“最近身體怎么樣？”

“挺好，活著”

今天

是世界漸凍人日

時(shí)隔近一年

我們再次見到了蔡磊

一年前

他被攙扶

勉強(qiáng)用尖銳嘶啞的聲音

還能與我們講話

但如今

他已無法站立、無法說話

呼吸與吞咽日益艱難

只能通過眼控儀

繼續(xù)每天的工作和溝通

工作一會(huì)兒

就要休息一下

2019年秋

只有41歲的蔡磊

被確診為漸凍癥

漸凍癥醫(yī)學(xué)名稱為

肌萎縮側(cè)索硬化癥

是一種神經(jīng)退行性疾病

會(huì)影響大腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元

造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死亡

令大腦無法控制肌肉運(yùn)動(dòng)

主要臨床表現(xiàn)是

肌肉逐漸萎縮無力

患者最后會(huì)因呼吸衰竭而死亡

由于喪失了對說話相關(guān)的肌肉控制

漸凍癥患者也會(huì)出現(xiàn)語言障礙

面對從未有過

治愈案例的絕癥

蔡磊作了一個(gè)決定——

攻克漸凍癥

不惜一切向絕癥發(fā)起挑戰(zhàn)

科研需要的大量資金

是第一道難關(guān)

他四處奔走

尋求企業(yè)和社會(huì)各界的支持

蔡磊說自己

“每天都在被拒絕”

資金用得太快

團(tuán)隊(duì)人員變動(dòng)

給研究帶來極大不確定性

但他從未想過放棄

2024年

在多方力量支持下

蔡磊和同事成功推動(dòng)

10條藥物管線進(jìn)入臨床階段

發(fā)起成立的“漸愈互助之家”

目前已觸達(dá)

1.5萬名漸凍癥患者

他發(fā)起漸凍癥動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地

利用SOD1、TDP-43型小鼠

大幅加快了藥物測試速度

快速驗(yàn)證藥效

蔡磊合作推動(dòng)的

一款針對部分基因型的藥物

已進(jìn)入一期臨床階段

蔡磊奮力搭起的臺(tái)階

讓越來越多的“不可能”

變成“可能”

令人遺憾的是

這次“破冰”

雖然讓一小部分患者進(jìn)入

“有藥可用”的新階段

但蔡磊的病因

并不屬于這一“基因型”

他活得愈發(fā)吃力

蔡磊雖然說不了話

但我們卻能聽見

他心中的千言萬語

蔡磊的生命

仍然在倒計(jì)時(shí)

但他身上的光已經(jīng)

照亮了很多人

2022年9月

蔡磊宣布：

志愿捐贈(zèng)自己的遺體

和腦脊髓組織

約1000位病友隨他一起

簽署遺體捐贈(zèng)書

漸凍癥的病因至今成謎

我們也許不知道

他生命最后的這張考卷

何時(shí)才能給出答案

但我們清楚的是

在人類歷史文明進(jìn)程中

正是有無數(shù)這樣執(zhí)著的勇士

才換來一次次偉大的進(jìn)步

正如蔡磊在

《相信》一書中寫道：

“縱使不敵，也絕不屈服......”

他的拼搏

是對每一個(gè)生命的

尊重和禮贊

來源：新華社

編輯：孫迪雅