蔡磊近況

文|小泡芙

編輯|沐言體育

前言

要說這個世界上人們最不想去的地方是哪里，有一個地方肯定是當仁不讓的，那就是醫院，因為沒有人希望自己或者是親朋好友的生病。

而漸凍癥對我們來說是很難治愈的，沒想到一個優秀的工作者卻患上了這個病，甚至還想用10億換來一條命。

蔡磊

就在幾天前，就漸凍癥患者蔡磊曬出了自己的近況，和兒子的互動讓無數人眼眶發紅，人們也發現，眼控儀也慢慢成為了漸凍癥患者的福音。

那么，蔡磊現在是什么情況？十億能換一條命又是怎么回事？

蔡磊

科技與親情的溫暖

幾天前一個陽光的午后，陽光透過窗戶灑在屋子里，蔡磊靜靜地坐在專屬的椅子上，只有眼球能自由轉動。

他的兒子“小菜籽”趴在他的腿上，眼睛亮晶晶地望著父親，蔡磊凝視著眼前的眼控儀屏幕，用眼球緩緩選中字母，拼出：你現在圍棋水平高不高？

AI語音將這句話清晰地讀了出來，小男孩立即綻放出燦爛的笑容，用力點頭，然后撲進父親懷里。

蔡磊用眼控儀打字

這個溫暖的擁抱被家人記錄下來，在社交媒體上獲得了數百萬次的觀看和點贊。

這個看似普通的親子互動，對漸凍癥患者而言卻是一個奇跡，6年前確診時，醫生告訴蔡磊，漸凍癥會逐漸剝奪他所有的運動能力，最終連呼吸都需要機器輔助。

如今，他的身體已經完全癱瘓，體重下降了30斤，但科技讓他保留了與家人溝通的能力。

蔡磊和兒子玩

眼控儀不僅讓他能“說話”，還能操作電腦、瀏覽新聞，甚至參與線上會議，更令人驚嘆的是，通過腦機接口技術，他還能用思維控制機械臂完成簡單的書寫動作。

這段視頻之所以打動無數網友，不僅因為它展現了深厚的父子親情，更因為它象征著科技如何為“被凍結的生命”打開了一扇窗。

蔡磊和兒子

當疾病奪走患者的行動自由時，科技正在以另一種方式還給他們生活的尊嚴。

蔡磊的故事證明，即使在最艱難的處境中，人類的智慧和情感依然能找到突破困境的方式。

科技無法逆轉疾病，卻能重塑生命的尊嚴，蔡磊的堅持證明，即便身體被困住，思想仍能自由飛翔。

蔡磊

蔡磊的生死賭局

2019年，41歲的蔡磊正值事業巔峰，作為京東副總裁，他被稱為“中國電子發票之父”。

沒想到的是，一紙漸凍癥診斷書徹底改變了他的人生軌跡。

面對死亡倒計時，蔡磊沒有選擇放棄，他抵押股票、辭去職務，決定用商業思維挑戰醫學難題。

蔡磊

他給自己定下目標，融資10億元，推動漸凍癥藥物研發，但是，罕見病市場利潤低、研發周期長，資本對此興趣寥寥。

他拜訪了數十家投資機構，屢屢碰壁，更有網友說，10億元就想買條命，甚至被嘲諷“異想天開”。

但蔡磊并未退縮，他調整策略，不再強調“治愈”，而是聚焦“延緩病程”，說服投資者關注青壯年患者的長期治療需求。

網友熱議

2024年，他的團隊終于取得突破，推動兩條針對中國高發SOD1基因突變型漸凍癥的藥物進入臨床試驗，部分患者的生存期顯著延長。

諷刺的是，這些藥物對蔡磊本人無效，他的基因型僅占患者群體的2%，但他坦然接受，并表示他的使命不是救自己，而是為下一代爭取時間。

蔡磊的故事像一場豪賭，賭注是自己的生命，他的失敗與成功，都在為后來者鋪路。

蔡磊病情

漸凍癥的第二生命

隨著病情惡化，蔡磊的肌肉逐漸萎縮，最終只剩眼球能自由活動，但是科技給了他新的生存方式。

眼控儀的存在成為了漸凍癥患者的福音，這個儀器通過追蹤眼球運動，讓他能在電腦上打字、瀏覽網頁，甚至直播帶貨。

2025年的晚會上，他的虛擬形象發表演講，播放量破億，彈幕刷滿加油。

蔡磊

眼控儀并非蔡磊唯一的科技依賴，他還嘗試了腦機接口技術，通過思維控制機械臂寫字。

盡管精度有限，但這項技術讓完全癱瘓的患者看到了希望，更令人振奮的是，這類設備的成本正在下降，普通家庭也能負擔。

蔡磊的直播間成了科普平臺，他不僅分享自己的抗病經歷，還呼吁社會關注漸凍癥群體。

蔡磊病情

未他計劃建立數字生命庫，用腦機接口保存患者的思維數據，即便肉體消亡，他們的記憶與思想仍能留存，為醫學研究提供寶貴資料。

科技或許無法治愈疾病，但它能讓生命以另一種形式延續，眼控儀和腦機接口，正在改寫“絕癥”的定義。

蔡磊的抗病之路并非孤軍奮戰，他發起“漸愈互助之家”平臺，整合1.5萬份患者數據，推動全球科研協作。

蔡磊

普通人的力量也在匯聚，河北一位患者家屬義賣手工皂，捐款23萬元，杭州團隊開發護理APP，幫助家屬更科學地照顧病人。

名氣大了爭議也隨之而來，蔡磊直播帶貨籌集科研資金，被質疑“消費病情”。

他公開醫院賬單，承諾50%利潤投入研究基金，單日銷售額突破800萬，面對質疑，他回應，如果我的病能換來更多關注，值得。

蔡磊

今年蔡磊簽署遺體捐獻協議，計劃死后將大腦和脊髓捐給醫學研究，主持人倪萍含淚評價，他的頭已經抬不起來了，可他的精神比誰都高。

蔡磊曾說，記住的不是他的名字，而是挑戰不可能的精神，他的故事并非勝利者的凱歌，而是一場明知必敗仍堅持沖鋒的悲壯戰役。

蔡磊倪萍

結語

蔡磊的病情和眼控儀的出現讓我們知道了，漸凍癥仍是醫學難題，但科技與人文的結合，已讓“絕境”透出微光。

眼控儀讓患者重獲溝通能力，腦機接口讓思維突破肉體束縛，社會動員讓科研不再孤單，蔡磊的戰斗或許無法治愈自己，但他為后來者點燃了希望的火種。

蔡磊獲獎

生命的意義不在于長短，而在于如何燃燒，蔡磊用行動證明，即便無法戰勝命運，也要讓命運記住人類的尊嚴。

社會公益不是一個人的戰斗，而是千萬人的接力，蔡磊的故事證明，絕望之中，仍有光，面對蔡磊的事情，你有什么看法？

信息來源：極目新聞 2025-05-18 47歲漸凍癥“斗士”蔡磊獲全國表彰，他用眼控儀寫下獲獎感言

信息來源：每日將經濟新聞 2025-04-11 國產漸凍癥在研藥物接連“出海” 對話神濟昌華CEO彭林：這不是個一蹴而

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信息來源：新京報 2024-03-01 蔡磊：一個漸凍癥患者的絕地求生

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