VOL 3475

2025年2月，我和15歲的兒子一起去了廈門婦幼保健院鄒小兵教授的特聘專家門診，鄒教授最終給我兒子下了明確的診斷：阿斯伯格綜合征。

說實話，這個結果我一點都不意外。

4年前的4月2日，當我在廣播中知道那一天是“世界提高自閉癥意識日”，并聽到以前我從未聽過的“阿斯伯格”這個名詞時，我就懷疑我們父子可能都是阿斯。

這4年，也是我們發現自我、反思自我、接納自我，重建自己和家人關系，重新適應周圍環境的4年。

我也成為了一名“自倡導者”，曾兩次參加在中山三院舉行的公益倡導活動。希望我們的故事，能帶給譜系家長們一些啟發。

口述| 阿姚

樂評人，自倡導人士

兒子15歲，阿斯伯格綜合征

“孩子像阿斯，很可能遺傳自爸爸”

我兒子在幼兒園的時候，日子似乎還挺順。那會兒，有園長的特別關照，老師們也挺包容，他被當成是“頑皮活潑”的孩子，沒人往譜系方向去想。但就像坐過山車一樣，一上小學，畫風完全變了。

學校有學校的規矩，但他就是適應不了。開學典禮上，隊伍對他來說像是隱形的，他會徑直跑出去，甚至跑到主席臺上去。

上課更是坐不住，最多也就5到10分鐘吧，然后他就開始找理由，離開座位，甚至跑出教室說要“口渴找水喝”。很快，學校就要求我們家長去陪讀。

陪讀了一年，說實話，效果不理想。到了二年級，問題更嚴重了，他的情緒和行為開始爆發：失控地尖叫，打自己，每天早上都不愿意去上學，在家賴床，到了路上就打滾。

那時候，看著他，我心里特別焦慮和無力，甚至覺得他有些心理障礙的跡象了。就算我費老大勁把他送到學校，他還是常常不進教室。

孩子無法上學

我們帶著他跑了廈門好幾家大醫院：婦幼、兒童醫院，還有專門的精神衛生中心仙岳醫院。診斷結果倒挺一致，三次都說是ADHD（注意力缺陷多動障礙）。

但我心里總覺得哪里不對勁。因為我清楚地知道，這孩子在他感興趣的事情上，專注力不是一般地驚人，那完全是“心流”狀態，這跟典型的ADHD表現好像不太一樣。

后來給他測智商，韋氏測出來128，瑞文測試時他狀態不好，分心都沒做完最后幾題，都得了134。他自己還跟我說剩下的題“So Easy”，我估摸著他的智商可能在140左右。這讓我對ADHD的診斷更加懷疑了。

真正的轉折，發生在他上小學三年級前。我們很幸運地遇到大象爸爸，一位非常有在家教育（Home Schooling）經驗的老師。他沒上來就下判斷，而是花時間觀察了我兒子整整三天。

大象爸爸的觀察和判斷

然后，他非常明確地告訴我，孩子的問題不在于多動，而是環境不匹配導致的“多動”，他的專注力其實非常高。

更重要的是，他跟孩子媽媽提了一個可能：孩子可能是阿斯伯格，而且，這可能遺傳自我。

遺憾的是，當時大象爸爸和孩子媽媽并沒有第一時間把全部信息都明確告訴我，可能也是怕我一下子接受不了。

加上我自己確實有些閱讀障礙，看字慢，容易漏掉關鍵信息，以至于后來就算孩子媽媽在和我離婚期間的信息里明確提到了，我竟然也漏看了那句關鍵的話。

“不是孩子有問題，是環境出了問題”

一開始，我們也試過折中的辦法，讓兒子上午去學校，下午去大象爸爸那。但效果一般，他在學校里就像個“留守兒童”，只是“待著”，根本沒法學習。痛定思痛，從四年級開始，我們做了一個大膽的決定：讓他完全脫離學校，由大象爸爸進行個性化教育。

大象爸爸的教育理念非常特別，他不強求“補短板”，而是遵循孩子的“自然發展”，教給他們學習的思路，培養自學能力。

這個策略的效果是驚人的：僅僅一年時間，兒子就補完了小學前三年落下的全部學業。到了五年級，他已經學完了小學階段的所有內容。六年級的時候，他甚至主動要求學習，并掌握了大部分初中數理英的知識框架。

這段經歷讓我深刻認識到，有時候，不是孩子有問題，而是環境出了問題。 找到一個適合他的環境，讓他能夠發揮自己的優勢，遠比強迫他去適應一個不合適的環境有效得多。

到了初中年齡，兒子成功回到了公立學校?；乜催@一年，他表現得相當不錯。行為、紀律、考勤都沒有再出問題，社交關系也挺好，因為英語好，同學們還常常找他請教問題。老師和家長都沒再跟我反映他“有問題”了。

在他擅長的科目上，比如數學、英語、物理、化學，他的成績都能達到中等偏上。但需要大量書寫的科目，像語文、道法，成績就很糟糕。這主要是因為他的書寫障礙，寫字慢，寫多了就累，一累就不想配合。

那時候，我主要的目標是讓他適應學校環境，發展社交，所以對成績沒有過高要求。但他對反感的科目，仍舊表現出很強的抵觸情緒。甚至有一次，他把道法書都撕了。

他在不熟悉的環境，尤其是在聲音、光線等環境刺激比較強的環境里，也表現得有些坐不住。2024年，我帶他一起參加中山三院的自閉癥人士自倡導論壇時，他就要么在打瞌睡，要么不時就得跑出會場。

2025年2月，我和兒子一起去了廈門婦幼醫院鄒小兵教授的特聘門診，鄒教授最終給我兒子下了明確的診斷：阿斯伯格綜合征。

鄒教授根據我發給他我的成長史和目前存在的障礙描述，非常明確的回復：“按照你的描述，你過去是可以被診斷為ASD的?！?/p>

這個結果我一點也不意外，兒子也很坦然的接受了這一診斷?，F在，他是一名正在沖刺中考的學生，9月份就要上高中了。

“改變環境去適應人，是完全有可能的”

2021年4月2日世界自閉癥關注日那天，我偶然聽到一個廣播節目。那一刻，就像一道閃電劈過，我才真正意識到：我也是阿斯伯格。

發現自己是阿斯

這個認識，讓我過去四十多年人生中許多零散的、令人困惑的“碎片”瞬間拼了起來，變得清晰無比：

01

讀寫與數字的困擾

我從小就有書寫困難，字寫得慢，寫不好，小時候甚至被老師當眾羞辱過，說我“眼瞎耳聾嘴巴尖”。我的閱讀方式也很奇特，不是一個字一個字地讀，更像是一種“掃描”，快速抓取關鍵詞和關鍵信息，然后在腦海里形成圖像或視頻。我的精細動作一直很差，學個咖啡拉花，別人可能學幾次就行，我練了上百次還是不行。還有數字障礙，我記不住自己家門牌號、電話號碼，甚至中考數學也只考了三四十分。

02

社交的磕絆與規則的執著

我在社交上一直不太“開竅”，不懂得那些潛在的人情世故，總是特別較真，有時候甚至有點“認死理”。我對規則和公平有一種近乎偏執的追求，這讓我特別容易跟人，尤其是跟權威，產生沖突?；叵肫饋?，我1982年還被縣醫院診斷過MBD（小腦微細功能障礙），喝了三年所謂的“補腦汁”——“維磷補汁”。也許，那只是對當時這些不被理解的特質的一種籠統診斷。

社交溝通與環境不適

03

感官的敏感與專注的“超能力”

我對環境非常敏感，受不了雜亂無章，所以家里總是收拾得非常極簡，因為這樣可以減少信息輸入，讓我覺得更舒適。同時，我的專注力可以異乎尋常地高，能勝任像音樂會現場拍攝導播這種需要高度集中、快速反應的工作。但硬幣的另一面是，我的注意力轉移很困難，容易過度專注。曾經有十年時間，我為了不被打擾，干脆不用手機，只用iPad。

04

原生家庭的印記

回看我的家庭，我父親的某些特質，比如沉默寡言、對人冷淡（外公外婆來我家做客，他都不叫不互動）、缺乏共情、固守規則，現在想來，他也很可能也是AS。我的童年受他影響很大，有嚴厲的要求（強迫我干超出年齡的農活）、體罰，以及一些言語創傷（最深的是下雪天他扒光我衣服只留褲衩讓我“去死”），這些給我留下了CPTSD。直到去年春節，因為他又說我“沒用”，我積壓多年的情緒爆發了，第一次和他發生了肢體沖突。但我的母親，雖然不識字，卻非常堅韌，她一直是我最堅強的后盾，小時候我被欺負，她總是會去替我討回公道。我在她身上看到了另一種堅韌的力量。

狹隘特殊興趣 音樂史 音樂欣賞

意識到我的阿斯特質后，尤其是我向領導們坦誠了我的情況最后，我在樂團的工作也變得更順利。

早期，因為我溝通方式比較直接，不懂得變通，對既定的流程規則特別較真。比如有次搬家整理資料，我嚴格按照跟主管的約定，只完成了自己負責的那部分就離開了，結果因此和HR大吵了一架。

我向領導坦誠我是AS之后，領導們看到了我在專業領域的獨特價值（比如評論、音樂知識儲備、節目創意策劃、媒體制作等，領導曾對HR說“在廈門市場你再給我找第二個阿姚出來”），開始調整管理方式，強調“揚長避短”，充分發揮專長，為我創造更能發揮天賦的環境。

我發現，我們樂團不止我一個AS，還有幾位業務能力非常優秀的同事，他們也是典型的AS思維和性格。領導因為他們的才華，也選擇了包容。

我兒子上學過程的改變，我在職場上遭遇的變化，都讓我真真切切地體會到：改變環境去適應人，而非強迫人去適應環境，是完全可能的。

這也是我最大的愿望。

整理| Gemini

編輯| Jarvis

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