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編者按

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙，具體病因尚不明確，一般發(fā)病于3歲前，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通障礙等，嚴(yán)重影響患兒的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。

有數(shù)據(jù)顯示，目前我國(guó)孤獨(dú)癥患者數(shù)量已超過1300萬(wàn)人。每一個(gè)數(shù)字背后，都意味著一個(gè)亟待關(guān)注的孤獨(dú)癥家庭。

從診斷到康復(fù)訓(xùn)練、從入園到入學(xué)、從日常照護(hù)到就業(yè)，直到逐漸老去，每個(gè)患者及家庭都將面臨經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、心理壓力大、融入社會(huì)難等各種各樣的困難。

1300萬(wàn)個(gè)家庭的“急難愁盼”，等待社會(huì)的關(guān)愛和回應(yīng)，等待法律政策的支持和保障。

康康小朋友，今年6歲，去年被確診為孤獨(dú)癥，目前一直在進(jìn)行積極的康復(fù)治療。

征得康康父母的同意，《法治日?qǐng)?bào)》記者走進(jìn)康康的生活，記錄其成長(zhǎng)的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。從今天起，法治經(jīng)緯版將不定期推出康康的報(bào)道，以期得到更多人對(duì)他及這個(gè)群體的關(guān)注，推動(dòng)他及這個(gè)群體所面臨難題的解決。

康康的將來會(huì)怎樣？讓我們用愛和法治守護(hù)他的成長(zhǎng)。

初夏，北京順義的一間平房里，清晨6點(diǎn)的陽(yáng)光已鋪滿蒙著薄塵的窗臺(tái)。陳芳借著天光輕手輕腳挪開壓在康康身上的玩具熊——男孩睡夢(mèng)中仍攥著她的衣角，仿佛那是系住小船的纜繩。從廚房飄來的中藥味越來越濃，她躡足走向灶臺(tái)時(shí)，聽見身后窸窸窣窣的翻身聲，立即停下了腳步。

過去近一年時(shí)間，這位母親的生活被無數(shù)個(gè)“40分鐘”切割：每天上午7點(diǎn)，她要帶著身高1.26米、體重66斤的康康坐40分鐘車，跨越10多公里，去一家康復(fù)機(jī)構(gòu)上兩節(jié)干預(yù)課，每節(jié)課40分鐘。

沉默世界的裂縫

“小度小度！”

兩歲半的康康對(duì)著智能音箱喊出人生第一個(gè)詞時(shí)，陳芳激動(dòng)得幾乎落淚。直到5歲多上幼兒園時(shí)，老師委婉提醒“孩子可能需要專業(yè)評(píng)估”，她才意識(shí)到問題所在——康康會(huì)叫“小度”，卻不會(huì)叫“爸爸媽媽”；能模仿電子設(shè)備發(fā)聲，卻無法回應(yīng)媽媽的擁抱；可以聽懂“關(guān)門”的指令，卻不會(huì)說“我想吃蘋果”。

“不就是說話晚嗎？貴人語(yǔ)遲啊。”和親戚朋友聊起這事時(shí)，不少人都這么勸過陳芳。

而當(dāng)她帶著孩子去醫(yī)院?jiǎn)栐\，醫(yī)生出具的評(píng)估報(bào)告上，“孤獨(dú)癥譜系障礙”像一記重錘，把農(nóng)村出身的陳芳夫妻砸得發(fā)懵。

“您知道黃金干預(yù)期嗎？”幼兒園老師再次發(fā)來消息時(shí)，陳芳正在灶臺(tái)前熬中藥——這是她為康康準(zhǔn)備的“安神湯”。老師的提問和藥罐里咕嘟作響的水泡似一記耳光抽醒了她。

“腦袋嗡嗡的，像炸了一樣，天都塌了，可是又能怎么辦呢？得抓緊想辦法。”今年5月14日，陳芳坐在北京市首兒雅稚兒童康復(fù)中心的一間辦公室里，向《法治日?qǐng)?bào)》記者回憶當(dāng)時(shí)的心情。她張開雙手模擬爆炸的畫面，但臉上努力保持笑容。

她鼓足勇氣，攥著評(píng)估報(bào)告走進(jìn)了區(qū)殘聯(lián)辦公室，工作人員遞來的機(jī)構(gòu)名單上，“首兒雅稚兒童康復(fù)中心”醒目地映入眼簾，她選擇了那里——那里有專業(yè)的治療師、全區(qū)最低的師生配比，且單課時(shí)費(fèi)用較低，性價(jià)比高。

與時(shí)間賽跑的人

“我總覺得他在自己的星球上，而我拼命想造一艘飛船接他回來。”陳芳說。

她至今記得第一次帶康康去首兒雅稚兒童康復(fù)中心的情景，那是在2024年7月底：圓形拱門入口站著兩只維尼熊，一只穿著紅色衣服背著手，一只穿著藍(lán)色背帶褲張開手。康康死死扣住藍(lán)色維尼熊那只張開的手，誤以為要進(jìn)去打針的他哭得撕心裂肺，3個(gè)老師合力才將他抱進(jìn)教室。

如今，這個(gè)男孩已經(jīng)能指著繪本說“大象洗澡”，會(huì)在超市主動(dòng)鉆進(jìn)購(gòu)物車——這些普通孩子3歲就能完成的動(dòng)作，6歲的康康在大半年的訓(xùn)練后終于做到了。

今年5月22日上午9點(diǎn)，首兒雅稚兒童康復(fù)中心感統(tǒng)教室內(nèi)，五顏六色的訓(xùn)練工具整齊有序地?cái)[放著。康康站在橙色臺(tái)階前——這塊30厘米高的塑料方塊，是他第105次征戰(zhàn)。

他屈膝沉腰，雙手緊攥成拳，嘴唇抿成直線。3次嘗試都卡在最后發(fā)力瞬間，腳掌黏在地墊上。“怕。”他喉嚨里擠出短促的音節(jié)。直到康復(fù)中心負(fù)責(zé)感統(tǒng)訓(xùn)練的李老師用手掌抵住他后背：“康康，起飛！”

“砰！”塑料臺(tái)階發(fā)出悶響。康康搖晃著，膝蓋幾番打顫后終于繃直，他驟然咧開嘴角，笑了。

“他蹦臺(tái)階的樣子就像征服珠峰。”李老師告訴記者，“常人看到這塊30厘米的方塊，會(huì)覺得很矮，踮踮腳就能蹦上去，但在康康的認(rèn)知里，這方塊可能高達(dá)他的胸部，需要用盡全身的力量。”

日復(fù)一日訓(xùn)練的成果是喜人的：最初康康需要3人攙扶才敢從30厘米的臺(tái)階跳下，現(xiàn)在已經(jīng)能夠獨(dú)立跨過障礙物；最初不敢走的馬路牙子，現(xiàn)在能雙腳交替著往前走了；雖然雙腳跳仍需輔助完成，但已經(jīng)能夠完成單腳站立了……

“這些在常人看來‘淘氣’‘日常’的行為，對(duì)孤獨(dú)癥兒童而言卻是里程碑式的突破，他們就是在和時(shí)間賽跑。”李老師感慨道。

夾縫中的生存法則

經(jīng)濟(jì)壓力如影隨形。課程表暴露了這個(gè)家庭的窘迫：康康的干預(yù)項(xiàng)目從三節(jié)縮減到兩節(jié)，除了殘聯(lián)補(bǔ)助的3600元外，每月仍需自費(fèi)6400元——這相當(dāng)于父親跑銷售的大半個(gè)月收入。

“有次續(xù)費(fèi)發(fā)現(xiàn)還差2842.5元，我蹲在機(jī)構(gòu)廁所里翻遍了手機(jī)上所有支付軟件，連8毛錢的余額都湊上了。”陳芳向記者晃了晃手機(jī)，她用的鎖屏是兩年前拍的全家福，背景里有康康哥哥的高中錄取通知書。

“最苦的時(shí)候，全家擠在送貨的面包車上。”陳芳翻出手機(jī)相冊(cè)里一張模糊的照片：車廂后座堆滿保健品宣傳冊(cè)，康康蜷在副駕駛啃餅干。那段時(shí)間，丈夫在外跑銷售，康康想念爸爸，陳芳就帶他跟著爸爸一起從南跑到北。

高速路成了另類“干預(yù)課堂”。康康趴在車窗上指點(diǎn)廣告牌，陳芳趁機(jī)教他認(rèn)“牛奶”“輪胎”的漢字；又在導(dǎo)航儀旁貼滿認(rèn)知卡片，堵車時(shí)就舉著卡片問“哪個(gè)是紅色”；車廂后視鏡掛著的平安符隨風(fēng)搖晃，里程表數(shù)字一天天累加，康康竟記住了不少服務(wù)區(qū)的名字。

這段流動(dòng)的歲月里，面包車既是謀生工具，也是移動(dòng)的庇護(hù)所。后座縫隙塞著感統(tǒng)訓(xùn)練用的彈力帶，儲(chǔ)物格里藏著沒吃完的中藥包。當(dāng)其他家庭討論暑假旅行時(shí)，他們最大的“奢侈”是把車停在潮白河畔，看康康在夕陽(yáng)下追逐自己的影子。

還有一種窘境繃在雙重恐懼間——既怕康康受傷，更怕他無意傷人。

有次康康在超市突然伸手摸一個(gè)老人的購(gòu)物袋，陳芳連說七遍“對(duì)不起”，對(duì)方擺擺手走了，她卻站在貨架間紅了眼眶。“不是怕他受委屈，是怕那一下嚇到別人。”

去年短暫進(jìn)入幼兒園的一個(gè)月，康康因拽哭同學(xué)引發(fā)家長(zhǎng)投訴后，她就成了“影子?jì)寢尅保好刻煸诒０彩业葍尚r(shí)，隨時(shí)準(zhǔn)備沖進(jìn)去道歉。“那段日子，最怕聽見微信響，怕老師來告狀。”陳芳低著頭，拇指摩挲著手機(jī)邊緣。

裂縫里的野草

希望往往誕生于意想不到的裂縫。上周感統(tǒng)課時(shí)，康康突然把布偶摔在地上：“不聽話！要挨揍！”這個(gè)暴力舉動(dòng)卻讓老師們欣喜若狂，他終于理解“因果關(guān)系”了。陳芳笑著笑著突然掩面：“是不是我平時(shí)太兇了？”

那些飛馳在高速公路上的日子，意外地鑿開了康康的封閉世界。如今坐在康復(fù)中心教室的他，會(huì)在聽到汽車?guó)Q笛時(shí)突然抬頭：“爸爸！加油！”陳芳把這段經(jīng)歷寫在干預(yù)筆記扉頁(yè)：“我們的車沒有導(dǎo)航終點(diǎn)，但每次剎車，都能聽見冰層裂開的聲音。”

“今年康康就像開了春凍的河。語(yǔ)言表達(dá)更連貫了，情緒也穩(wěn)定多了，理解能力增強(qiáng)了不少，會(huì)自己動(dòng)腦筋了。而且他比較擅長(zhǎng)數(shù)學(xué)，空間感很強(qiáng)。”首兒雅稚兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)認(rèn)知訓(xùn)練的王老師的評(píng)語(yǔ)，讓陳芳怔在走廊。

她突然想起去年冬天帶兒子看冰雕，康康指著冰裂縫里掙扎的魚形氣泡喊“疼”——此刻老師描述的進(jìn)步，正像那些被陽(yáng)光吻過的氣泡，噗噗地浮出記憶冰層：語(yǔ)言從單字迸成短句，暴怒捶打變成攥衣角的忍耐，最驚喜的是他竟會(huì)對(duì)著拼圖缺口說“補(bǔ)上”。

當(dāng)晚11點(diǎn)23分，她再次點(diǎn)開與王老師的對(duì)話框。100多條語(yǔ)音都是關(guān)于康康的瑣碎進(jìn)步：“今天主動(dòng)說要喝水”“會(huì)指認(rèn)黃色積木了”“數(shù)清了樓梯共12階”……陳芳把手機(jī)貼緊耳廓循環(huán)播放，同時(shí)生掐自己的胳膊，“我怕是在做夢(mèng)”。

面對(duì)記者提出的“對(duì)康康的未來有什么期待”？陳芳哈哈一笑：“最大的愿望就是他成年后能擺攤自立。”

此刻的感統(tǒng)教室里，李老師正扶著康康挑戰(zhàn)新的臺(tái)階高度。陽(yáng)光穿過教室玻璃，在藍(lán)色地板上切出細(xì)密的金線。這個(gè)喜歡《哪吒》系列電影中敖丙的男孩，穿著媽媽新買的運(yùn)動(dòng)鞋，在空中劃出笨拙的弧線，像是某種無聲的宣言。

（陳芳、康康為化名）

漫畫/高岳

記者手記

在跟隨采訪的這段時(shí)間里，我們目睹了康康兩次干預(yù)課程，以及無數(shù)個(gè)被揉碎的希望與重建的瞬間。康康媽媽總說自己是“被命運(yùn)選中的人”，但當(dāng)我們看見她悄悄把機(jī)構(gòu)宣傳單塞給陌生家長(zhǎng)，聽見她認(rèn)真建議“幼兒園該配特教老師”，忽然明白：所謂勇敢，不過是看清生活的溝壑后，依然愿意做那個(gè)填土的人。

孤獨(dú)癥兒童的特長(zhǎng)從來不是獵奇的“天才傳說”，而是穿透隔閡的微光——當(dāng)我們學(xué)會(huì)用他們的公式解題，那些曾被視為殘缺的裂縫，或許正是光照進(jìn)來的地方。孤獨(dú)癥家庭的故事不該止于悲情，那些在裂縫里掙扎向上的力量，正悄然松動(dòng)板結(jié)的社會(huì)土壤。畢竟，衡量文明的尺度，從來不是如何對(duì)待強(qiáng)者，而是怎樣托住那些踉蹌的身影。

就像康康每天練習(xí)的臺(tái)階，每一厘米的抬升，都在為后來者墊高希望的起點(diǎn)。

來源：法治日?qǐng)?bào)