如CPAP、BiPAP），通過提供持續的氣道壓力支持，可有效地改善肺通氣的效率，減輕呼吸肌的負荷，延緩呼吸衰竭的進程。

數據顯示，早期啟動無創通氣可使患者3年生存率提高20%以上并顯著改善睡眠質量。

對于呼吸功能嚴重受損的患者，氣管切開，聯合有創機械通氣，雖屬終極手段，但其可提供更為穩定的呼吸支持，尤其適用于呼吸衰竭急性發作，或無創通氣耐受性較差的患者。

營養支持

吞咽困難，與營養不良，是漸凍癥患者的常見并發癥，二者相互作用，進而形成惡性循環。

科學的營養管理需要按階段來推進。在初期即經口進食階段，應著重選取高能量密度并且容易消化的半流質食物，并且采取少量多餐的形式。

如果吞咽功能逐漸惡化時，則必須迅速轉變為腸內營養支持，利用鼻胃管或者經皮內鏡下胃造瘺術將營養制劑直接送達，從而確保每日熱量攝入符合標準。

康復訓練

康復治療貫穿漸凍癥的全程管理，其核心目標為延緩運動功能的衰退，提升生活的獨立性。

物理治療通過被動地進行關節活動度訓練，以及進行低負荷的肌力維持訓練，可有效地預防關節攣縮與肌肉因不用而產生的萎縮。

例如在每天進行15分鐘的四肢關節被動屈伸訓練，接著再配合輕柔的對肌肉的按摩，能明顯提升肢體的靈活度；作業治療則把重點置于日常生活能力的重新構建上，像借助輔助器具來完成進食、洗漱等動作，有助于患者保持最大程度的自主生活能力。

中醫中藥辯證調理漸凍癥

王世龍中醫師憑借其近二十載深耕漸凍癥領域的臨床實踐與科研探索，成功研發出中醫藥瑰寶湯劑。這一創新性方劑的問世，為漸凍癥患者帶來了全新的希望與福音，其在促進肌肉力量恢復方面取得了不錯的效果。

該方劑立足中醫整體觀念，以調和臟腑功能為核心治療策略，通過健脾益氣、補腎填精、活血通絡、化痰祛瘀及平衡陰陽等多維度干預，系統改善漸凍癥患者的臨床癥狀。它不僅能有效延緩肌肉萎縮進程、改善肢體無力癥狀、緩解吞咽呼吸功能障礙等核心運動系統損害，更可針對性調節患者情緒障礙、睡眠紊亂及認知功能減退等伴隨癥狀。更重要的是，既能減輕西藥可能引發的肝腎功能負擔，又能通過整體調節提升患者日常活動能力與生活質量。

王世龍中醫說：“如果想要采用中醫治療漸凍癥，進行辯證分型尤為重要，因為治療都是根據患者情況進行一對一針對性調理治療，具體還是需要醫生給予相對應的診察，可以采用的方式一共兩種，首先有來北京面診和遠程微信視頻看診兩種方式”！