家人給蔡磊過47歲的生日

本報（chinatimes.net.cn）記者王曉慧 北京報道

他不僅是漸凍癥患者的“破冰者”，更是人類精神疆域的開拓者，他用行動詮釋了相信“相信的力量”，這就是蔡磊，他用生命在困境中成為改變世界的起點。

作為京東集團原副總裁，他曾主導推動中國電子發票的全面落地，被譽為“電子發票第一人”，展現出卓越的商業洞察力與執行力。2019年確診漸凍癥后，他的人生軌跡發生劇變，但這位河南漢子并未被病魔擊垮，反而以“與時間賽跑”的姿態，在科研、公益與生命價值的探索中書寫了震撼人心的篇章。

如今，在47歲生日前夕，蔡磊收到了一份特別的生日禮物——全國自強模范的榮譽稱號。獲得表彰后，他用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動超過我過去所有的榮譽，這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創美好！”

從商業精英變身抗病斗士

確診前，蔡磊是個典型的“拼命三郎”：從基層稅務員到三星、萬科、京東的高管，他以雷厲風行的作風創下諸多行業標桿。

1978年出生的蔡磊，從小被看作“別人家的孩子”。他成績優異，高二那年“玩兒似地”參加高考，便考上中央財經大學；碩士畢業后，蔡磊毅然辭去基層稅務機關的安穩工作，開啟了職場“狂飆”模式。

2003年，他入職三星集團中國總部擔任稅務經理，憑借扎實的專業知識和超強的執行力，迅速嶄露頭角。此后，他又轉戰安利（中國）、萬科集團，不斷積累經驗，拓展人脈，在財稅領域聲名遠揚。2011年，蔡磊敏銳洞察到互聯網行業的巨大潛力，果斷加入京東。

彼時的京東正值快速發展期，挑戰與機遇并存。蔡磊一入職便投身于電子發票項目，要知道，當時紙質發票成本高昂，且與電商的便捷性相悖，開發電子發票迫在眉睫。盡管面臨法規不完善、技術難題重重等諸多阻礙，蔡磊卻毫不退縮，他帶領團隊日夜奮戰，短短45天，就成功研發出中國大陸第一張電子發票，為京東乃至整個電商行業帶來了革命性的變革。

在京東的日子里，蔡磊幾乎全年無休，每天工作時長超12小時，辦公室的燈光常常亮到凌晨。他不僅精通財稅業務，還積極涉足媒體公關、學術研究、公共事務等多個領域，為京東的全方位發展立下汗馬功勞，一路晉升至副總裁，成為劉強東的得力干將，也在行業內積攢下極高的威望與人脈。

2018年，還被頒發了改革開放四十周年的“為改革做貢獻的人”這一光榮稱號，是個當仁不讓的風云人物！

然而，命運的齒輪在2019年陡然轉向，打破了他原本順遂的人生軌跡。起初，蔡磊只是感覺手臂肌肉偶爾不受控制地跳動，他并未在意，只當是工作勞累所致。然而，隨著時間推移，肌肉無力的癥狀愈發明顯，連日常的抬手、握筆都變得艱難，他這才意識到問題的嚴重性。

跑遍各大醫院，做了無數檢查，最終等來的是漸凍癥的確診書。那一刻，他如墜冰窟，這個曾經在商場上殺伐決斷、掌控全局的強者，面對這突如其來的絕癥，第一次感到了深深的無力與恐懼。他看著鏡子中逐漸失去力量的四肢，曾經能輕松揮灑汗水的身體，如今卻每動一下都似有千鈞重擔，內心滿是絕望。

事業上的被迫停滯，身體機能的急速衰退，這些落差如洶涌潮水般將他淹沒。但令人震撼的是，蔡磊沒有坐以待斃，他決心傾盡所有與漸凍癥“決一死戰”。

此后，他辭去京東副總裁一職，全身心投入到漸凍癥的攻克難題中。他拿出自己的積蓄，成立公司，投入巨資搭建全球最大的漸凍癥患者大數據平臺，整合患者的病例、基因、用藥等全方位信息，為科研人員提供海量一手數據，讓研究有的放矢。同時，他廣納賢才，組建頂尖科研團隊，涵蓋醫學、生物學、藥學等多領域專家，一起鉆研漸凍癥發病機制、探尋潛在治療靶點，從商業精英變身抗病斗士。

妻子段睿替蔡磊接受全國自強模范的表彰

抗凍六載改寫生存紀錄

與蔡磊一起轉換角色還有他的妻子段睿，當這位北大醫學才女獲悉丈夫被確診漸凍癥后，毅然放棄了自己原本順遂的事業軌跡，日夜守在蔡磊身邊，陪他四處尋醫問藥，她以超越傳統“賢妻”定義的堅韌與智慧，成為漸凍癥科研攻堅的隱形引擎，并用商業思維重構公益生態，照亮漸凍癥群體的生命之光。

當蔡磊與病魔抗爭時，她并非簡單的陪伴其左右，而是展現出驚人的商業敏銳度，她將“蔡磊破冰驛站”直播間打造成公益商業典范：2024年雙十一以近4億元銷售額躋身帶貨榜前十，通過嚴格選品和低毛利策略，既保證用戶體驗又持續反哺科研，這種“商業造血+科研輸血”的模式，被聯合國罕見病委員會列為全球可復制的公益創新樣本。

當蔡磊病情進入終末期，段睿在ICU監護儀與直播間聚光燈間構建起特殊的生活節奏。她親自設計護理流程，將醫學專業知識轉化為日常照護細節：開發呼吸機異常警報系統，通過物聯網實時監測蔡磊的血氧數據；定制分階段營養方案，使蔡磊在病情惡化期仍保持85%的肌肉量。面對護理人員頻繁流失的困境，她創立 “護理培訓計劃”，培養出國內首支漸凍癥專業護理團隊，相關經驗被納入《中國罕見病護理標準》。

如今，蔡磊依舊在與漸凍癥頑強抗爭著，他的身體每況愈下，四肢近乎癱瘓，說話也愈發艱難，可即便如此，他眼中的光從未熄滅。他用僅能活動的眼部肌肉，操控著設備，繼續為科研、為病友們奔波，這一切，也都源于段睿這道他生命中的光。

當蔡磊在ICU簽署遺體捐獻協議時，段睿同步啟動了“生命科學遺產計劃”，將夫妻共同持有的專利、股權及著作權納入信托，確?？蒲惺聵I永續。這種向死而生的布局，使他們的抗爭超越個體生命，成為推動醫學進步的永恒動力。

據記者了解，截至2024年末，蔡磊與段睿已成立規模近四千萬元的漸凍癥公益基金和慈善信托，累計為攻克漸凍癥投入數千萬元，他們將商業直播收入投入攻克漸凍癥事業為數萬名病友和家庭帶去前所未有的希望和支持。

5月25日，是蔡磊47歲的生日。

對于普通人而言，生日或許意味著新一歲的開始，可對于蔡磊而言，這個生日卻承載了太多意義。2019年蔡磊確診漸凍癥，當時醫生曾預測他最多活5年，如今他已與病魔頑強抗爭了6年，改寫了漸凍癥患者的生存紀錄。

生日當天，當五歲的兒子踮腳點燃蠟燭時，蔡磊監視儀上的血氧數值突然跳動兩下，段睿脫口驚呼：“他笑了！”醫療團隊曾斷言患者面部肌肉完全僵化，此刻監護儀波形卻似在應和著伴唱的生日歌。

與漸凍癥抗爭，遠不止需要克服病情、與時間賽跑，還需要無數人的前赴后繼。

蔡磊深知，這場抗爭很可能救不了自己的生命，甚至是加速自己的死亡，但是，必將為下一代的漸凍癥患者的生命帶來希望！正如他在新年公開信中所言：“未到絕境處，彼岸花不開”，這份永不言棄的執著，正是對生命最崇高的禮贊。

責任編輯：周南 主編：文梅