在我們的生活中,死亡是一個不可避免的話題。很多年前,社會上就流行一種說法:中國人“生不起、住不起、病不起、死不起”。這里的“死不起”指的是殯葬費用的高昂。而如今,醫(yī)生面對的最大問題不是病人如何“活下去”,而是如何“好好地走”。某種程度上說,不得“好死”可能是現(xiàn)在最被我們忽略的幸福難題。中國各大城市在陸續(xù)發(fā)布幸福指數(shù),但這些發(fā)布似乎都忽略了“死亡質(zhì)量”也是幸福指數(shù)的核心指標。
01 巴金先生的痛苦經(jīng)歷
1999年,巴金先生病重入院。一番搶救之后,生命得以保存,但從此他插上了鼻飼管。“進食通過胃管,一天分6次打入胃里”,這根管子至少兩個月就得換一次,“長長的管子從鼻子里直通到胃,每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅”。長期插管,嘴合不攏,巴金下巴脫了臼,“只好把氣管切開,用呼吸機維持呼吸”。巴金本人很想放棄這種生不如死的治療,可是他沒有了選擇的權(quán)利,因為家屬和領(lǐng)導都不同意。“每一個愛他的人都希望他活下去!”哪怕是昏迷著,哪怕是靠呼吸機,但只要機器上顯示還有心跳就好。就這樣,巴金在病床上煎熬了整整六年。他說:“長壽是對我的一種折磨”。
02 老者的無奈治療
上海一位大夫講了這樣一件普通但又讓人深思的事。一位八十老者因為腦出血入院,家屬叮囑:“不論如何,一定要讓他活著!”手術(shù)之后,他活了下來,氣管被切開,喉部被打了個洞,那里有一根粗長的管子連向呼吸機。偶爾,他會稍微清醒些,痛苦地睜開眼。這時候,家屬就會格外激動,拉著大夫的手說:“謝謝你們拯救了他”。家人輪流晝夜陪護他,目不轉(zhuǎn)睛地盯著監(jiān)護儀上的數(shù)字,每看到一點變化,就會立即跑來找大夫。后來,老人腫了起來,頭部像是吹大的氣球,更糟糕的是,他的氣道出血不止,這使他需要更加頻繁地清理氣道。每次抽吸時,護士用一根長管伸進他的鼻腔,血塊和血性分泌物被吸出來。
這個過程很痛苦,只見他皺著眉,拼命地想躲開伸進去的管子。可每天反復地清理,卻還能抽吸出很多。每當這時,他的孫女總低著頭,不敢去看。大夫問家屬:“拖下去還是放棄?”家屬們義無反顧,要堅持到底。孫女低聲說:“他死了,我就沒有爺爺了”。治療越來越無奈,他清醒的時間更短了。而僅剩的清醒時間,也被抽吸、扎針無情地占據(jù)。他的死期將至,大夫心里如白紙黑字般明晰。便對他孫女說:“你在床頭放點薰衣草吧。”她連聲說:“好。我們不懂,聽你的。”第二天查房,芳香撲鼻。
他的枕邊,躺著一大束薰衣草。他靜靜地躺著,神情柔和了許多。十天后,他死了。死的時候,膚色變成了半透明,針眼、插管遍布全身。面部水腫,已經(jīng)不見原來模樣。大夫在心里問自己:“如果能自主表達,他愿意要這十天嗎?”這十天里,他沒有享受任何生命的權(quán)利,生命的意義何在?讓一個人這樣多活十天,就證明我們很愛很愛他嗎?我們的愛,難道就這樣膚淺嗎?
03 關(guān)于生死的選擇
所有價值觀的背后,其實都有一個根本性的人生觀:你是愿意活得長,還是愿意活的好?你是愿意用金錢和痛苦換來幾個月的生存期,還是就此離開、告別親人?我們應該明白,人之所以為人,就是因為人有選擇的權(quán)利。人不能選擇生,但可以選擇死。這個“死”,既不是提前死(也就是所謂“安樂死”),但也絕不是推后死,不讓他死——而后者,卻恰恰是現(xiàn)在全部醫(yī)療科技、醫(yī)學倫理的邏輯基礎(chǔ)。作為病人,要學會告別;作為親人,要接受告別;作為醫(yī)生,要面對告別。
國際上的生命預囑運動、DNR(放棄搶救)運動、NO - CPR運動,或者我們中國人講的善終,說的都是這個意思。生命是自然而然而來,也應該自然而然而去,這本來就是我們東方的自然主義生命觀。不然就真像《黑天鵝》作者塔勒布說的那樣,“面對絕癥,大自然讓你忍受短暫的痛苦之后很快死去,而醫(yī)學讓你忍受漫長而緩慢的痛苦之后才死去 ”。人臨終的時候,除了肉體的痛苦、心理的恐懼,其實還有兩種隱性的傷害:一種叫醫(yī)源性傷害(來自醫(yī)療的傷害)、一種叫親源性傷害(來自親人的傷害)。很多病患家屬有一種愚蠢的孝順觀,因為我孝順你所以我要治療你,不準你死,哪怕你臨終前痛苦萬分。而醫(yī)生則有一種傲慢的治療觀,因為我是醫(yī)生所以我必須成功、必須搶救、除了扶傷還一定要救死,不然我就沒有職業(yè)成就感。
其實,前者難道不是以愛的名義實施愛的暴力嗎?表面對父母好,實則對父母恨,在父母辛苦一輩子以后臨死還要折磨父母以便做給別人看:你看我們多有孝心!后者難道不是以科技的名義實施醫(yī)療的暴力嗎?別忘了特魯多醫(yī)生說過,醫(yī)生的職責“有時是治愈,經(jīng)常去幫助,卻總是撫慰”。在生與死的邊緣,有太多的模糊不清,在生命的最后關(guān)頭,讓另一種新型醫(yī)療觀起作用,讓舒緩醫(yī)學起作用,讓宗教起作用,心理學起作用,生命關(guān)懷起作用,不要讓愚孝愚治觀起作用。這才是我們中國人追求的“善終”。
04 晚期胃癌治療的思考
從2015年起,原上海瑞金醫(yī)院院長、中國抗癌協(xié)會常務理事朱正綱,就開始四處去“攔刀”。他在不同學術(shù)場合央求醫(yī)生們說,“不要輕易給晚期胃癌患者開刀”。現(xiàn)在中晚期胃癌患者一到醫(yī)院,首選就是開刀,然后再進行化療放療,“先把大山(腫瘤主體)搬掉,再用化療放療把周圍小土塊清理掉”,這種治療觀念已深植于全國大小醫(yī)院。但實際上,開刀不但沒用,還會起反作用。晚期腫瘤擴散廣,轉(zhuǎn)移灶往往開不干凈,結(jié)果在手術(shù)打擊之下,腫瘤自帶的免疫系統(tǒng)受到刺激,導致它們啟動更強烈的反撲,所以,許多晚期胃癌患者在術(shù)后幾乎都活不過一年。
而現(xiàn)在歐美發(fā)達國家很多都采用“轉(zhuǎn)化治療”,“對晚期腫瘤患者一般不采取切除手術(shù),而是盡量把病灶控制好,讓其縮小或慢擴散。因為動手術(shù)不但會讓患者死得更快,而且其余的日子都將在病床上度過,幾乎沒有任何生活質(zhì)量可言”。朱正綱更愿稱自己是“腫瘤醫(yī)生”,外科醫(yī)生關(guān)注的是這次開刀漂不漂亮,腫瘤醫(yī)生則關(guān)注患者到底活得好不好,“這有本質(zhì)的區(qū)別”。
05 醫(yī)生的死亡選擇
2011年11月,美國南加州大學副教授肯·穆尤睿(Ken Murray),發(fā)表了一篇轟動美國的文章——《醫(yī)生選擇如何離開人間?和我們普通人不一樣,但那才是我們應該選擇的方式》。文章寫道,就在幾年前,穆尤睿的導師查理——一位頗有聲望的骨科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)自己的胃上長了一個腫塊,于是他做了一個小手術(shù),沒想到診斷結(jié)果出來,竟然是癌癥殺手——胰腺癌!給查理做手術(shù)的醫(yī)生是個高手,此公不但醫(yī)術(shù)精湛,而且還發(fā)明過一種特別的治療方法,可以把胰腺癌患者的5年內(nèi)存活率,從5%增加到15%。
當然,其生活品質(zhì)會在醫(yī)療過程中大受傷害。查理最終拒絕了這位名醫(yī)的治療方案。他關(guān)掉了自己原本做得很成功的診所,把最后的時間全用在了和家人一起享受人生的最后時光上,盡可能地找到最愜意的感覺和狀態(tài)。他完全沒有做化療和放療,也沒有再做任何手術(shù)。幾個月以后,查理在自己的家里病逝,親人們都陪伴在他的身旁。美國著名的醫(yī)療保險制度Medicare幾乎沒在他身上花錢。當然,查理不是為了給已經(jīng)千瘡百孔的Medicare省錢,他是為了自己在人生最后的珍貴時光里,盡量享受生活。換句話說,在生命的數(shù)量和質(zhì)量之間,查理選擇了質(zhì)量。穆尤睿發(fā)現(xiàn),不只是查理,很多美國醫(yī)生遭遇絕癥后都做出了同樣的選擇。
“醫(yī)生們不遺余力地挽救病人的生命,可是當醫(yī)生自己身患絕癥時,他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術(shù),而是選擇了最少的治療。 ”他們在人生最后關(guān)頭,選擇了生活品質(zhì)。有不少久經(jīng)訓練的美國醫(yī)生,曾經(jīng)和家人認真討論過當死亡無可避免時,病危前自己的選擇。他們反復叮囑,當“最終的判決”來臨,當自己在人間的最后彌留之際,千萬不要讓任何人闖到家里來(他們選擇不住醫(yī)院),尤其是在給自己做搶救時的人工呼吸(即:CPR, Cardio Pulmonary Resuscitation) 時,把自己的肋骨給壓斷(CPR常常導致肋骨斷裂)!
一個人失去意識后被送進急診室,通常情況下家屬會變得無所適從。當醫(yī)生詢問“是否采取搶救措施”時,家屬們往往會立馬說:“是。”于是,患者的噩夢開始了。為了避免這種噩夢的發(fā)生,很多美國醫(yī)生重病后會在脖子上掛一個“不要搶救”的小牌,以提示自己在奄奄一息時不要被搶救,有的醫(yī)生甚至把這句話紋在了身上。因為這些“醫(yī)療天使”們耳濡目染過太多的醫(yī)學“無用功”(futile care)了,他們深深知道,當一個人的生命已經(jīng)走到了盡頭,身體極度衰竭,行將“油盡燈熄”之時,實際上已經(jīng)喪失了判斷力和決定權(quán),“這樣‘被活著’,除了痛苦,毫無意義。”
有時候,告別,也許才是最深情的告白。放手,也許才是最深刻的挽留。當我們把太多的精力用于探索“死亡的原因”也就是死因的同時,也許更應該在彼此都活著的時候想想活因——“活著的原因”。生命關(guān)懷是一個普惠的事業(yè),每一個人都可以做出自己獨特的貢獻。
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