肌萎縮側(cè)索硬化可能大家不太了解，但漸凍癥相信大家一定都知道，到目前為止，這種病還不能根治，只能延緩，不能避免。

不幸得這種病的人，幾乎是給自己的后半生宣判了“死刑”，有些人可能會(huì)放棄，但更多的人選擇繼續(xù)斗爭(zhēng)。

5月15日，蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”的稱(chēng)號(hào)，曾幾何時(shí)，他曾是京東的副總裁，從不幸染病到今年，他已經(jīng)和漸凍癥抗?fàn)幜肆炅恕?/p>

秉持著能力越大責(zé)任越大的職責(zé)，為了自己，也為了幾十萬(wàn)的同病癥患者，蔡磊用賺取到的大部分財(cái)富都投入到該病癥的研究當(dāng)中去。

功夫不負(fù)有心人，在投入大量的時(shí)間和精力后，蔡磊已經(jīng)能夠通過(guò)轉(zhuǎn)動(dòng)眼球來(lái)和人們進(jìn)行正常的交流了。

自己已經(jīng)能與他人正常交流

在授予稱(chēng)號(hào)過(guò)后，記者也對(duì)蔡磊進(jìn)行了相關(guān)的采訪，只見(jiàn)他快速的轉(zhuǎn)動(dòng)著眼球，十分神奇的是，自己想要說(shuō)的話不一會(huì)就自動(dòng)的出現(xiàn)在了屏幕上方。

他用眼控儀寫(xiě)下了獲獎(jiǎng)感言：

“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過(guò)我過(guò)去所有的榮譽(yù)，這給了我們無(wú)比巨大的勇氣堅(jiān)持努力，感謝黨和國(guó)家，還有社會(huì)各界的關(guān)心和支持。”

2025年5月16日，蔡磊的兒子“小菜籽”和媽媽一起來(lái)到了他的辦公室，蔡磊的坐姿十分端正，看著就“很難受”的樣子，只能用眼神來(lái)關(guān)注自己的兒子。

“小菜籽”在見(jiàn)到爸爸后也是十分的開(kāi)心，直接就撲向了蔡磊的懷里，送給父親了一個(gè)大大的擁抱，而好奇心也是驅(qū)使著孩子在自己的工作臺(tái)上“忙東忙西”。

一會(huì)翻看自己爸爸的大手，一會(huì)又獨(dú)自擺弄起來(lái)桌上的產(chǎn)品，蔡磊也通過(guò)眼控儀一點(diǎn)一點(diǎn)的“敲”出了對(duì)兒子的關(guān)心，他用AI助手問(wèn)兒子：

“你現(xiàn)在圍棋水平怎么樣了？”

小菜籽則是十分高興的回到說(shuō)：“我現(xiàn)在已經(jīng)是一段了。”雖然對(duì)話十分簡(jiǎn)單，但蔡磊的狀態(tài)明顯的要比之前好多了。

對(duì)比剛患病那段時(shí)期，蔡磊現(xiàn)在的狀態(tài)可以說(shuō)是保持的十分好，網(wǎng)友也是紛紛鼓勵(lì)我們這位直面人生的勇士：

“蔡老板一定要和家人健健康康的，蔡總現(xiàn)在的狀態(tài)比以前好多了......”

患病前的“開(kāi)掛”般的人生

蔡磊出生在河南商丘的一個(gè)普通農(nóng)村家庭，他的聰明遠(yuǎn)超人們想象，在高二的時(shí)候就提前參加高考，并被中央財(cái)經(jīng)大學(xué)錄取。

在1999年，蔡磊大學(xué)畢業(yè)，因?yàn)榭佳惺Ю饧痈赣H去世，于是回到家鄉(xiāng)工作，但在兩年后就以系內(nèi)前三名的成績(jī)考取了本校的公費(fèi)研究生。

在研究生期間，他還發(fā)表了多篇學(xué)術(shù)論文，這使得他能夠在畢業(yè)后就直接進(jìn)入三星中國(guó)總部任職，期間又輾轉(zhuǎn)多個(gè)企業(yè)大廠。

在2011年，蔡磊敏銳的覺(jué)察到了互聯(lián)網(wǎng)的風(fēng)向，降薪加入了京東，并僅用了兩年時(shí)間就“革命”成功，主導(dǎo)了中國(guó)內(nèi)地第一張電子發(fā)票的發(fā)行。

在此后一路飆升至了劉強(qiáng)東的“左膀右臂”，任京東的副總裁，2018年，他還被授予了改革開(kāi)放40周年“中國(guó)改革貢獻(xiàn)人物”的稱(chēng)號(hào)。

頑強(qiáng)的抗“漸凍”史

患漸凍癥的人，并不是一下子就失去了身體的控制權(quán)，而是慢慢的從手到腳，一點(diǎn)一點(diǎn)的失去“知覺(jué)”，也許今天自己的手還能動(dòng)，但明天，手可能就沒(méi)了知覺(jué)。

這種病不僅僅是身體上的折磨，更心理上的，一步步看著自己變成一個(gè)“植物人”，內(nèi)心必將會(huì)遭受到打擊。

在患病初期，自己的身體還沒(méi)有完全不能動(dòng)，蔡磊選擇通過(guò)瘋狂工作的方式來(lái)向命運(yùn)發(fā)起反抗，試圖遺忘患病的事實(shí)。

他每天早上四五點(diǎn)起床，趁著手指頭還能動(dòng)，領(lǐng)導(dǎo)團(tuán)隊(duì)繼續(xù)工作，一天工作將近16個(gè)小時(shí)。

但病情惡化的速度明顯不給他反應(yīng)的時(shí)間，，患病僅僅兩年，自己連最簡(jiǎn)單的吞咽都無(wú)法做到，在之后更是連呼吸都變得十分困難，最后，蔡磊只能“筆直”的坐在輪椅上。

可蔡磊和他的家人并沒(méi)有放棄，最開(kāi)始，他查閱了上千篇與漸凍癥的相關(guān)文獻(xiàn)，在了解該種病并無(wú)特效藥之后，就自己創(chuàng)立了艾斯康醫(yī)療科技有限公司。

為了獲得捐款，蔡磊還幾次發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，將一桶帶著冰塊的水從自己的頭上澆下，希望以此來(lái)吸引人們的目光，從而能夠獲得更多的捐助，但收效甚微。

為了獲取更多的資金用于研發(fā)，蔡磊又開(kāi)啟了“帶貨直播”，面對(duì)直播虧損的情況，蔡磊的妻子還主動(dòng)放棄自己的工作，全職加入“破冰驛站”，同蔡磊一同直播。

2022年，蔡磊還帶頭簽下了捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織的協(xié)議，1000多個(gè)病友響應(yīng)了他的號(hào)召。

蔡磊不斷的努力，提出“春蕾”計(jì)劃，捐助了1000萬(wàn)元，并發(fā)起和建立了4個(gè)關(guān)于漸凍癥的公益基金，累計(jì)捐款超1700萬(wàn)元，國(guó)內(nèi)各相關(guān)項(xiàng)目融資已經(jīng)達(dá)到了10億元！

2024年1月27日，蔡磊還在社交媒體上稱(chēng)，自己將在捐助1億元同于支持漸凍癥研發(fā)相關(guān)的項(xiàng)目當(dāng)中。

蔡磊讓全世界更多人關(guān)注到了這個(gè)特殊群體，為攻克漸凍癥事業(yè)提供了很大助力，但這當(dāng)中，也少不了劉強(qiáng)東的身影。

自從患病開(kāi)始，劉強(qiáng)東和公司上下都對(duì)自己非常關(guān)心，不僅幫助自己年幼的孩子，因?yàn)椴汤冢瑒?qiáng)東還特別推出了相關(guān)的政策：

“如果員工在職期間出現(xiàn)不幸，將會(huì)負(fù)責(zé)其孩子一直到22歲所有的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用。”

在蔡磊的書(shū)中還寫(xiě)到，京東為他創(chuàng)業(yè)提供了大部分資金，他一直心存感激。

蔡磊的抗病史早已超出了個(gè)人層次的范疇，他是在為了全體漸凍癥患者謀一條出路，他呼吁人們一定不要放棄，要充滿希望，勇敢的活下去。

就像他在文案當(dāng)中寫(xiě)到的：“請(qǐng)堅(jiān)持，不要倒在黎明前的黑暗！”

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信源：
京東原副總裁、“漸凍人”蔡磊：“造藥”路上，奔波最多的是錢(qián)
第一財(cái)經(jīng)2023-04-02 21:47
蔡磊近況曝光！用眼控儀打字與兒子親密互動(dòng)，網(wǎng)友感嘆其狀態(tài)比以前好了
紅網(wǎng)2025-05-16 08:28
蔡磊回應(yīng)獲“全國(guó)自強(qiáng)模范” 稱(chēng)號(hào)：這是對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷
極目新聞2025-05-18 16:21
蔡磊個(gè)人抖音賬號(hào)