在第17個世界多發(fā)性硬化日到來之際，上海NMO之家發(fā)起、諾華中國支持的“愈路有光 達(dá)至欣生”2025多發(fā)性硬化日線下活動近日在上海成功舉辦。

活動現(xiàn)場邀請到數(shù)位相關(guān)領(lǐng)域的專家，圍繞多發(fā)性硬化診斷與治療科普、育齡期和日常疾病管理等話題向現(xiàn)場患者分享科普。科普環(huán)節(jié)結(jié)束后，專家和患者共同參與了一場以乒乓球?yàn)橹黝}的運(yùn)動游園會。活動結(jié)合專家科普和輕量鍛煉形式，旨在展現(xiàn)多發(fā)性硬化患者的生活狀態(tài)，并鼓勵患者通過適量運(yùn)動，積極面對治療，擁抱新生可能。

育齡期女性高發(fā)，反復(fù)復(fù)發(fā)影響患者生活質(zhì)量

多發(fā)性硬化（Multiple Sclerosis，MS）是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)的自身免疫性疾病，好發(fā)于29-39歲女性。由于免疫系統(tǒng)錯誤攻擊中樞神經(jīng)系統(tǒng)中不同部位的髓鞘，引發(fā)患者在不同部位的多種癥狀，例如四肢麻木、視力障礙、疲勞、感覺異常等。自2018年5月被納入中國《第一批罕見病目錄》以來，多發(fā)性硬化的社會知曉度顯著提升，但對其認(rèn)知和診療水平改善仍需要全社會的共識凝聚。

活動現(xiàn)場，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院張瑛、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院周磊、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院譚紅梅、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院吳帥等四位專家分別從MS的治療、病灶危險因素、育齡期患者疾病管理和運(yùn)動康復(fù)角度分享科普。MS患者中80%-85%為復(fù)發(fā)緩解型，在疾病進(jìn)程中會經(jīng)歷多次疾病復(fù)發(fā)和緩解，每次復(fù)發(fā)還會會顯著增加疾病負(fù)擔(dān)，加速殘疾累積；加上MS臨床表現(xiàn)多樣且缺乏特異性，部分地區(qū)診療水平滯后，患者常面臨誤診、漏診和診斷延遲，無法得到及時有效的治療，導(dǎo)致疾病反復(fù)發(fā)作、癥狀反復(fù)出現(xiàn)，嚴(yán)重影響患者的正常生活。

病灶隱匿，把握MS治療黃金期是關(guān)鍵

隨著醫(yī)療資源得到整合、分級診療體系建設(shè)逐步啟動，MS患者治療的“最后一公里”逐漸打通，獲益不斷得到提升。這一前提則是多種疾病修正治療藥物在政策支持下得以進(jìn)入中國，實(shí)現(xiàn)對多發(fā)性硬化全人群、全病程的覆蓋和管理。MS患者有更多治療選擇，在問診就醫(yī)上也更加便利，治療前景充滿希望曙光。

“近年來，MS領(lǐng)域的治療不斷突破創(chuàng)新，通過早期診斷、及早開啟疾病修正治療（DMT），多發(fā)性硬化可以得到控制，甚至未來還存在治愈可能。”復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師全超教授強(qiáng)調(diào)，患者需要多關(guān)注自己的日常狀態(tài)，就算僅有輕微癥狀，隱匿不易被發(fā)現(xiàn)的病灶也會持續(xù)損傷中樞神經(jīng)，導(dǎo)致未來發(fā)生殘疾或疾病進(jìn)展的風(fēng)險顯著增加，給患者帶來隱蔽威脅。患者需要關(guān)注MS治療中的多項(xiàng)指標(biāo)，把握早診“黃金期”，以有效控制臨床復(fù)發(fā)、降低殘疾進(jìn)展并抑制活動病灶，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。

創(chuàng)意活動秀風(fēng)采，攜手共向治愈未來

作為一種輕量級體育運(yùn)動，乒乓球以其低入門門檻、靈活的運(yùn)動強(qiáng)度以及賽事知名度成為我國民眾心中的“國球”。科普分享結(jié)束后，現(xiàn)場患者及家屬共同參與了乒乓球互動小游戲，這是基于多發(fā)性硬化日常癥狀、將乒乓球作為表現(xiàn)載體的創(chuàng)新輕量鍛煉形式，在揮拍間展現(xiàn)患者對生活的熱愛，鼓勵身體條件允許的患者通過運(yùn)動來配合治療、鍛煉身體機(jī)能。

同樣，圍繞世界多發(fā)性硬化日，北京和廣州也分別舉辦了線下活動，來自北京協(xié)和醫(yī)院和中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院的專家為到場患者科普MS相關(guān)疾病知識、答疑互動。北京場的患者們現(xiàn)場學(xué)習(xí)并制作了非遺螺鈿工藝蝴蝶胸針配飾。以輕量級運(yùn)動、非遺工藝等創(chuàng)意形式為橋梁，活動呼吁整個社會共同參與關(guān)注多發(fā)性硬化，鼓勵患者同家人、朋友、病友一道在治療道路上勇敢前行，接近更多治愈可能。

“多發(fā)性硬化不僅是患者個人的挑戰(zhàn)，也是整個社會需要共同關(guān)注和面對的議題。本次活動是一次創(chuàng)新嘗試，希望通過專業(yè)科普與人文關(guān)懷的結(jié)合，讓患者看見更多新生可能。”諾華中國眼科、移植及中樞神經(jīng)治療領(lǐng)域負(fù)責(zé)人徐薇女士表示，作為全球領(lǐng)先的醫(yī)藥企業(yè)，諾華在神經(jīng)系統(tǒng)罕見疾病領(lǐng)域有著豐富的研發(fā)管線，并深耕多發(fā)性硬化賽道多年。諾華在多發(fā)性硬化治療領(lǐng)域不斷發(fā)力，在中國引入多款創(chuàng)新藥物，對多發(fā)性硬化實(shí)現(xiàn)全人群、全病程覆蓋和管理。

未來，諾華中國將繼續(xù)與多方合作，共同建設(shè)覆蓋全病程的支持體系，幫助更多地區(qū)患者實(shí)現(xiàn)最大化治療獲益，并長期有效地控制和管理疾病。