周翾

全球范圍內(nèi)，每年有數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的兒童罹患重病甚至死亡，這些兒童及家庭迫切需要全面、綜合且充滿溫情的安寧療護(hù)。作為首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院干細(xì)胞移植科主任醫(yī)師，周翾醫(yī)生救治過(guò)很多患兒，見(jiàn)證過(guò)患兒及家庭因疾病治愈的欣喜，也遇到過(guò)因反復(fù)醫(yī)治而不得的生命隕落。為了讓可以治愈的孩子身心康復(fù)，讓無(wú)法治愈的孩子有尊嚴(yán)地離開(kāi)，周翾醫(yī)生創(chuàng)辦了雛菊之家。為此，本刊對(duì)周翾醫(yī)生進(jìn)行了專(zhuān)訪，請(qǐng)她講述重病兒童的安寧療護(hù)之路。

◆全周期關(guān)懷 讓愛(ài)與陪伴延續(xù)◆

當(dāng)被問(wèn)及兒童安寧療護(hù)的核心價(jià)值時(shí)，周翾醫(yī)生的目光溫柔且堅(jiān)定：“孩子不僅是家庭的希望，更是社會(huì)的未來(lái)。當(dāng)醫(yī)學(xué)無(wú)法逆轉(zhuǎn)疾病時(shí)，我們能做的是讓他們?cè)谟邢薜臅r(shí)間里感受到無(wú)限的愛(ài)與尊重。”她強(qiáng)調(diào)，兒童安寧療護(hù)的核心在于“全方位關(guān)懷”——不僅關(guān)注患兒的生理痛苦，更要重視其心理和家人的情感需求。

大約15年前，年輕的周翾還是一位主管醫(yī)生，她救治過(guò)一位患白血病的5歲小女孩。小女孩的病情極其嚴(yán)重，反復(fù)復(fù)發(fā)，不間斷地咳嗽，周翾嘗試著幫小女孩推小劑量的安定，讓她能夠睡一會(huì)兒。小女孩的媽媽為了能讓孩子舒服些，最終忍痛決定放棄終末治療。最終，小女孩平和地離開(kāi)了。媽媽為她畫(huà)了淡妝，如同她還鮮活地留在世上。周翾醫(yī)生表示，“或許這是我最初對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)，它不是放棄，而是用另一種方式延續(xù)愛(ài)與陪伴。”

◆雛菊之家 以家庭為中心的照護(hù)模式◆

從2013年至今，周翾醫(yī)生走了一條鮮有人涉足的艱苦之路。起初，她下班后，顧不得滿身的疲憊就來(lái)到病房陪孩子和家屬待一會(huì)兒，“我能記住每一位孩子的名字，她們?cè)谖业男睦锒际欠浅Ｖ匾娜恕！敝苈Q醫(yī)生動(dòng)情地說(shuō)。在她看來(lái)只有真正地尊重孩子，才能全心全意地為他們付出。

2017年，在周翾醫(yī)生的牽頭下，我國(guó)第一個(gè)家庭式兒童安寧療護(hù)病房——雛菊之家在北京正式啟用，該病房由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)兒童舒緩治療專(zhuān)項(xiàng)基金與北京松堂關(guān)懷醫(yī)院共同打造。“兒童安寧療護(hù)不是冰冷的醫(yī)療行為，而是一場(chǎng)以家庭為中心的溫暖旅程。我們把雛菊之家布置得像家一樣，希望孩子能夠感受到溫暖和愛(ài)，對(duì)醫(yī)療不再恐慌。”據(jù)周翾醫(yī)生介紹，她所在的團(tuán)隊(duì)推行“居家+機(jī)構(gòu)”的聯(lián)動(dòng)模式，醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理師共同參與，為孩子和家庭提供照護(hù)。

雛菊之家成立后，周翾醫(yī)生就利用午休、下班后的時(shí)間，盡量多地陪著孩子和家屬們。從進(jìn)修期間專(zhuān)程到美國(guó)圣裘德兒童研究醫(yī)院學(xué)習(xí)安寧療護(hù)，到盡可能多地陪伴孩子和家屬，再到成立雛菊之家。這一路，周翾醫(yī)生用了整整12年時(shí)間，然而她樂(lè)觀地說(shuō)“雖然從0到1花費(fèi)了很多的時(shí)間和力氣，但是我相信從1到100會(huì)快得多。國(guó)家對(duì)安寧療護(hù)的支持，讓更多的人關(guān)注到安寧療護(hù)。期待未來(lái)為青年醫(yī)生打開(kāi)一條晉升的渠道，讓他們能夠真正地加入到安寧療護(hù)的事業(yè)之中。”

◆讓有需要的孩子 平等地接受安寧療護(hù)◆

談及我國(guó)兒童安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀，周翾醫(yī)生坦言：“與發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我們起步較晚，但需求迫切。”她指出，目前，針對(duì)兒童的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)很少。“我們做過(guò)一個(gè)調(diào)查，在全國(guó)兒科醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，安寧療護(hù)的床位不超過(guò)50張，許多家庭被迫在重癥監(jiān)護(hù)室與居家之間掙扎，缺乏專(zhuān)業(yè)的舒緩治療支持。”周翾醫(yī)生強(qiáng)調(diào)，兒童安寧療護(hù)有著特殊性：“孩子的疾病譜、心理狀態(tài)與成人不同，孩子們需要更細(xì)膩的照護(hù)模式，更專(zhuān)業(yè)的跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)。”

“安寧療護(hù)是一種權(quán)利，我們應(yīng)該盡力去幫助需要幫助的孩子。孩子們所接受到的醫(yī)療處理以及人文關(guān)懷應(yīng)該是統(tǒng)一的。”周翾醫(yī)生堅(jiān)定地說(shuō)。

“人工智能能夠在疾病評(píng)估、科普、醫(yī)學(xué)建議等方面幫助更多的家庭。遠(yuǎn)程醫(yī)療讓偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭獲得了專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，提升了治療效果。然而，技術(shù)無(wú)法替代人與人之間的交流。兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域需要更多擁有醫(yī)學(xué)技術(shù)與人文情懷的醫(yī)生加入。”周翾醫(yī)生如是說(shuō)。

◆讓離別的哭聲少一些 微笑多一些◆

“生死教育應(yīng)從娃娃抓起，應(yīng)該讓公眾明白，死亡不是終點(diǎn)，安寧療護(hù)不是放棄。”周翾醫(yī)生表示，希望能夠幫助更多的孩子和家庭。

她深情寄語(yǔ)青年醫(yī)生：“這份事業(yè)需要勇氣，更需要慈悲。當(dāng)你握住孩子的小手，傾聽(tīng)他們的夢(mèng)想時(shí)，你會(huì)找到堅(jiān)持下去的力量。”

在周翾醫(yī)生的故事里，我們看到的不僅是一位醫(yī)者的專(zhuān)業(yè)，更是一顆熾熱的心。兒童安寧療護(hù)的路還很長(zhǎng)，但正如周翾醫(yī)生所言：“每一次努力，都在讓離別的哭聲少一些，微笑多一些。”或許，這就是對(duì)醫(yī)學(xué)最初、最溫暖的詮釋。