// 編者按 //

年輕群體是社會與家庭的中堅力量，然而疾病對其生活質量的沖擊，會顯著削弱他們在社會運轉和家庭維系中承擔的核心作用。對于年輕肺癌患者的診療目標，不應局限于"延長生存期"的單一維度，更需重視"生活質量提升"的立體維度，唯有在延長生命的同時，保障其社會功能不受損、維系其家庭責任履行能力，持續改善患者的基礎生活質量，患者才能堅定走完治療全程，讓"長生存"從醫學概念轉化為現實可能。這種生命質量與生存時間的雙重增益，也將幫助患者重拾生活尊嚴，重返社會舞臺，續寫人生華章。本期【高質量才能長生存】欄目，講述一位青年肺癌患者以生活質量為刃、開拓生存之路的抗癌經歷，見證醫療溫度如何照亮晦暗時刻。

患者之聲

我正與你一同對抗肺癌的“刁難”，不過，我想對你說：

一定要給自己加油打氣，堅信自己定能挺過難關！困難再大，也不過是人生路上的短暫陰霾，終會消散。相信自己，這是無比強大的力量，遠比依賴他人更可靠。

我和你一樣，都曾深陷病痛的泥沼，我懂你在恐懼中掙扎、被極端想法糾纏，生命受到威脅時的無助與絕望。但請相信，這一切都能被戰勝！希望我的經歷能化作一束光，照亮病友們前行的路，助大家調整好心態，以無畏的勇氣積極擁抱生活！

絕境中尋生機：從“生命倒計時”到“長生存曙光”

馮再萍 副主任醫師

興義市人民醫院腫瘤科

他的故事，讓我記憶深刻。在生命的舞臺上，31歲的他本應是活力四射的主角，卻被一紙診斷書拉入了晚期非小細胞肺癌的黑暗深淵。發病時，胸腔積液、胸膜結節轉移，讓他承受著難以想象的痛苦，原本平靜的生活瞬間被打破。

起初，大家都以為他是肺結核，直到胸水送檢發現癌細胞，才確診為惡性腫瘤。這個噩耗如晴天霹靂，讓他和家人陷入了絕望。但年輕的他沒有放棄，四處奔走求醫。來到我們醫院后，我們為患者先控制胸水，后進行了胸腔和全身化療。幸運的是，后來的基因檢測結果顯示他是 ALK融合，這可是“鉆石突變”，這為精準治療方案的制定提供了關鍵信息。

圖 2019年5月患者確診肺腺癌

當時，一代ALK-TKI克唑替尼是選擇之一，四個周期的化療加上克唑替尼聯合治療，患者病情雖暫時得到了控制，但一年后，病情再次進展，胸水復發，胸膜結節和縱隔淋巴結增大。他再次選擇化療聯合胸腔局部灌注，可效果并不理想。輾轉北京后，嘗試化療加免疫治療，依然沒有明顯好轉。他的身體越來越差，瘦得幾乎脫相，只要活動就累，連平臥呼吸都困難，只能半臥位躺著。

作為家里的頂梁柱，他不僅要面對病痛的折磨，還要承受巨大的經濟壓力。高昂的治療費用對于本就不富裕的家庭來說，無疑是雪上加霜。他的愛人四處奔波，反復和醫生溝通。由于患者是ALK 融合，換二代ALK -TKI 阿來替尼或許有一線生機，但每月一萬多的費用讓他們望而卻步。每次談話，他的愛人都是哭著離開。看著愛人憔悴的面容，想著年幼的孩子，他咬牙決定嘗試。哪怕先吃一盒，如果沒效就放棄。

圖 2021年6月患者因持續進展癌痛入院，同意藥物治療

治療一個月后，效果出現了，患者胸悶氣粗的癥狀明顯改善，精神也逐漸好轉。開始恢復在社交媒體發短視頻，視頻中看到他精神狀態良好，沒有明顯的病態，慢慢的也開始返回到工作當中。后來我會偶爾打電話了解他病情，他總說一切都好，一直按時吃藥。兩個月后復查，腫瘤明顯縮小，胸水基本消退。半年后，縱隔和肺門結節的腫瘤幾乎全部消失，達到完全緩解（CR）的狀態。雖然一直存在包裹性積液，但這并不影響他的康復。治療期間，他也沒有遇到藥物不良反應帶來的不適。

圖 患者接受藥物后，病灶明顯持續弱化

當得知這位患者的情況時，我第一反應就是他運氣真好！如今，距離他患病已近 6 年，藥物治療維持治療也持續了快 4 年。目前，他始終保持著CR的狀態。他不僅堅持工作，還熱衷于分享生活點滴，臉上時刻洋溢著自信的笑容。曾經被病痛折磨得奄奄一息的他，如今又變回了那個活力滿滿的小伙。兩個星期前患者來開藥時，還跟我分享，身邊的朋友和同事都不知道他患過這場重病。

圖 藥物治療后8個月病情接近CR，持續用藥至今，病情穩定

我內心無比希望這位患者能一直維持這樣的狀態，五年、十年，甚至更久，讓腫瘤像高血壓、糖尿病等慢病一樣，通過持續治療維持好，不產生嚴重并發癥。

年輕群體，作為社會主要勞動力與家庭頂梁柱，承載著諸多責任。尤其對于這類患者，絕不能滿足于僅僅延長生存期，更要追求生活質量的全面提升，實現雙贏。我們期望，在努力延長他們生命的同時，能讓他們的社會能力不受影響，依舊能在社會中發光發熱；在家庭里，也能繼續扮演好重要角色。

身為腫瘤科醫生，我深知腫瘤治療是世界性難題，難以根治，但當患者滿懷希望找到我時，我定會全力以赴。我渴望用自己的專業與愛心，最大程度減輕他們的痛苦，哪怕面對晚期患者，也絕不放棄，努力延長他們的生存期，這是我堅守的醫者使命！對于早期患者，我們全力追求更規范的治療，只為助力他們大幅提升生活質量，實現長期生存。而這，正是我們努力增進醫患黏度的意義所在！

接下來，讓我們一起走近故事的主人翁，這位與時間“高質量”賽跑的人：

絕不妥協："好好活著"才是我的“生存劇本”

我，今年31歲。2019年5月，因胸腔積液引發胸腔不適，去醫院檢查，竟被確診為肺癌晚期。那一刻，我整個人都懵了，完全無法接受這個殘酷的現實。恐慌如潮水般將我淹沒，我擔憂的并非生命即將走到盡頭，而是覺得自己還有太多責任未完成，太多任務沒做好。確診的消息讓我大腦一片空白，愣在原地……

我想，這種復雜的心情，只有親身經歷過的人才能真切體會，那不僅僅是對生命未知的恐懼，更是被無數未竟之事壓得喘不過氣的沉重。

確診后，我開始了化療。這段艱難的時光，除了父母，我沒有告訴身邊的兄弟、朋友和其他親戚。我不想讓他們用憐憫的目光看我，更不想讓他們為我擔憂。住院的第一個月，各種檢查及治療措施接踵而至，我像個不停運轉的機器，在醫院里來回奔波。化療開始后，身體出現了嚴重的水腫，臉上長滿了痘痘和痱子，模樣狼狽不堪。

可即便如此，每次打完化療針、拔掉針頭，我便立刻投身工作。化療期間，吃飯常常引發嘔吐，讓我痛苦不堪。但在那些難熬的日子里，我始終堅信一切都會過去，每天都告訴自己明天定能迎來曙光，從未放棄這個信念。同事問起，我只輕描淡寫說是普通感冒。因為我明白，有些困難只能自己扛，身邊的親朋好友即便知道我的情況，除了同情憐憫、給予一些金錢幫助和精神支持，也無法真正替我承受這一切。而且，我不想因病情改變和朋友的相處方式，所以選擇獨自面對。

2020年，我的病情愈發嚴重。到2021年，身體極度虛弱，連下床、上廁所都困難，生活幾乎無法自理，吃不下東西，一個月瘦了20多斤。有段時間實在無力支撐，只能臥床，在醫院住院時躺著思考人生，回家后又躺了一兩周。但稍有恢復，我便立刻出去工作。我秉持“在位一分鐘，做好60秒”的心態，畢竟家庭的生活來源、醫療費、生活開支等都靠我支撐。即便爬樓梯都困難重重，我也沒放棄工作。之后，我每天強撐著出去鍛煉，試圖提高免疫力。

回頭看，在這場與病魔的斗爭中，身體上的挑戰無疑是最巨大的。癌癥帶來的疼痛如影隨形，有時甚至超過了精神支柱所能承受的范圍。為了止痛，我幾乎把止痛藥當飯吃。

隨著病情不斷發展，需要更換新的治療方案。醫生依據我ALK 融合的實際情況，建議采用 ALK - TKI 阿來替尼進行治療。但面對藥物治療的經濟壓力，我內心十分糾結。前期的化療已經花光了家里的積蓄，如果繼續采用新的治療方案，可能會讓家庭背負沉重的債務。

我在網上搜索了很多信息，猶豫再三后，決定先試1個月。我告訴醫生，只要有效果，我就會想辦法掙錢繼續治療。幸運的是，治療1個月后，我明顯感覺到身體舒服了很多，胸腔積液也得到了控制。從那以后，我一直堅持治療。

醫生曾告訴我，像我的病情，如果能控制在5年內不復發或沒有太大進展，在就有可能達到臨床治愈。起初我并沒有因此而欣喜若狂，只是順其自然。2020年時，我曾想，只要能再給我5年時間，我就能完成很多事情。如今，已經快第六年了，我覺得這既是自己堅持的結果，也是一種幸運。

現在想想，或許有些迷信，但我認為治愈是好事，越少人知道越好，如此我便能如正常人般生活。我隱藏自己扛下重重困難的經歷，因為我始終堅信自己一定能挺過去。這段經歷讓我重新認識了自己，還促使我改變了以往生活規律，也認清了自己抗壓的上限。而我也深刻意識到，高質量的生存離不開良好的習慣和積極的心態。

病例點評

張力 教授

北京協和醫院

當前，我國肺癌的疾病管理模式正逐步向“慢病化”與“長生存”方向轉變。對于ALK陽性非小細胞肺癌（NSCLC）患者而言，其中位總生存期（OS）已可長達7年以上[1,2] ，標志著該疾病已步入“慢病化”管理的新階段。可見，在臨床實踐中，患者生存期的延長已成為普遍現象，而如何進一步提升患者的生活質量則成為亟待解決的關鍵問題。值得注意的是，現有研究表明，生活質量更優的患者（如QoL評分或身體機能評分更高者），其生存期往往更長[3,4]。因此，未來可通過優化患者的生活質量干預措施，以期進一步延長其生存期，從而實現患者治療獲益的最大化。

令人欣慰的是，本例患者治療過程中，第二代ALK-TKI治療賦予了患者高質量的生活，讓患者在與病魔抗爭的同時，重溫生活的美好與溫暖。正因高質量生活的有力加持，患者的生命才煥發出更強的力量，最終得以讓ALK - TKI充分發揮其精準治療的作用，讓臨床獲益之花在患者的生命旅程中絢爛綻放。

小 結

面對晚期肺癌的生存挑戰，故事主角以超乎常人的生命韌性對抗病痛，在規范治療與癥狀管理協同作用下，成功實現治療耐受性與生存質量的動態平衡。這段經歷生動詮釋了“生存質量決定生存期”的醫學規律——當癥狀改善與社會功能維持形成良性互動，晚期癌癥患者同樣有望突破生存困局。

我們衷心祈愿：所有身處肺癌困境的患者，都能在個體化精準診療的全程護航下，將生存期的延長轉化為有尊嚴、有溫度的生命歷程，最終在與疾病的共生中擁抱屬于自己的人生精彩。

病例分享專家

馮再萍 教授

興義市人民醫院

? 興義市人民醫院腫瘤科二病區，副主任醫師

? 西部放射治療協會青年委員

? 貴州省婦科腫瘤委員會委員。

? 黔西南州抗癌協會委員

? 2015于貴州省腫瘤醫院學習為期1年的腫瘤放療

? 2019于北京大學學習腫瘤病人的安寧療護

? 2024年復旦腫瘤醫院進修腫瘤放療

病例點評專家

張力 教授

北京協和醫院

? 中華醫學會肺癌學組成員

? 中國肺癌聯盟成員北京分聯盟副主席

? 中國非公立醫療機構協會物聯網醫療專業委員會常務委員

? 中國老年學學會老年腫瘤專業委員會肺癌分委會常務委員

? 中國控制吸煙協會肺癌防治控煙專業委員會委員

? 中國胸部腫瘤研究協作組（GACT/CTONG）成員

? 中國呼吸雜志第六屆編輯委員會委員

? 中國肺癌雜志編輯委員會委員

? 國際呼吸雜志第六屆編輯委員會委員

? 中華醫學會《中華臨床醫師雜志（電子版）》專家委員會

? 中國交叉科學學會委員

? 《計算生命科學雜志》（英文）副主編

? 2015年 作為第五完成人榮獲“國家科技進步一等獎”

? 2017年 榮獲中華醫學會呼吸病分會“杰出呼吸學術貢獻獎”、多次獲得院醫療成果獎

參考來源

[1]Zhou C, et al. 2022 ESMO Asia LBA11

[2]Zhou C, et al. 2024 ESMO Asia 629MO

[3]Smyth EN,et al.Health Qual Life Outcomes . 2016 Mar 25;14：52.

[4]Gourgou-Bourgade S, et al. J Clin Oncol. 2013 Jan 1;31(1).23-9.

編輯：Leon

審校：Leon

排版：Kenken

執行：Aurora

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