來源：人民日報(bào)客戶端

“從探索中西醫(yī)結(jié)合治療重癥肌無力，到如今中醫(yī)藥聯(lián)合靶向藥物的應(yīng)用、多學(xué)科閉環(huán)診療模式的形成，讓危象前患者少用藥、早康復(fù)，危象患者早脫機(jī)、少復(fù)發(fā)，是我們一直追求的治療目標(biāo)。”廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院肌病科副主任醫(yī)師江其龍教授向人民日報(bào)健康客戶端表示。

睜眼無力，眼皮像灌了鉛一樣抬不起來；也沒干啥體力活手腳卻越來越?jīng)]力，說話越來越不清晰；等這些“無力”癥狀發(fā)展到全身，還會(huì)出現(xiàn)吞咽困難、呼吸衰竭等癥狀。作為一種罕見自身免疫性疾病，重癥肌無力雖然發(fā)病機(jī)制明確，可以用藥物控制癥狀，但長期依賴激素和免疫抑制劑的患者往往陷入“藥越吃越多，副作用越拖越重”的惡性循環(huán)。“滿月臉、高血糖、反復(fù)感染……許多患者住院并非病情加重，而是被藥物副作用擊垮。”江其龍教授坦言。

廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院肌病科副主任醫(yī)師江其龍教授

中藥調(diào)節(jié)免疫：從“被動(dòng)控癥”到“主動(dòng)減藥”

“重癥肌無力患者既需要西醫(yī)支持治療，也離不開中醫(yī)的‘托底’治療。”江其龍?zhí)岬剑陨鲜兰o(jì)70年代，國醫(yī)大師鄧鐵濤率先開展重癥肌無力的臨床和基礎(chǔ)研究，首創(chuàng)“脾胃虛損、五臟相關(guān)”理論，經(jīng)歷60多年的發(fā)展，科室一直致力于中西醫(yī)結(jié)合診治肌無力。一碗湯藥、一劑艾灸、一次穴位貼敷，看似尋常的中醫(yī)療法，卻在臨床中迸發(fā)出獨(dú)特作用。“中藥的峻補(bǔ)脾胃、調(diào)節(jié)免疫的作用，可以讓患者減少西藥依賴，副作用更小，復(fù)發(fā)率更低。”

這背后，也有著嚴(yán)密的科學(xué)數(shù)據(jù)支撐。科室采用國際評分系統(tǒng)量化療效，對患者肌力、呼吸功能等指標(biāo)進(jìn)行動(dòng)態(tài)評估。“醫(yī)學(xué)不能只講‘感覺好多了’，患者每提升一級肌力評分，都得有實(shí)實(shí)在在的證據(jù)。”他談到，許多患者通過聯(lián)合中藥調(diào)理的治療，激素用量逐步減少，甚至停藥后仍能保持穩(wěn)定。

多學(xué)科閉環(huán)管理：11天打破國際脫機(jī)標(biāo)準(zhǔn)

目前，廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院肌病科開設(shè)肌病專病病區(qū)、肌病專病門診，開放病床22張。近年來，專科聯(lián)合院內(nèi)多學(xué)科接診了許多危重疑難重癥肌無力患者，從重癥監(jiān)護(hù)到呼吸肌力的康復(fù)訓(xùn)練，從外科胸腺手術(shù)到妊娠管理，中醫(yī)科、腫瘤科、胸外科、放療科、麻醉科等各科醫(yī)護(hù)對重癥肌無力的診療都很了解。這種“多學(xué)科閉環(huán)”模式也是保障患者可以早期規(guī)范診治、及時(shí)救治的重要管理模式。

在重癥肌無力危象救治中，時(shí)間就是生命。廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院多學(xué)科團(tuán)隊(duì)早期用支持療法讓患者度過危象、中期進(jìn)行靶向清除和免疫抑制、再用中藥治療達(dá)到免疫平衡，就像提前止住源頭再加固堤壩，能有效防止病情惡化，配合中醫(yī)外治法與康復(fù)訓(xùn)練，該院團(tuán)隊(duì)將危重癥患者平均脫離呼吸機(jī)的時(shí)間縮短至11天，優(yōu)于國際標(biāo)準(zhǔn)的13天。

盡管絕大多數(shù)患者通過現(xiàn)有的多靶點(diǎn)治療方法，病情能得到一定的控制，但依然有10%-15%的難治性重癥肌無力病人治療效果不佳。去年5月，江其龍團(tuán)隊(duì)發(fā)表了一篇關(guān)于泰它西普聯(lián)合艾加莫德治療高度活動(dòng)難治性重癥肌無力的病例報(bào)告，靶向藥物的應(yīng)用正在帶來新的轉(zhuǎn)機(jī)。

江其龍介紹，這名合并妊娠的難治性重癥肌無力女性患者，經(jīng)歷了十幾次ICU搶救和胃造瘺手術(shù)，需要長期依賴呼吸機(jī)。在嘗試泰它西普靶向藥物三周后，成功拔除胃管，加上持續(xù)的中醫(yī)健脾補(bǔ)腎及康復(fù)治療，如今病人已經(jīng)可以輕松行走，還能自主安排旅游。“新型雙靶點(diǎn)生物制劑泰它西普從源頭抑制致病抗體，對比傳統(tǒng)激素及免疫治療，副作用更小。隨著創(chuàng)新皮下制劑類藥物逐漸納入醫(yī)保，更多重癥肌無力患者有望以更低成本獲得長效治療。”

“當(dāng)前，難治性重癥肌無力患者仍需更有效的個(gè)體化治療手段。未來，重癥肌無力需要像高血壓、糖尿病一樣實(shí)現(xiàn)長期的慢病管理。”江其龍期待，通過中西醫(yī)結(jié)合模式與創(chuàng)新藥物的雙軌突破，最終讓患者真正告別肌無力的“突發(fā)加重”和“住院依賴”。

責(zé)編：谷雨微

主編：邱越

校對：王圓