齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn) 曹婧雯

“星空智程就是星空之城，是所有‘星星的孩子’的家。”星空智程的“大家長”孫海英多年來秉持初心做公益，致力于孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)事業(yè)，打造“醫(yī)教康融”四維一體康復(fù)醫(yī)療模式，幫助孤獨(dú)癥兒童回歸社會(huì)，讓世界聽到他們的“頻率”。

決心做公益

面對星空智程創(chuàng)建初期多重困難不放棄

“現(xiàn)在回頭看，特別慶幸堅(jiān)持下來了。”星空智程康復(fù)中心創(chuàng)始人孫海英淡然地說道。暨南大學(xué)畢業(yè)后入職萬科，2007年回青從事運(yùn)營管理相關(guān)工作，拿著相對可觀的工資，孫海英在商業(yè)領(lǐng)域的履歷十分亮眼。從農(nóng)村走出來的她一直保持著回饋社會(huì)的想法，“一直有在資助孩子，但不是固定的，剛開始想力所能及做一點(diǎn)事情，不想把這個(gè)變成主業(yè)。”年輕的孫海英在拼搏事業(yè)之余會(huì)不定期地進(jìn)行公益，或者是陪殘疾孩子游戲；或者是捐錢、捐物品，她一直通過慈善的方式來保持初心。

2019年，一次偶然的機(jī)會(huì)，孫海英決定堅(jiān)持走幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的路。“2019年，一幫外國人說要在中國做孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，他們選了當(dāng)時(shí)我所在的商業(yè)運(yùn)營公司，我作為中方代表去和他們接洽。”孫海英介紹，項(xiàng)目推進(jìn)的過程中恰逢疫情時(shí)期，原本定好的由外國人提供的技術(shù)、設(shè)計(jì)等支持都無法線下溝通，這對剛剛立項(xiàng)的星空智程來說是非常嚴(yán)峻的考驗(yàn)，對孫海英來說亦是如此。“當(dāng)時(shí)在康復(fù)中心設(shè)計(jì)、老師聘用培訓(xùn)、康復(fù)中心運(yùn)行各個(gè)環(huán)節(jié)都有困難，我之前對孤獨(dú)癥孩子也不了解，真的很迷茫，每每想放棄的時(shí)候看看窗戶外面的世界，還是覺得人活一次要為社會(huì)做一些貢獻(xiàn)。”

從那時(shí)起，孫海英帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)上下一心決心做好星空智程康復(fù)中心。不知道怎么設(shè)計(jì)，孫海英就帶頭到各地學(xué)習(xí)；不挖其他康復(fù)中心培養(yǎng)多年的老師，孫海英就聘請國際專業(yè)團(tuán)隊(duì)定期進(jìn)行授課教學(xué)和康復(fù)輔導(dǎo)；招生不行，就先免費(fèi)試課……星空智程康復(fù)中心在孫海英的帶領(lǐng)下，一步步成為青島市有一定規(guī)模的兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。目前，共有300余名孤獨(dú)癥兒童在這進(jìn)行康復(fù)。

“星空智程就是星空之城，我希望每一個(gè)‘星星的孩子’在這里都可以被尊重。”這是孫海英最初的希望。

“醫(yī)教康融”相結(jié)合

助力孤獨(dú)癥孩子康復(fù)訓(xùn)練

“星空智程的主要發(fā)展方向是由我來把控，因?yàn)閾?dān)心自己不夠了解，我也會(huì)不斷學(xué)習(xí)。”在工作之外，孫海英進(jìn)修了清華大學(xué)繼續(xù)教育學(xué)院的孤獨(dú)癥康復(fù)教育專業(yè)課程及北京師范大學(xué)的心理學(xué)專業(yè)，開始學(xué)習(xí)醫(yī)療和教育的專業(yè)知識。

現(xiàn)在的星空智程康復(fù)中心在孫海英的帶領(lǐng)下，從“醫(yī)教康融”四個(gè)方面，多維度輔助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)。孫海英介紹，“醫(yī)”是指醫(yī)療，中心會(huì)針對孤獨(dú)癥孩子的共患病問題進(jìn)行專業(yè)治療，并與其他綜合醫(yī)院的相關(guān)科室進(jìn)行聯(lián)動(dòng)，確保孩子得到專業(yè)的醫(yī)療支持；“教”是指教育，會(huì)給孩子提供適合該年齡段的行為教育；“康”是指康復(fù)，康復(fù)方法除了常用的ABA（應(yīng)用行為分析）外，還融合了PT（物理治療）和OT（作業(yè)治療），針對孤獨(dú)癥、腦癱、言語發(fā)育遲緩、智力殘障、肢體殘障等特殊兒童提供全面的康復(fù)支持；“融”是指融合，通過時(shí)段融合、半日融合等方式，在既不傷害孤獨(dú)癥孩子也不影響其他孩子的情況下，倡導(dǎo)雙向融合的理念。除了專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，星空智程康復(fù)中心內(nèi)設(shè)有音樂治療室、藝術(shù)治療室、體能訓(xùn)練區(qū)等多個(gè)功能區(qū)，通過多樣化的活動(dòng)激發(fā)兒童的潛能，提升他們的社交技能和自理能力。

“通過申請醫(yī)保、殘聯(lián)、民政的政策補(bǔ)貼，降低特殊孩子家庭的經(jīng)濟(jì)支出，盡量控制價(jià)格讓大家都能夠負(fù)擔(dān)得起。”孫海英說道。目前，星空智程康復(fù)中心在教學(xué)方法上融合了國際先進(jìn)的康復(fù)理念與技術(shù)，確保每位兒童都能得到最適合自己的康復(fù)方案。同時(shí)，中心還會(huì)定期舉辦家長培訓(xùn)講座、開展主題活動(dòng)，形成家校共育的良好氛圍。

找到工作和公益的平衡點(diǎn)

未來以雙養(yǎng)及輔助就業(yè)為著力點(diǎn)持續(xù)發(fā)展

“有一個(gè)孩子叫天天（化名），四歲半開始康復(fù)，五歲半決定回家的時(shí)候康復(fù)效果已經(jīng)很明顯了，但是家庭無法負(fù)擔(dān)康復(fù)費(fèi)用。”孫海英表示，隨著從事孤獨(dú)癥孩子康復(fù)事業(yè)時(shí)間越長，越能見到很多讓人感覺遺憾的事情，在面對老師、面對孩子以外，還要面對家長，越和家長聊孩子的情況，越覺得家家有本難念的經(jīng)。孫海英常常會(huì)用匿名的方式給這些家庭捐款捐物，在保持充分尊重的前提下，和自己的內(nèi)心達(dá)成和解。“剛開始會(huì)擔(dān)心從孤獨(dú)癥家庭掙錢是不是不好，但如果不盈利，團(tuán)隊(duì)這些人又該怎么辦，現(xiàn)在我的想法只有一個(gè)，就是要給孩子提供足夠好的康復(fù)體驗(yàn)，只要孩子有效果就不會(huì)錯(cuò)。”孫海英說道。

找到工作和公益平衡點(diǎn)的孫海英，對未來的規(guī)劃也更加清晰。她希望未來可以整合各方資源，培養(yǎng)大齡孤獨(dú)癥孩子的職業(yè)能力，從簡單的手工勞動(dòng)開始過渡，“想教他們做一些中藥泡腳包、香包之類的產(chǎn)品，長久地做成品牌，未來會(huì)給孩子們發(fā)工資。”

此外，孫海英還希望依托現(xiàn)有資源，推動(dòng)發(fā)展孤獨(dú)癥孩子及其父母年老時(shí)的“雙養(yǎng)”業(yè)務(wù)。“現(xiàn)在政府有托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，我們民間力量就可以力所能及地去補(bǔ)缺，現(xiàn)在很多孤獨(dú)癥孩子年紀(jì)大了，父母沒有照顧能力了，就可以來雙養(yǎng)機(jī)構(gòu)讓孩子和父母一起養(yǎng)老。”

從最初的商業(yè)管理人到現(xiàn)在的“助殘公益人”，孫海英坦言其中經(jīng)歷過很多痛苦的階段，自己很難調(diào)整內(nèi)心感受，但隨著見到越來越多的孩子，聽到越來越多的感謝，內(nèi)心也更加堅(jiān)定。“有的時(shí)候會(huì)突然感覺我做這件事情好像確實(shí)幫助到了別人，所謂做公益也好，走到現(xiàn)在我也獲得很多，內(nèi)心得到了平靜，生活中有困難時(shí)也能給我力量。”孫海英就這樣不遺余力地致力助殘公益事業(yè)，她說：“我感激父母，我感謝自己，能為社會(huì)做一點(diǎn)貢獻(xiàn)并堅(jiān)持下來，我很滿足。”

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