山東
5月31日，德州市婦幼保健院舉辦“粽香傳情·童心同行”苯丙酮尿癥（PKU）兒童關愛活動，德州市衛生健康委黨組成員、副主任、德州市婦幼保健院黨委書記孔祥勇，德州市醫療保障局待遇保障科科長馮玉梅出席，活動由德州市婦幼保健院黨委委員鄭世海主持。40余組PKU家庭共度端午、六一雙節。
孔祥勇在致辭中介紹了德州市新生兒疾病篩查工作的防治成果。他表示，目前全市新生兒四病篩查率超過99.9%，串聯質譜篩查率達85%以上，醫保政策惠及百余PKU家庭，每年為每戶減免超萬元特食費用；國家出生缺陷救助基金已為170余名貧困患兒提供近200萬元補貼。他強調，我們要將PKU防治作為公共衛生服務的重點任務，依托首都兒科研究所德州兒童醫學中心這一協作平臺，持續加強醫護人員專業培訓，進一步提升全市遺傳代謝病的診療水平。
馮玉梅詳細解讀了特食報銷政策，呼吁家長遵守醫保制度、定期評估患兒生長發育。她表示，醫療保障局將持續關注PKU患兒的需求，不斷改進和完善醫保政策，為患兒及家庭創造更良好的醫療保障條件。
兒童保健科精心策劃了趣味十足的親子活動：活力滿滿的長高律動操、寓教于食的營養知識問答、充滿節日氛圍的端午掛件DIY，更有特制端午主題蛋糕甜蜜為孩子們慶祝節日。
德州市婦幼保健院作為全市苯丙酮尿癥防治的核心中堅力量，自1998年率先構建“篩查—診斷—治療—隨訪”閉環式全鏈條管理模式，專案管理率始終維持100%。值此活動契機，醫院呼吁全社會凝聚愛心力量關注罕見病群體。未來，醫院將持續優化服務體系，為苯丙酮尿癥患兒筑牢健康屏障，以堅實行動踐行健康中國戰略。
（供稿單位：德州市婦幼保健院 季冬）
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