2025年5月25日，漸凍癥患者蔡磊迎來了47歲生日。

這一天，他的妻子段睿和兒子“小菜籽”為他戴上生日帽、點燃蠟燭，全家人圍坐唱起生日歌。

盡管蔡磊因病情加重無法說話，只能通過眼控儀與外界交流，但他的眼神里依然透著堅定。

這一天，他贏了兩件事：一是打破醫生“活不過5年”的預言，硬生生扛了6年；二是一周前剛獲評“全國自強模范”，成為千萬罕見病患者的希望燈塔。

01 硬扛6年，改寫漸凍癥生存紀錄

2019年，蔡磊確診漸凍癥時，醫生告訴他：“最多活5年。”

這種罕見病被稱為“絕癥中的絕癥”，患者肌肉逐漸萎縮，最終因呼吸衰竭離世。

但蔡磊偏不信命。

“等死不如拼命”，他辭去京東副總裁的職務，轉身投入漸凍癥研究，創立患者大數據平臺“愛斯康醫療”，發起“冰桶挑戰2.0”，搭建“破冰驛站”直播間籌集科研資金。

6年來，他的病情從手臂無力發展到全身癱瘓，呼吸機成了“續命工具”，但他卻把個人和團隊的4000多萬元砸進藥物研發。

“別人說我瘋了，但哪怕只能為后人鋪路，我也要干！”2025年1月，他在公開信中坦言“呼吸越來越弱”，但依然堅持每天工作十幾小時。

02 全國自強模范，為群體發聲

5月18日，“全國自強模范”稱號頒給蔡磊，這是中國殘疾人事業的最高榮譽。

頒獎現場，妻子段睿代他接過證書。

蔡磊用眼控儀寫下感言：“這不是我一個人的榮譽，是對所有漸凍人的關懷。只要不放棄，就能破冰！”

這份榮譽背后，是他為罕見病群體爭取到的實實在在的改變：推動建立國內首個漸凍癥患者數據庫，促成30余項藥物臨床試驗，甚至讓國家醫保開始關注高價罕見病藥的納入。

“以前患者只能絕望等死，現在至少有了盼頭。”一位病友家屬說。

03 雙重奇跡背后的“狠人邏輯”

蔡磊的抗爭，帶著他職場生涯的“狼性”。

在京東時，他被稱為“拼命三郎”，曾用1年時間攻克電子發票技術，讓京東省下億元成本。

確診后，他把這份狠勁用在了治病上：“時間不等我，我就搶時間”：每天僅睡4小時，病情惡化后改用眼動儀處理工作；

“一個人不行，就拉所有人下水”：說服科學家、藥企、投資人加入“破冰”計劃，甚至“道德綁架”朋友：“你不幫我，就是見死不救！”

“錢花完了，命還在就行”：賣房、直播帶貨、拉投資，所有收入全部投入科研。

04 破冰者的光，照亮的不只是自己

47歲生日這天，蔡磊的蛋糕上寫著“破冰勇士”。

兒子“小菜籽”鉆進他懷里時，他笑了。

這個笑容背后，是6年來與死神的肉搏，更是為30萬中國漸凍人撕開的一道生存裂縫。

“醫學的進步需要‘瘋子’。”蔡磊常引用這句話。

如今，他參與推動的4款藥物進入臨床試驗，患者生存期統計從5年延長到7年。

盡管他自己可能等不到“解凍”那天，但正如他所說：“就算我倒下，也要成為后來人的路標。”

如今的蔡磊，早已超越了一個病人的身份。

他是企業家、科學家、斗士，更是中國抗擊罕見病的符號——向死而生，才是對生命的致敬。