文|韜鈐深處

司徒夜

“我要全力以赴攻克漸凍癥。”

這是蔡磊的誓言，也是他對自己的承諾。

如今，這場拉鋸戰已經持續了5年多的時間。

蔡磊的生活發生了翻天覆地的變化。

許多曾經的觸手可及都變成了不可能。

洗澡得用繩子吊著，走路需要有人扶著，抬頭需要頸托護著。

就是這樣一位“風一吹就倒了”的人，卻上演著生命的逆行者傳奇。

全國自強模范

5月18日，在第三十五個全國助殘日來臨之際，蔡磊榮獲了一項殊榮——“全國自強模范”。

這一榮譽分量極重，代表著社會對他的高度認可與贊譽。

在得知獲獎后，蔡磊用眼控儀寫下感言：

“這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。”
“堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創美好！”

寥寥數語，卻飽含深情。

對蔡磊來說，眼控儀已經成為了他生活中必不可少的工具，更是他和兒子溝通的橋梁。

早在去年4月23日，他在接受央視采訪時坦言自己“命懸一線”，舌頭和嘴巴陷入了嚴重的萎縮。

如今，他連說句話都變得十分艱難。

為了和兒子溝通，他只能借助眼控儀打字，并通過AI語音和兒子進行對話。

雖然蔡磊的身體機能嚴重受損，但他并不希望兒子因此而失去美好的童年。

他拼盡全力、絞盡腦汁地為兒子做到他所能做的一切。

在空閑時間，他還會陪著兒子下圍棋。

蔡磊只需要將眼控儀放在棋盤前，兒子通過注視其棋盤的某一個點，眼控儀就能識別出他的意圖并執行相應的動作。

在對弈中，他會耐心引導兒子，并通過眼控儀上傳的錄像，來分析棋子每一步的得失，通過圍棋中蘊含的哲學道理來幫助兒子的成長。

盡管蔡磊的面部肌肉因疾病有些不受控制，但他笑容中的父愛卻無比炙熱。

這些平常的父子交流場景，背后卻是蔡磊與漸凍癥頑強抗爭的辛酸歷程。

在這場殘酷的戰斗中，他的每一步都在書寫著生命的奇跡，牽動著無數人的心。

艱難抗病史

寒門貴子、京東副總裁、身價過億、家庭美滿。

這幾個標簽，共同組成了曾經的蔡磊。

不管怎么看，他都是一個標準的人生贏家。

但任性的命運總喜歡戲謔人間。

從2018年開始，他逐漸察覺到了身體的異樣。

起初，他只是感覺左手小拇指有些無力。

但很快，這種無力感開始逐漸蔓延，肌肉也開始不受控制地跳動。

起初他并未在意，以為只是作息不規律造成的小毛病。

本著“休息一段時間就好了”的想法，蔡磊并沒有去醫院做檢查。

實際上，他也并沒有休息，而是繼續著高強度的工作。

病魔會懲罰每一個不重視它的人。

蔡磊的身體一日不如一日，癥狀愈發嚴重，連拿筆、扣扣子這樣的小事都變得異常艱難。

直到這時，他才意識到問題的嚴重性，開始四處求醫。

在2018年8月到2019年9月的這段時間內，他前后在醫院做了六次檢查。

最終，醫生給出了一個讓他無法接受的答案——漸凍癥。

霍金的模樣在蔡磊的腦海中反復浮現，他的世界逐漸崩塌。

漸凍癥患者大多只有2-5年的存活時間，這也意味著他的生命開始步入倒計時。

但蔡磊不愿意做大多數，為了一線生機，他正式向病魔發起挑戰。

這是一場與時間賽跑的征程。

而妻子段瑞是他的最美“陪跑者”。

蔡磊的生活起居全部都由妻子照顧，意志消沉時，也是妻子在身邊鼓勵他。

盡管段瑞是個很樂觀的人，但她依舊不得不面對殘酷的事實。

蔡磊的身體機能逐漸喪失，呼吸也逐漸衰竭，每天晚上都要靠呼吸機才能呼吸。

“不知道哪一天是最后一天。”

當段瑞在訪談中苦笑著說出這句話時，我們無法想象得到她當時是何種心情，一如我們無法想象蔡磊經歷著怎樣的苦難。

蔡磊做足了思想準備，甚至已經向妻子立好了遺囑。

雖然囑咐好了后事，但這并不代表著他已經認輸。

當身體成為桎梏，意志會帶你殺出重圍。

“向死而生，決戰漸凍。”

漸凍癥不僅病因不明，而且市面上沒有能完全治愈該病的特效藥。

面對這種困局，蔡磊決定自己開發特效藥。

他自學醫學知識，拜訪醫學家和各大藥企，只為能更好地了解漸凍癥。

他還組建了科研團隊，一頭扎進了浩如煙海的資料研究中。

盡管遭遇了無數次的失敗，但他們從不氣餒。

蔡磊搭建了“漸愈互助支架”平臺，連接起了上萬名患者，讓各地的患者交流病情，互相打氣。

同時，這些患者也為科研人員提供了大量的臨床數據。

蔡磊夫婦還多次捐款，用于支持漸凍癥的醫療研究。

同時，他們還創立了“破冰驛站”直播間，通過直播帶貨、科普知識等方式籌集資金。

截至2024年底，在他的推動和資助下，已經有多類藥物進入了臨床試驗的階段。

綜合這些貢獻，蔡磊獲得“全國自強模范”稱號實至名歸。

但即使如此，蔡磊始終面臨著巨大的質疑。

裝病割韭菜？

有很多人都覺得，蔡磊是在裝病。

他們通過直播間的各種截圖與蔡磊的生活照試圖證明蔡磊并非肌無力。

長期的直播帶貨行為，也為蔡磊帶來了大量的負面評論。

有人說他靠賣慘帶貨，通過立人設來割韭菜。

而且他們認為，蔡磊在直播間氣色紅潤，笑容滿面，完全不像病人。

“漸凍癥患者哪還有力氣帶貨呢？”

對于這些言論，蔡磊都看在眼里記在心里。

有一次，他從直播間起身時沒站穩，此時他卻會心一笑，說：

“沒事兒啊，我在裝病。”

其實，以蔡磊之前的身份、地位、收入，他缺什么都不會缺錢。

以他的能力以及職業的發展前景，他完全沒必要靠裝病來賺錢。

君子論跡不論心，他通過帶貨賺的錢都是實打實地投入到了漸凍癥的研究和治療的相關事宜中，他的貢獻是無法抹殺的。

有時候啊，一個人想做一個好人。

但當他出了名之后，別人對他的要求卻是做一個圣人......

結語

勇氣是人類的贊歌。

而蔡磊的故事，猶如一部充滿勇氣的生命傳奇。

正如那句話所說：“真正的勇士，敢于直面慘淡的人生，敢于正視淋漓的鮮血。”

希望有一天，漸凍癥不再是絕癥 ，每一位患者都能迎來治愈的曙光。

也希望“斗士”蔡磊未來一切安好。

部分參考資料：
觀察者網|漸凍癥“斗士”蔡磊，獲全國表彰
紅網|蔡磊近況曝光！用眼控儀打字與兒子親密互動，網友感嘆其狀態比以前好了